Information week-end octobre 2022 en Normandie
Association Alliance Arthrogrypose ! quel drôle de nom ! Le connaissez vous ? Il est probable que non, et ce n’est pas étonnant : l’arthrogrypose est une maladie rare, qui concerne dans le monde une naissance sur 4 000. Ce mot à consonance grecque signifie : «articulation recourbée». En effet, ce handicap congénital est caractérisé par des raideurs multiples et/ou des malformations des articulations, entraînant un handicap moteur plus ou moins important. Par exemple, les personnes affectées peuvent avoir les pieds «bots» et/ou les mains «botes» comme le sympathique personnage de notre logo, ou ne se déplacer qu’en fauteuil roulant.
Notre association créée en 2005, est composée de personnes atteintes de ce handicap et de leurs familles. Nous avons pour objectifs de permettre aide et échanges entre nos membres, de faire connaître cette maladie et d’assurer des relations suivies avec le monde médical.
C’est ainsi que tous les ans, nous organisons un week-end end Rencontre pour les adhérents, le personnel de santé spécialisé et tous ceux qui ont envie et/ou besoin de nous venir passer un moment avec nous.
Les 28, 29 et 30 octobre 2022 nous nous retrouvons aux Domaine des Hellandes à Angerville l’Orcher !!!
Nous sommes à la disposition de tous ceux et celles qui souhaiteront partager un moment convivial avec nous, échanger nos expériences et nos informations, voire nous rejoindre au sein de l’association.
Pour vous aider à vous souvenir de notre nom un peu barbare, nous terminons sur une charade créée par une ancienne présidente :
Mon 1er est le 7ème en parlant de cinéma,
Mon second est plus que beaucoup,
Mon 3ème est une couleur,
Mon 4ème est un temps de repos,
Mon tout est la raison de cette si belle Association.
Christophe, Président d’AAA.
Contact : www.arthrogrypose.fr/contact
Commentaires récents