Rencontres nationales

• Le week-end est un rare moment où l’on peut porter son arthrogrypose de manière décontractée : nous sommes tous concernés.
• C’est un moment d’échanges formels et informels, qui permettent à chacun de se projeter dans l’étape suivante de sa vie. C’est un moment de convivialité qui fait du bien à tous les membres de la famille, parents, frères, sœurs, et même la famille élargie aux grand-parents qui s’inquiètent pour leur petit-enfant.
• Un taux de satisfaction à 99,91% : en 16 week-ends réunissant de 50 à 100 personnes, nous n’avons rencontré qu’une seule personne qui s’est montrée négative lors de notre week-end. Autant dire que nous méritons notre notation AAA.
• Voici quelques réflexions d’adultes ou d’enfants, suite à leur week-end :
  • Pendant 3 jours, j’ai été en vacances de ma maladie (10 ans)
  • Enfin, je ne vais pas devoir expliquer ma maladie, je suis comme tout le monde ici (Laura, ado, 2016)
  • Une bonne ambiance avec des personnes sincères (Pauline 22 ans, 2017)
  • Ma crainte était d’arriver dans un univers larmoyant et revendicatif, ce fut tout le contraire (2018)
  • Très vite, je me suis sentie à l’aise et ma peur s’est envolée ; ma plus grande surprise: l’approche chaleureuse et l’écoute des médecins (Marine 30 ans, 2018)
  • Ce WE m’a aussi permis de reparler de la maladie avec ma famille, chose que je n’avais jamais vraiment faite (Grégory 41 ans, 2018)
  • Nous n’avons plus peur de cette maladie (Jeanne, maman, 2018)
  • Pouvoir échanger donne beaucoup de force et rompt le sentiment d’isolement (Brice 32 ans, 2019)
  • Ces rencontres permettent de redonner de l’énergie pour ce combat quotidien (Marc et Émilie parents, 2019)
  • Ce WE, ça m’a effacé ma différence ; pour moi, aucune personne n’avait tant de difficultés que ça (Léa 10 ans, 2019)
  • Le WE ? : cette maladie n’est plus seulement un handicap, elle devient des visages, des histoires (Anne Claire, parente, 2019)
  • Le WE me permet de me reposer de ma maladie (Hugo 13 ans, 2019)
  • Si vous hésitez à venir au WE, osez, vous ne pourrez plus vous en passer (Aurélie, mère d’ado, 2019)
  • Avant le WE, je me sentais seul, …ce WE m’a ouvert les yeux sur ma deuxième famille (Walid, un père, 2020)
  • Ce que j’aime dans les WE, c’est qu’il n’y a pas de différence et tout le monde s’entend bien (Tatiana, ado, 2020)
  • Nous nous sommes tout de suite sentis à notre place (Anaïs et Damien, parents, 2020)
  • Une ambiance familiale joyeuse, des informations qui m’ont manqué autrefois (Véronique, 52 ans, 2021)
  • J’ai perdu beaucoup trop de temps sans connaître le vrai nom de mon handicap – j’ai mis une semaine à redescendre de mon nuage (Geneviève, 61 ans, 2021)
  • Nous repartons remotivés pour reprendre le cours des rééducations (Émilie, 2021)
  • Un des seuls moments où je peux sortir de mes problèmes personnels (Hugo ado, 2021)

Ethic Etapes Val De Loire
37, rue Pierre et Marie Curie – 41000 Blois
Tel : 02 54 52 37 00

https://www.ethicetapes-blois.fr/plan-dacces/
Vendredi 25 14h – Dimanche 27 Octobre 2024 14h (milieu vacances de la Toussaint)

Nous espérons que ce lieu central permettra à beaucoup d’amis de nous rejoindre !

Durant ces 48 h sur 3 jours, diverses activités s’enchaîneront ( le programme sera précisé ultérieurement ) :

• Samedi 14h-15h : Accueil café – remise des clés
• Samedi 15h Présentation des participants, du week-end
• Assemblée générale
• Conférence médicale par le centre de référence
• Témoignages – Trucs et astuces
• activité en petits groupes
• Groupes de parole
• Conférences
• Lundi : 12h30 : Repas , puis 14-15h : départs

Les activités et leur ordre ne sont donnés qu’à titre indicatif. Le programme définitif ne sera disponible qu’en octobre. Merci de votre compréhension.

Pour les enfants / ados : des activités spécifiques et adaptées seront prévues comme les années précédentes ( pensez à apporter un jogging pour les enfants ! ). Normalement, les enfants / ados mangent avec l’équipe de nos animateurs.

Lors de l’inscription, il vous sera demandé de choisir une des activités proposées lors du WE (ainsi qu’un deuxième choix en cas d’impossibilité de la première ).

Informations d’accès : https://www.ethicetapes-blois.fr/plan-dacces/

L’ouverture des inscriptions est prévue courant août

L’inscription se fera sur notre application Internet :   https://appwe.arthrogrypose.fr

Pour profiter des aides financières automatiques, merci de vous inscrire avant le : dim. 8 sept. 2024.
A partir du 1er octobre, les inscriptions se font sur liste d’attente, en fonction des places disponibles.

Vous êtes encouragés à vous inscrire sans tarder et utiliser le bouton « pré-inscription » en attendant de pouvoir finaliser l’inscription définitive.

Si vous avez des difficultés à utiliser l’application, on peut prendre rendez-vous et le faire ensemble au téléphone : contactez :

• La saisie de votre inscription dans l’application http://appwe.arthrogrypose.fr permet de calculer précisément les frais de participation. Testez-la.
  • N’oubliez pas de cocher : « Je suis atteint d’Arthrogrypose » pour la personne atteinte, afin que la famille profite du tarif subventionné !
    Le tarif subventionné est réservé aux personnes atteintes et à leur famille, s’inscrivant avant le 24 septembre, dans la limite de 4 adultes au total (typiquement 2 parents et 2 grand-parents). Au-delà, le tarif NORMAL s’applique.
  • N’oubliez pas de déclarer « C’est mon premier, deuxième WE » (pour la personne atteinte), afin que la famille profite du tarif « Nouveaux venus ».
  • Si vous réalisez plusieurs inscriptions pour une même famille, demandez à profiter du code FAMILLY (contactez )
• Les enfants de moins de 3 ans sont gratuits, mais restent à la charge des parents.
  Amenez votre lit pour les enfants de moins de 2 ans.
• Le logement se fait en chambrée(s) familiale(s), sans mélanges de familles.
  Il y a un supplément pour les chambres à une seule personne.
• Si vous êtes imposables et si vous le pouvez, vous êtes encouragé à faire un don (déductible à 66% selon les règles habituelles) pour financer notre caisse d’entre-aide.
• Si le tarif subventionné (et frais de transports) sont encore trop élevés pour vous, contactez en demandant à profiter de notre caisse d’entraide. Ce serait trop dommage qu’une gêne financière vous empêche de profiter des bienfaits du week-end.
• Pour toutes les questions concernant votre participation au week-end, contactez .fr . N’utilisez pas les messages directs par facebook ou SMS : ils sont sources d’oublis.
• Il est possible de venir en EXTRA, quelques jours avant le week-end (23 octobre) et/ou de rester quelques jours après (1er Novembre, matin). L’inscription se fait par AAA qui répercute les tarifs au prix coûtant (sans subvention). Testez la grille tarifaire dans l’application https://appwe.arthrogrypose.fr.

C’est généralement une forme de répit pour les parents, car les enfants sont occupés par nos animateurs bénévoles et sont très heureux entre eux et entre personnes handicapées pour s’amuser, ce qui soulage les parents.

Après, ce n’est pas de la farniente pour les adultes, car les activités s’enchaînent au cours du week-end, et les temps libres sont occupés par les discussions. Parfois, on a de mauvaises surprises avec le couchage ou le chauffage, et la restauration de groupe est moyenne… Mais on est surtout fatigué par toutes ces échanges forts en émotions.

Bref, c’est un booster pour repartir affronter la vie quotidienne !

A côté de notre week-end rencontre annuel et national, nous aimerions aussi organiser des rencontres régionales sur juste une journée, pour compenser l’éloignement que représente la rencontre nationale.

Malheureusement, ce projet a du mal à se concrétiser. Si vous désirez organiser une rencontre dans votre région, faites nous signe ! http://www.arthrogrypose.fr/contact