Trucs et astuces

Exemple de motillo pour apprendre à marcher

Sous cette rubrique, nous désignons les petits aménagements qui permettent de compenser/contourner les limitations du handicap. Ce sont des appareils souvent du commerce, un peu modifiés pour les adapter à l’usage. Selon l’âge, les objectifs évoluent.

Chez le très jeune enfant

Dans le cadre de la rééducation de l’arthrogrypose chez le très jeune enfant, il faut que les parents analysent les obstacles qui empêchent l’enfant de bouger et trouvent une solution pour contourner chaque obstacle.

Par exemple, si vous deviez faire de l’haltérophilie, et que pour commencer, on vous donne des altères trop lourdes pour vous, vous ne pourrez jamais commencer et vous vous découragerez. Il faut commencer par des altères en carton avec les-quelles ont peu commencer et progresser en augmentant la difficulté très progressivement.

Par exemple, pour un bébé, il faut commencer par luter contre la pesanteur terrestre qui l’empêche de bouger ne serait-ce que ses bras : piscine (baignoire), ficelles avec contrepoids, portiques… et lui permettre de voir ses mains.

Exemple d’aide pour réduire le poids des bras

Chez l’enfant

En grandissant, il faut réfléchir aux adaptations que l’on peut faire pour améliorer l’autonomie de l’enfant, en lui permettant autant que possible à disposer d’objets accessibles à sa hauteur : rampe d’escalier adaptée, protection contre les chutes, mobilier adapté à sa taille, manger en autonomie, etc…

Exemple d’aide pour manger en autonomie

Chez l’adolescent et l’adulte

Plus tard, il faut réfléchir aux adaptations pour réduire la fatigue : équipements bien adaptés sur mesures (tables, chaises, lavabo…), poignées, tabouret une marche…

Ressources de trucs et astuces

Sur notre liste interne d’échanges, et lors de nos week-ends rencontre, nous échangeons sur les trucs et astuces mis en place entre nous.

Plan National de Diagnostic et de Soins

Annexe 13. Aides techniques d’assistance au mouvement page 76

Les Papas Bricoleurs

A l’origine, “Les Papa bricoleurs” était un concours sponsorisé par une chaîne de magasins de bricolage (à dominante verte), pour décerner des récompenses aux parents réalisant des “bricolages” pour leurs enfants handicapés et c’était l’occasion d’échanger sur des idées de bricolages.

Depuis, l’organisation a changé plusieurs fois de nom : Papas bricoleurs, mamans astucieuses et Cie puis maintenant, on retrouve toutes les inventions sur le site concoursfablife.org/

Cela représente un catalogue de réalisations (plus ou moins complexe) qui peuvent vous donner des idées pour votre enfant arthrogrypose. Évidemment, tous les Papa, Maman, les oncles, tantes et voisin(e)s peuvent aussi apporter leurs contributions… Vous pouvez aussi trouver de l’aide auprès d’associations type “fablab” qui se généralisent dans les grandes et moyennes villes…

Dans le cas de la rééducation de l’arthrogrypose , les atteintes étant différentes d’un enfant à l’autre, les conseils généraux qui suivent doivent être adaptée à votre situation personnelle, et ne sont que des pistes pour stimuler votre réflexion.

Chez le très jeune enfant, il faut que les parents analysent l’obstacle qui empêche l’enfant de bouger et trouvent une solution pour contourner cet obstacle.

Par exemple, si vous deviez faire de l’haltérophilie, et que pour commencer, on vous donne des haltères trop lourdes pour vous, vous ne pourrez jamais commencer et vous vous découragerez. Il faut commencer par des haltères en carton avec lesquelles ont peut commencer et progresser en augmentant la difficulté très progressivement.

Par exemple, pour un bébé, il faut commencer par lutter contre la pesanteur terrestre qui l’empêche de bouger ne serait-ce que ses bras : piscine (baignoire), ficelles avec contrepoids, portiques… et lui permettre de voir ses mains.

Il faut recourir aux aspects ludiques, ou à la curiosité naturelle pour solliciter l’enfant à bouger.

En grandissant, il faut réfléchir aux adaptations que l’on peut faire pour améliorer l’autonomie de l’enfant, en lui permettant autant que possible à disposer d’objets accessibles à sa hauteur : rampe d’escalier adaptée, meubles bas, lavabo plastique à poser sur la baignoire ou sur table basse, rangements facilités par des caisses par exemple…

Plus tard, la réflexion se porte sur les adaptations susceptibles de réduire la fatigue : équipements bien adaptés sur mesures (tables, chaises, lavabo…)