Conseil Scientifique

Conseil Scientifique 2019 – Plateforme des Maladies Rares – Paris

Allier savoirs pour mieux agir

Notre Conseil Scientifique est un espace de coopération unique entre chercheurs, cliniciens et patients. Sa mission : faire dialoguer l’expertise scientifique et le vécu des personnes concernées par l’arthrogrypose, afin d’améliorer concrètement la qualité de vie et l’accès aux soins sur tout le territoire.

Nos trois axes de travail

1. Recherche : comprendre, orienter, relier

  • Être moteur dans l’avancée des connaissances sur l’arthrogrypose.
  • Assurer un droit de regard sur les projets de recherche et en faciliter la compréhension globale.
  • Traduire les résultats scientifiques en informations accessibles pour les patients.
  • Mettre en relation les équipes et les réseaux pour favoriser les collaborations.
  • Objectif clé : garantir le même accès aux soins pour tous.

2. Information et vulgarisation : des savoirs fiables et partagés

  • Mettre à jour et vulgariser les connaissances scientifiques.
  • Rédiger des comptes rendus accessibles issus du consortium de recherche.
  • Actualiser le livret de référence sur l’arthrogrypose.
  • Harmoniser les messages diffusés pour une information cohérente.

3. Qualité de vie : innover pour le quotidien

  • Améliorer concrètement le quotidien des personnes atteintes.
  • Encourager l’innovation au service de l’autonomie.
  • Rendre accessibles les outils existants (techniques, numériques, thérapeutiques).
  • Soutenir et renforcer l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ainsi que la communication autour de ces programmes.

Une organisation collégiale et engagée

Le Conseil Scientifique fonctionne sur un mode collaboratif et transparent :

  • Chaque membre partage ses disponibilités sur les plages de réunion définies.
  • Les tâches sont réparties selon les compétences, avec un suivi régulier de l’avancement.
  • Le choix des professionnels à contacter est discuté collectivement.

Un partenariat renforcé

Ce conseil incarne aussi la volonté de l’association de renforcer le lien avec les centres experts. En valorisant à la fois l’expertise scientifique et l’expertise patient, nous poursuivons un objectif commun : une meilleure qualité de vie et un accès équitable aux soins pour tous.

Depuis 2020, le Conseil Scientifique se réunit en visiophonie, ce qui permet un accès plus facile.