Vie de famille

L’Arthrogrypose est une maladie/handicap physique. L’association a constaté que trop souvent, on se focalise sur le soin du handicap physique, sans réaliser que l’Arthrogrypose a un impact psychologique sur toute la famille, et parfois grave sur certains membres de la famille. En prendre conscience, c’est déjà l’avoir presque guéri. Puissent les quelques réflexions de cette page vous aider à en prendre conscience…

L’acceptation du handicap : Bienvenue en Hollande !

Face aux obstacles insurmontables, il vaut mieux faire contre mauvaise fortune bon cœur… Découvrez cette allégorie humoristique et profonde, intitulée « Bienvenue en Hollande » écrit par Emily Perl Kingsley en 1987 suite à la naissance de son fils Jason, porteur d’un handicap.

On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé… Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer…

Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en… Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michel-ange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? – comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !».

( Photo d’illustration de Tanathip Rattanatum provenant de Pexels )

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.

Emily Perl Kingsley en 1987

Dans cette Hollande déroutante, il y a une réunion merveilleuse : les week-ends rencontres organisés par l’Association Alliance Arthrogrypose. C’est l’occasion de nous regrouper et de découvrir que nous ne sommes pas seuls à vivre cette aventure. Comme vous, nous sommes arrivés en Hollande par erreur, il y a un an, cinq ans, dix ans, 25 ans, 50 ans… Nous échangeons nos expériences, nos victoires et nos frustrations, notre compréhension du charabia Hollandais, nos bonnes adresses, notre bonne humeur, nos conseils médicaux et nos trucs et astuces… Ça ne nous ramène pas en Italie, mais au moins, cela nous encourage en voyant que nous ne sommes pas les seuls dans ce drôle de voyage !

Certes, le premier pas coûte un énorme effort, nous sommes tous passés par là, mais n’hésitez-plus, venez nous rencontrer en famille au prochain week-end en octobre : nous serons contents de faire votre connaissance. Tous ceux qui sont venus nous ont dit à la fois leur appréhension avant et leur satisfaction (voire leur soulagement) après et d’avoir été paradoxalement dans un milieu où le handicap s’oublie pendant un moment. C’est la meilleure des thérapies que nous connaissons et cela fait du bien à toute la famille.

Témoignage : ma petite sœur

Je vais vous parler de ma petite sœur Th. qui a deux ans de moins que moi et qui est atteinte d’arthrogrypose.

Je me souviens quand nous étions petites qu’elle avait des attelles la nuit, qu’elle allait souvent à l’hôpital et qu’elle pleurait le soir quand maman lui mettait ses attelles, enfin je crois plutôt qu’elle râlait d’ailleurs elle râle toujours autant aujourd’hui, même que ses profs l’appellent « la râleuse » !

Comme ma maman s’occupait beaucoup d’elle j’étais un peu jalouse et je ne comprenais pas pourquoi. Je jouais un peu brutalement avec Thaïs et ma mère avait toujours tendance à trop la protéger et à se mettre entre nous.

Maintenant, je me rends compte de son handicap, et je me dis qu’elle est forte et qu’elle ne se plaint pas. Mais à cause de cela elle reste le « bébé de la famille » et je me sens parfois un peu rejetée. J’ai du mal à trouver ma place car on est toujours en train de féliciter Thaïs et moi, on considère que c’est normal et on ne me félicite pas beaucoup.

Pour conclure, mon regard sur les personnes handicapées aurait sûrement été différent sans Thaïs et je trouve que cela est une force.

N.
gazette 12 – 2015

Témoignages : nos enfants sont formidables !

Mon bébé a aujourd’hui plus de 33 ans. Que de larmes, de colères, d’angoisses, d’espérances, de déceptions sont passées sous les ponts. Il ne reste que du bonheur, d’avoir pour elle réussi à vaincre ce qui paraissait, au début, insurmontable.

Par amour pour notre enfant, nous sommes, nous parents, invincibles.
Lors des nombreuses hospitalisations de Lise, lorsqu’elle était petite, il m’est souvent arrivé d’être hébergée dans un foyer réservé aux parents domiciliés loin de Paris. Les raisons d’hospitalisation étaient multiples (maladies cardiaques, interventions de toutes sortes pour des petits malades de tous âges). Bien sûr l’angoisse était présente mais de chaque parent émanait la même force, la même détermination.

Lorsque Lise est née, le ciel nous est tombé sur la tête, à son père, à moi-même, mais aussi aux grands-parents et au reste de la famille. C’était mon premier enfant. Aucun problème n’avait été décelé pendant la grossesse (il n’y avait pas à l’époque d’échographe dans la vile où je résidais). Donc la naissance fut pour nous tous un choc terrible.

Elle était atteinte d’une arthrogrypose sévère des quatre membres. Ses premières années ont été entrecoupées d’hospitalisations, d’interventions chirurgicales, de kinésithérapie, de poses d’orthèses.

A cette époque, j’ai eu vraiment de grandes crises de découragement. Je n’avais personne pour vraiment partager mes difficultés. Bien sûr mon mari était présent, ainsi que mes parents mais je ne pouvais pas leur livrer tout le désespoir qui souvent m’envahissait.
Je faisais partie d’une association, l’A.P.F. (association des paralysés de France). Il y avait des rencontres avec d’autres personnes handicapées, mais il s’agissait pour la plupart de personnes adultes. Je ne me sentais pas vraiment à ma place. Malgré tout, ils m’ont apporté un soutien.
Aussi pour vous, jeunes parents, « alliance arthrogrypose » est sûrement une aide précieuse, et j’en suis heureuse pour vous.

Aujourd’hui Lise est autonome, alors qu’à sa naissance, les médecins étaient réservés sur le fait qu’elle puisse marcher. Elle a toujours fait preuve d’une volonté farouche, elle voulait toujours faire comme les autres enfants, et nous parents, on l’a encouragée dans ce sens.
Elle a suivi des études. Elle a un bac+5. Elle travaille. Elle conduit sa voiture (aménagée bien sûr). Elle vient de se marier avec Christophe, papa de trois enfants. Elle rayonne de bonheur.

Avec beaucoup d’amour, de volonté on obtient ce résultat, et quelle récompense !!

Voici notre expérience.
Nos enfants sont formidables !

gazette n°7 2012

Témoignage : Souvenirs d’enfance

Le hasard m’a fait retomber sur un petit speech très émouvant que ma sœur avait fait le jour de mes cinquante ans.
Puissent beaucoup de familles de notre association se retrouver dans ce témoignage que je ne résiste pas à vous faire partager

Salut à toi, mon grand frère, être humain… si humain, si unique.

Le 14 mai 1988, je me mariais et te volais la vedette pour tes 30 ans !

Trois ans plus tard, mon fils Thibaut se manifestait et nous avons interrompu le souper d’anniversaire de tes 33 ans chez les parents pour m’en aller accoucher. Tu imagines que je ne pouvais pas te louper pour tes 50 ans ? Mais cette fois-ci, j’ai besoin de Françoise Dolto pour me justifier…

Elle dit, en effet, que c’est la maman qu’il faut fêter lors des anniversaires de ses enfants. Comme mère, je n’en suis pas convaincue : vivre avec ses enfants est un bonheur de tous les jours si intense, qu’être fêtée à jour et heure fixe n’a que peu d’impact (merci, quand même, mes loulous, pour vos cadeaux de fête des Mères et d’anniv). Je citais donc Françoise Dolto surtout pour rendre hommage à Maman et bien sûr aussi à Papa.

À la naissance de Maxime, lorsqu’on a déposé ce bébé gluant et avide sur mon ventre, j’ai eu une révélation. Celle-ci s’est confirmée, avec autant de force la première fois que j’ai eu Thibaut et Florence dans les bras : en fondant d’un amour parfaitement et gratuitement inconditionnel pour eux, j’ai senti avec la même force que j’avais reçue du même amour de mes parents. J’ai grandi dans et par cet amour comme une fleur : aussi épanouie, mais aussi stupide qu’une fleur, je n’avais jamais réalisé que l’amour et la confiance de mes parents étaient le terreau indispensable sans lequel je ne me serais jamais enracinée… Cette révélation n’en était pas vraiment une, tant je m’en étais nourrie…

J’ai eu une autre « révélation » quand Papa était malade, quelques jours avant sa mort. Moi aussi, j’aime mes parents et cet amour m’a fait vivre debout, libre… J’étais trop sous le choc pour pouvoir l’exprimer à ce moment-là.

Comme tout ado, j’ai trouvé que mes parents étaient de « vieux cons »… jusqu’au jour où, lors d’un conflit plutôt « hard », un voisin m’a proposé de m’adopter ! ; ça m’a paru alors évident, même si pour rien au monde je ne l’avais admis, que si « mes parents ne valaient rien, rien ne valait mes parents » !
Bref, comme une rose, j’ai poussé dans un terreau fertile et, au contraire de celle du Petit Prince, je n’ai jamais dû réclamer soins et protection particulière…

Pourtant, les circonstances, a priori, n’étaient pas complètement favorables. J’avais un grand frère handicapé et on m’a envoyé un petit frère dans les jambes à peine 15 mois après ma naissance ! Bon, c’est vrai, même toute petite, j’ai fait assez de conneries pour ne pas me faire oublier.

Un premier enfant éveille, nous en avons tous fait l’expérience, un élan incroyable, fait d’espoirs et de craintes réalistes et irrationnelles. Comment avez-vous fait, Papa et Maman, pour faire face à l’arrivée de Luc avec une telle confiance, une telle générosité ? Voilà une question qui me laisse encore toujours aussi perplexe et admirative.

Car, 47 ans après, j’ai beau chercher, jamais je n’ai eu l’impression de passer au second plan. Or, rien que les soins que vous deviez accorder à Luc devaient monopoliser beaucoup de votre temps et de votre énergie.

Et, « pire », j’ai beau fouiller et refouiller, jamais je ne trouve la moindre trace d’un souvenir même vague d’avoir grandi avec « un frère handicapé » ! Le handicap de Luc n’est jamais apparu comme définition, ni même comme description de ma vie d’enfant ou d’adolescente. Passée la surprise face à ce constat (encore une « révélation » ?), je m’en suis voulu, comprenant que j’avais vécu tellement égoïstement ! Je n’avais même pas ouvert les yeux sur un fait de vie dont j’aurais dû souffrir dans ma chair, au moins par empathie !

Pour échapper à une culpabilité aussi intense que stérile, dans un second temps, je me suis dit que les « grands coupables » étaient finalement mes parents. Qu’avaient-ils besoin d’être tellement aimants, tellement attentifs à tous (nous quatre), tellement dignes que jamais ils n’ont communiqué leurs angoisses, leurs déceptions ; qu’au contraire, ils ont insufflé, à Luc en premier, un tel appétit de vivre et de contacts humains.

Luc est un autre « grand coupable » : son handicap, même quand il était petit, ne l’a jamais empêché de marcher à la rencontre des autres, ne l’a jamais dissuadé de danser la beauté de la vie… il a même largement contribué à la rendre si belle !

En 2002, Thibaut préparait sa confirmation et j’étais Maman catéchiste. Le thème du jour, sous forme de jeu, était les Béatitudes. Le curé de la paroisse ne nous abreuvait pas de vaines paroles. Il nous demandait un certain engagement qu’il obtenait parfois par une certaine provocation.

Nous voilà donc confrontés à « Bienheureux les handicapés ». En chœur, la dizaine d’enfants se récrie : « oh non, je ne voudrais pas être handicapé, je ne pourrais rien faire, je serais rejeté, on se moquerait de moi… ». J’en passe et des « meilleures ».

Flo, qui du haut de ses 7 ans, assistait à l’échange les a interrompus timidement : « mais non, mon oncle il est handicapé et on ne se moque pas de lui… ». Et là, consternation. Tous, ou presque, connaissaient une personne handicapée… qui pour eux, sans doute ne l’était pas ! Même Arnaud fut secoué de devoir admettre que sa grande sœur était handicapée…

Les échanges ont repris, moi toujours silencieuse. Ces échanges ont révélé deux choses : aucun d’eux n’aurait jamais « étiqueté » la sœur, l’oncle, le copain de Papa… comme handicapé (tiens eux aussi ? Il n’y a pas que moi donc ?). Et surtout, ils exprimaient une telle admiration devant la façon si naturelle dont le handicap était dépassé… ils en arrivaient presque à regretter de ne pas être eux aussi confrontés à des difficultés apparemment insurmontables, à regretter de ne pas avoir l’occasion de se dépasser, de franchir leurs limites avec une telle force apparemment tranquille… Ils confirmaient, finalement, le « bienheureux les handicapés », et se rendaient compte que leur premier réflexe n’était que préjugé idiot.

Quelle leçon ! Merci, Luc, merci, Maman, merci Papa.

Gazette 10 de 2014

Témoignage : Merci les enfants ! Merci les jeunes !

Ma fille Fanny est née avec une arthrogrypose sévère ; elle ne se sert pas de ses bras et ne tiendra pas sur ses jambes…

Mais elle a un cerveau, de la volonté, du courage, et… un tonus qui entraîne tout le monde! Elle est entourée d’un grand frère (23 mois de plus) et d’une petite sœur (3ans ½ de moins).

Je vous rassure tout de suite, elle est mariée et maman d’une petite Élora, âgée d’un an.

A l’école maternelle, elle était dans un petit fauteuil (de jardin d’enfants), auquel son papa avait monté quatre roulettes. Ainsi elle pouvait se déplacer, mais ce sont surtout les camarades qui la poussaient pour jouer à la dînette et à d’autres jeux (elle jouait, dessinait avec la bouche). Les enfants l’entraînaient même dans leurs rondes.

A l’école primaire, je l’installais à sa place, puis les amis prenaient le relais.

A la récréation, elle n’était jamais seule. Je sais que parfois, elle tenait la corde (avec la bouche), en face on tournait, au milieu on sautait ; de même les enfants jouaient à l’élastique avec elle en le lui passant autour des pieds.

Aux anniversaires, elle était souvent invitée, je la déposais et tout se déroulait à mon insu…

Et moi j’étais tellement fière d’elle !

Au collège, l’indépendance vint petit à petit (elle est toujours dans une chaise qu’il faut pousser). Je l’installais et les jeunes continuaient. Quand, de temps en temps, il fallait monter à l’étage, on venait me chercher (je travaillais dans la même école). Je la déposais dans sa poussette pour adulte, et hop c’était parti ! Les garçons se chargeaient de la véhiculer… et ils plaisantaient, et ils riaient et elle… elle criait ! Si un professeur était absent en dernière heure, on me prévenait « Fanny sera au bar en face du parc ! »

Et moi… j’étais heureuse !

Arrive le lycée, étape importante. Je m’arrête de travailler, pour pouvoir la conduire (les horaires sont irréguliers). De toute façon, je suis fatiguée… Fanny quitte sa petite école (un peu loin de chez nous), et surtout tous ses amis. Elle va seule vers l’inconnu… L’adjointe au proviseur et les professeurs lui réservent un accueil très chaleureux, mais les élèves ? (elle ne peut toujours pas se déplacer seule)… Eh bien, le premier jour je l’ai conduite devant sa classe, ( je ne sais plus si je suis allée la rechercher) mais, ce fut la seule fois ! Dès le lendemain, des élèves la prenaient en charge à l’extérieur, aux heures d’entrées et la raccompagnaient jusqu’à la voiture à la fin des cours.

Il y a eu les anniversaires, les boums, chez nous, chez les amis, les sorties, les courses, Mac Do, les cinés ; je la conduisais, puis j’allais la rechercher. En terminale, pas très longtemps avant le bac, elle a enfin un fauteuil roulant électrique, dans lequel elle peut écrire, et suivre tout le monde ; elle peut vivre presque libre !

Et voilà la Fac !

A nouveau, il lui faut affronter seule l’inconnu. Et… pareil, dans chaque cours, des étudiants sont présents auprès d’elle et lui prêtent leurs mains (pour les trajets nous avions un transporteur, et les frais étaient payés par le rectorat). Point important : Fanny a toujours suivi ses cours en écrivant avec la bouche.

Pendant toutes ces années, son frère et les amis ont vieilli. La plupart conduisent maintenant et Fanny fait partie de leurs sorties. Repos les parents !

Et nous ? Nous les admirons !…

Il y a encore d’autres connaissances :

Nathalie l’amie, depuis l’entrée en seconde. Avec elle, elle ira même à la fête de la musique à Paris… mais prises dans un mouvement de foule, elles ont eu peur, et là savez-vous ? Des petits jeunes dits « de banlieue », les ont escortées en criant « Laissez passer, il y a un fauteuil ! »

Grand merci à vous aussi.

Paola qui l’emmène plusieurs fois en WE en Normandie, dans la maison de ses parents.

Muriel qui passe huit jours de vacances au bord de la mer avec Fanny et une amie, (nous leur avions placé notre caravane), et puis, et puis…

BRAVO LES JEUNES et encore MERCI !

« Comme les autres » était notre devise.

Après l’émotion et le désarroi, viennent les progrès ; et si infimes qu’ils soient, ils nous comblent de joie. C’est chaque fois une merveilleuse récompense. J’écris en mon nom mais nous étions deux, voire quatre autour d’elle :

Son papa toujours présent est un inventeur hors normes, (que n’a-t-il pas créé pour son autonomie !), c’est aussi un clown irrésistible et le rire dédramatise bien des situations.
Ses frères et sœur sont aussi très liés et forment un clan bien sympathique.

Courage jeunes parents, courage et patience !

Ceci est une partie de notre histoire ; la vôtre sera différente bien sûr… Mais soyez confiants !

Lydia
gazette n°5 de 2012

Réflexion : maîtriser ses émotions pour faire face au regard des autres

Émotions… oui, j’ai eu encore des émotions à l’occasion de la représentation de la pièce de théâtre de Juliette : « Lettre à Arthrogrypose » au dernier week-end rencontre à Autrans. C’est bien normal, me direz-vous, « puisque tu es son père ! ». Mais, beaucoup, comme moi, sont touchés et ont sorti aussi le mouchoir. Qui pourrait rester indifférent au voyage dans lequel nous sommes embarqués dans ces douze scénettes émouvantes.
Qu’est ce qui m’émeut ? Mais que faire de ces émotions ?

Me reviennent la scène de la crêperie avec le regard des autres sur Annabelle et Arthrogrypose (le double personnage de Juliette) et l’expression des ressentis de celui qui joue le père, de sa fille, et de mon propre ressenti, moi le vrai père !
J’ai ressenti clairement le trouble émotionnel du père en réaction aux attitudes de gêne mêlée de curiosité déplacée, de moqueries, et du rejet incongru de consommateurs assis à proximité.
La serveuse et le barman avec leur comportement stupide infantilisant, quand j’entends : « et c’est pour qui la petite crêpe », et la pile de serviette pour la « baveuse d’handicapée » !! Et les toilettes inadaptées dans le placard à balais : Exaspérant, humiliant ! Horripilant ! N’est-ce pas ?
Cette situation m’a fait revivre des scènes originelles de ces regards pesants, vous dévisageant de la tête aux pieds, ma fille et moi-même (et aussi en lien avec ma propre histoire d’enfant né avec un « bec de lièvre » au siècle dernier).
Ce que j’en pense : pour moi, la nature est bien faite : je crois à la résilience (propriété d’une matière à reprendre sa forme d’origine après un choc), idem en psychologie : retrouver son équilibre après un choc émotionnel.
Vous, comme moi, quand je suis soumis à une situation insupportable, des mécanismes de défense se déclenchent pour y faire face.
Une empreinte de la situation se met en mémoire dans la physiologie. Ce qui ne peut pas s’exprimer en mots, s’imprime en maux, m a u x ! N’est-ce pas ?
Lorsque je me retrouve dans une scène similaire, il y a réactivation automatique des émotions. Je suis alors submergé de ce trop-plein qui ne demande qu’à s’exprimer. Ceci se manifeste sans prévenir, comme un ballon qui remonte à la surface de l’eau et que l’on se prend en pleine figure, alors qu’on essayait tant bien que mal de le maintenir au fond de l’eau avec son pied.
Dépassé par l’évènement, il s’en suit des réactions le plus souvent disproportionnées qui se traduisent par la suite par une croyance qui s’installe au fil du temps, à mon insu.
Cette croyance, s’agissant du regard peut être du genre : « je suis moche », « je suis nul », ces affirmations répétées des millions de fois en pensées, conditionnent ensuite les relations à moi-même, aux autres et au monde.
Avec ce poids du « regard des autres », l’effet miroir peut donc contribuer à développer de la timidité, de l’agressivité… Le monde est alors qualifié d’injuste, je suis une pauvre victime, personne ne me comprend, etc…
Cette pièce de théâtre peut donc réactiver mon mal-être, à me sentir « brassé » comme le yaourt. Je crois à un accompagnement individuel et/ou collectif pour poursuivre le chemin de résilience (pour continuer à libérer la charge émotionnelle encombrante).
L’objectif n’est-il pas de retrouver sa liberté d’être ? Ou autrement dit, de retrouver sa capacité et sa liberté d’aimer et d’être aimé. Je témoigne ainsi de cette expérience personnelle et d’animation de pratiques du « pardon », des outils laïques parmi tant d’autres aujourd’hui (selon Olivier CLERC, ou selon le Dr Léonard LASKOW, etc.) pour se redonner (par don) « amour et liberté ».
Pour plus de renseignements, consulter internet ou me contacter 

Michel Lesne
gazette 21 de 2020