Nos actions !

WE Rencontre 2021 (demi effectif covid…)

L’association reste une petite association, oscillant entre 50 et 100 adhérents, sans salarié, animée par une dizaine de bénévoles.
Malgré ces petits moyens, elle prends en charge :

  • une réunion annuelle nationale des personnes atteintes et leur famille, de 48h sur 3 jours, pendant les vacances de la Toussaint, regroupant une centaine de participants, avec des échanges, des conférences et des témoignages,
  • la publication du site de l’association : www.arthrogrypose.fr, (en 2006, refondu en 2022)
  • la publication de deux livrets pour enfants et pour adultes, ainsi qu’une bande dessinée,
  • la réalisation du documentaire « Vivre Avec l’Arthrogrypose » (en 2015),
  • l’organisation d’un Conseil Scientifique annuel, depuis 2008, avec la participation déterminante du Centre de référence,
  • l’édition de gazettes depuis 2010, regroupant articles et témoignages autour de la gazette,
  • une bibliothèque de livres autour de l’arthrogrypose et du handicap,
  • une médiathèque de documentaires, conférences et témoignages concernant l’arthrogrypose,
  • une cellule de contact pour répondre aux questions,
  • une cellule de recherche de dons, pour financer l’association,
  • une mailing liste pour échanger les messages d’amitiés…

Envie de vous engager ? Envie d’en profiter ? Rejoignez-nous !

Nos publications :

Couverture de notre livret : une petite lumière dans les yeux

Une petite lumière dans les yeux

Notre projet s’est réalisé en octobre 2007, avec l’impression de notre livret destiné aux enfants.
C’est l’occasion de remercier tous les amis qui nous ont aidé de leurs temps et de leurs talents pour réaliser ce livret :

  • TAG, l’association anglaise qui avait réalisé un livret similaire pour leurs enfants et dont nous nous sommes inspirés.
  • Serge Maudet, lui-même atteint d’Arthrogrypose, membre de l’association des “Artistes Peignant de la Bouche et du Pied” VDMFK qui a réalisé les illustrations pleines d’humour et d’affection.
  • Sandra Loew de Graph’Ideal qui a réalisé la mise en page graphique.
  • Yves Latour qui a sponsorisé l’impression du livret
  • Sophie et les membres d’Alliance Arthrogrypose, qui ont réalisé ce projet…

Retrouvez dans l’espace membre les illustrations de ce livret pour enfant.
A l’occasion de votre adhésion, n’hésitez pas à demande le livret. C’est une excellente occasion de parler avec vos enfants en famille, ou de présenter en classe.

Recueil de commentaires et de questions suscités par la lecture du livret

Grâce, 2 ans :
« Moi j’aime bien le livre Une petite lumière dans les yeux ».
« Je tourne les pages toute seule ».
« Je peux voir le chien, le ballon, la voiture et le petit garçon ».

Luan, 5 ans :
« Le livre, il est super parce que il parle des trucs que je peux faire, il parle de trucs qui sont comme moi.»
« Est ce que quand je suis né j’avais les bras qui bougeaient pas bien ? »
« Tu crois que mes copains à l’école ils vont essayer de dessiner avec la bouche ? »
« Pourquoi les handicapés ils ont une petite lumière dans les yeux ? »
« Ça veut dire quoi une force unique et particulière ? »
« Tu crois que je pourrais faire du ski quand je serai grand, et conduire un avion ? »
Sa page préférée : celle qui parle de la force unique des handicapés et de la lumière dans les yeux.

Emma, 5 ans :
« Moi quand j’avais un plâtre, il était pas comme ça mon fauteuil ! »
« Moi je préfère pas avoir l’arthrogrypose »
« Est-ce j’arrêterai avec l’arthrogrypose quand je serai grande ? »
« Pourquoi il a un gros os le chien ? »

Jean-Luc, 11 ans :
« Les images sont amusantes et faciles à comprendre »

Juliette, 16 ans :
« C’est bien fait, j’aurais tant aimé trouver un livre comme celui-là, quand j’avais 4 ans ! »

Livret L'Arthrogrypose - qu'est-ce ?

L’Arthrogrypose, qu’est-ce que c’est ?

Ce livret publié en 2008 présente l’Arthrogrypose. Il a un but d’information.

Il est accessible sur notre espace membre privé.

Vous pouvez le demander à l’occasion d’une adhésion.

Vivre Avec… L’Arthrogrypose

Cette bande dessinée a été publiée en 2015. Elle relate les différentes facettes de l’Arthrogrypose sur la vie es société. Les informations médicales ne sont pas toutes généralisables.

Elle est accessible sur notre espace membre privé.

Vous pouvez la demander à l’occasion d’une adhésion.

Nos Gazettes Arthrogrypose

Depuis 2010, l’association réalise des “Gazettes” regroupant informations des uns et des autres, ainsi que des témoignages.
Vous pouvez retrouver ces gazettes au format PDF dans l’espace membre réservé aux adhérents de l’association