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Bienvenue sur Alliance Arthrogrypose |
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Bienvenue sur le site de l'association Alliance Arthrogrypose.
L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.
Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.
Nous vous souhaitons bonne lecture de notre site. Et peut-être à bientôt dans notre association ! 
Si vous prenez contact avec nous ( à l'aide du mail en haut à droite ), nous vous donnerons accès à notre "espace membre", réservé aux adhérents et personnes atteintes d'arthrogrypose.
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Les 10 dernières nouvelles |
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Nous vous retransmettons (sans intérêt ) la proposition faite par le magazine declic
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Nous vous retransmettons (sans intérêt ) la proposition faite par le magazine declic 
Si vous avez la possibilité de vous joindre à cette manifestation, dites le nous.
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Si vous avez la possibilité de vous joindre à cette manifestation, dites le nous.
 L'association alliance Arthrogrypose désire faire un sondage parmi ses adhérents et contacts atteints d'Arthrogrypose pour connaitre la fréquence et l'ampleur des douleurs, ou leur absence.
Nous vous proposons donc à tous ceux atteints d'Arthrogrypose, avec ou sans douleurs, de répondre au petit questionnaire disponible sur le lien ci-dessous.
Même si vous n'avez pas de douleurs, il est intéressant de savoir à quel age et avec quelle variante d'arthrogrypose, on peut ne pas avoir de douleurs.
Pour ceux qui ont des douleurs et qui veulent bien en parler, nous désirons également recueillir leur témoignage plus détaillé et nous allons créer une mailing liste privée dédiée à ce sujet.
Donc, si vous êtes intéressé(e) pour participer à ce recueil de témoignages, signalez-le dans le questionnaire et donnez votre mail. La campagne de recueil sera lancée début février.
Ce sera pour chacun l'occasion d'indiquer ses douleurs et les traitements qui ont marché ( ou pas ) et de partager ces informations avec les autres...
Ensuite, suivant la diversité des cas ou leurs points communs, nous aviserons comment faire une synthèse,
et trouver des pistes avec l'aide de notre centre de référence pour aller plus loin dans la lutte contre la douleur.
Voici donc le questionnaire d'une page à remplir
et cliquer à la fin sur le bouton "Envoyer les réponses " : www.arthrogrypose.fr/dolores1
Merci de votre participation !
Arthrogryposiquement vôtre,
weby
PS : évidemment, nous publierons le résultat statistique de cette enquête.
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L'association alliance Arthrogrypose désire faire un sondage parmi ses adhérents et contacts atteints d'Arthrogrypose pour connaitre la fréquence et l'ampleur des douleurs, ou leur absence.
Nous vous proposons donc à tous ceux atteints d'Arthrogrypose, avec ou sans douleurs, de répondre au petit questionnaire disponible sur le lien ci-dessous.
Même si vous n'avez pas de douleurs, il est intéressant de savoir à quel age et avec quelle variante d'arthrogrypose, on peut ne pas avoir de douleurs.
Pour ceux qui ont des douleurs et qui veulent bien en parler, nous désirons également recueillir leur témoignage plus détaillé et nous allons créer une mailing liste privée dédiée à ce sujet.
Donc, si vous êtes intéressé(e) pour participer à ce recueil de témoignages, signalez-le dans le questionnaire et donnez votre mail. La campagne de recueil sera lancée début février.
Ce sera pour chacun l'occasion d'indiquer ses douleurs et les traitements qui ont marché ( ou pas ) et de partager ces informations avec les autres...
Ensuite, suivant la diversité des cas ou leurs points communs, nous aviserons comment faire une synthèse,
et trouver des pistes avec l'aide de notre centre de référence pour aller plus loin dans la lutte contre la douleur.
Voici donc le questionnaire d'une page à remplir
et cliquer à la fin sur le bouton "Envoyer les réponses " : www.arthrogrypose.fr/dolores1
Merci de votre participation !
Arthrogryposiquement vôtre,
weby
PS : évidemment, nous publierons le résultat statistique de cette enquête.
Association Alliance Arthrogrypose - Nous avons créé notre Page sur facebook. Nous y mettrons quelques informations, mais notre site web, et en particulier son espace privé et ses mailing listes restent notre moyen privilégié de communiquer.
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Association Alliance Arthrogrypose - Nous avons créé notre Page sur facebook. Nous y mettrons quelques informations, mais notre site web, et en particulier son espace privé et ses mailing listes restent notre moyen privilégié de communiquer.
Nous avons le plaisir de signaler l'excellente initiative de monsieur Bernard SCHLEGEL, Directeur des Etudes du Département Génie Mécanique et Productique à l'IUT de Mulhouse, qui ayant fait connaissance d'un garçon atteint d'arthrogrypose et dont l'amplitude de flexion des genoux ne permettait pas de faire du vélo, a confié l'étude d'un mécanisme adaptable à un vélo, aux apprentis 2ème année DUT, dans le cadre des TP en Conception Mécanique. Leur solution a été validée, lors d'une soutenance. Cette petite video sous Youtube montre le principe original pour adapter le vélo : http://www.youtube.com/user/gmpmulhouse?feature=mhw4Nous attendons avec impatience la réalisation et le test du prototype... Merci à Mr Bernard Schlegel et ses étudiants : Jacques Kuhlmann, Ludovic Kauffmann, Jonathan Graef, Emilien Koelbert et Bryan Voltz.
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Nous avons le plaisir de signaler l'excellente initiative de monsieur Bernard SCHLEGEL, Directeur des Etudes du Département Génie Mécanique et Productique à l'IUT de Mulhouse, qui ayant fait connaissance d'un garçon atteint d'arthrogrypose et dont l'amplitude de flexion des genoux ne permettait pas de faire du vélo, a confié l'étude d'un mécanisme adaptable à un vélo, aux apprentis 2ème année DUT, dans le cadre des TP en Conception Mécanique. Leur solution a été validée, lors d'une soutenance. Cette petite video sous Youtube montre le principe original pour adapter le vélo : http://www.youtube.com/user/gmpmulhouse?feature=mhw4Nous attendons avec impatience la réalisation et le test du prototype... Merci à Mr Bernard Schlegel et ses étudiants : Jacques Kuhlmann, Ludovic Kauffmann, Jonathan Graef, Emilien Koelbert et Bryan Voltz.
 Depuis 10 ans, la Fondation Groupama www.fondation-groupama.com pour la santé est engagée aux côtés des associations de patients, des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour lutter contre les maladies rares. Ce 10ème anniversaire est l'occasion de porter un éclairage plus fort sur la problématique des maladies rares et sur l'engagement de la Fondation aussi bien vers nos publics internes que vers les malades et leurs familles, le monde médical et le grand public. Un site événementiel dédié aux 10 ans www.vaincre-les-maladies-rares.com présente les événements qui jalonneront l'année 2010 avec des témoignages et des vidéos (interviews d'associations, de malades, de médecins...). Un remerciement à la fondation groupama qui finance une partie de nos WE annuels de rencontre Arthrogrypose...
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Depuis 10 ans, la Fondation Groupama www.fondation-groupama.com pour la santé est engagée aux côtés des associations de patients, des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour lutter contre les maladies rares. Ce 10ème anniversaire est l'occasion de porter un éclairage plus fort sur la problématique des maladies rares et sur l'engagement de la Fondation aussi bien vers nos publics internes que vers les malades et leurs familles, le monde médical et le grand public. Un site événementiel dédié aux 10 ans www.vaincre-les-maladies-rares.com présente les événements qui jalonneront l'année 2010 avec des témoignages et des vidéos (interviews d'associations, de malades, de médecins...). Un remerciement à la fondation groupama qui finance une partie de nos WE annuels de rencontre Arthrogrypose...
 Bonjour à tous, L'association sourire et détente de West Cappel (Nord) organise une marche nocturne au profit de notre association. Je vous invite à regarder le nouvel article de ma cousine, la fée du bois, sur son blog. ( voir ci dessous). Lucile a déjà bien œuvré pour l'association ( arbres à cœur) et elle continue .......... Alors si vous le désirez, si vous habitez pas trop loin ( c'est près de Dunkerque, Bergues!!) ou si vous découvrez la belle région des Flandres vers le 10 avril, n'hésitez surtout pas à vous rendre à cette manifestation et surtout faites vous connaitre auprès de ma cousine Lucile qui j'en suis sure vous accueillera les bras ouverts!! Renseignements ici Comme je le disais à Lucile, il y a quelques jours, je ne vais pas pouvoir y participer...snif, snif.....Valence étant un peu loin avec en plus un programme déjà bien chargé pour le 10 avril. Bien amicalement Marie-Claude
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Bonjour à tous, L'association sourire et détente de West Cappel (Nord) organise une marche nocturne au profit de notre association. Je vous invite à regarder le nouvel article de ma cousine, la fée du bois, sur son blog. ( voir ci dessous). Lucile a déjà bien œuvré pour l'association ( arbres à cœur) et elle continue .......... Alors si vous le désirez, si vous habitez pas trop loin ( c'est près de Dunkerque, Bergues!!) ou si vous découvrez la belle région des Flandres vers le 10 avril, n'hésitez surtout pas à vous rendre à cette manifestation et surtout faites vous connaitre auprès de ma cousine Lucile qui j'en suis sure vous accueillera les bras ouverts!! Renseignements ici Comme je le disais à Lucile, il y a quelques jours, je ne vais pas pouvoir y participer...snif, snif.....Valence étant un peu loin avec en plus un programme déjà bien chargé pour le 10 avril. Bien amicalement Marie-Claude
 Au nom de l'association Alliance Arthrogrypose, je vous souhaite un très joyeux Noël !
Recevez également nos meilleurs vœux pour l'année 2010 :
L'amitié est notre force, qu'elle reste le ciment de notre association. Nous y puiserons le courage dont nous avons si souvent besoin.
Merci au Centre de Référence et au Conseil Scientifique pour la bonne collaboration et l'aide apportée aux familles tout au long de cette année. Bon courage à tous, grands et petits, de France et des pays lointains. Pas de frontière dans nos regards et dans nos cœurs.
Annie PLUNTZ
Présidente de l'association Alliance Arthrogrypose
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Au nom de l'association Alliance Arthrogrypose, je vous souhaite un très joyeux Noël !
Recevez également nos meilleurs vœux pour l'année 2010 :
L'amitié est notre force, qu'elle reste le ciment de notre association. Nous y puiserons le courage dont nous avons si souvent besoin.
Merci au Centre de Référence et au Conseil Scientifique pour la bonne collaboration et l'aide apportée aux familles tout au long de cette année. Bon courage à tous, grands et petits, de France et des pays lointains. Pas de frontière dans nos regards et dans nos cœurs.
Annie PLUNTZ
Présidente de l'association Alliance Arthrogrypose
 A l’approche de Noël, je recommande aux parents de jeunes enfants d’aller visiter le site Hoptoys, qui propose une gamme impressionnante de jeux et jouets adaptés à tous types de handicaps. Vous pourrez trouver des jeux faciles à manipuler, des jeux de stimulation, du matériel pour adapter l’environnement, du matériel spécifique pour l’informatique, et même pour jouer facilement avec les jeux vidéos. On trouve aussi des livres, des légos faciles, des jeux éducatifs etc… Rendez-vous sur le site www.hoptoys.fr et demandez le catalogue. Amicalement, Adeline PS : nous n'avons aucun lien financier avec cette enseigne ( ni une autre )
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A l’approche de Noël, je recommande aux parents de jeunes enfants d’aller visiter le site Hoptoys, qui propose une gamme impressionnante de jeux et jouets adaptés à tous types de handicaps. Vous pourrez trouver des jeux faciles à manipuler, des jeux de stimulation, du matériel pour adapter l’environnement, du matériel spécifique pour l’informatique, et même pour jouer facilement avec les jeux vidéos. On trouve aussi des livres, des légos faciles, des jeux éducatifs etc… Rendez-vous sur le site www.hoptoys.fr et demandez le catalogue. Amicalement, Adeline PS : nous n'avons aucun lien financier avec cette enseigne ( ni une autre )
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Livre d'or - Mon préféré |
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| Note n°3 |
par aurel
le 16/10/2006 • 08:31 | Je trouve cette association merveilleuse.
Quand Lorenzo est né ma mère n'arrêtait pas d'aller sur des sites de personnes handicapées, elle voulait que je lise les témoignages mais cela me démoralisaient car je ne me retrouvais vraiment pas dans ce que je lisais et quand je suis tombé sur le site, j'étais heureuse de pouvoir enfin lire de super témoignages et d'avoir Adeline au téléphone.
Cela m'a donné un grand bol d'air frais et une envie de me battre encore plus fort !
merci à tous |
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St Jacques de Compostelle |
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Notre prochain WE rencontre |
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