Bienvenue à l’association Alliance Arthrogrypose

Famile arrivant au week-end de l'association

Bienvenue sur le site 2022 de l’Association Alliance Arthrogrypose, bienvenue sur votre site.

L’association a été créée en 2005 et a pour buts :

  • De permettre aux personnes atteintes d’arthrogrypose et leur entourage d’échanger leurs expériences
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à l’arthrogrypose
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’arthrogrypose
  • De favoriser la collecte d’informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical
  • De favoriser et d’entretenir les liens avec les associations relatives à l’” arthrogrypose ” à l’étranger

En 2022, L’Alliance Arthrogrypose est la seule association francophone relative à l’Arthrogrypose..

Nous espérons que vous trouverez sur ce site les informations que vous recherchez concernant la maladie rare Arthrogrypose, et ses conséquences.

Même si vous n’êtes pas adhérent à l’Association, vous trouverez les informations essentielles sur la maladie, les coordonnées du CHU Centre de Référence, quelques articles médicaux et des témoignages.

Vous pouvez vous inscrire à la Lettre d’information pour être tenu au courant de l’évolution des informations publiées sur ce site.

Si vous adhérez, vous renforcez notre association des personnes concernées par l’Arthrogrypose.
Vous disposerez d’un accès à l’espace membres qui vous est réservé (bibliothèque de documents internes, informations sur la vie de l’association, autres témoignages, gazettes internes, documents de nos rencontres, photos, vidéos… ).
Vous pourrez aussi accéder à notre mailing liste interne. N’hésitez donc pas à adhérer !

N’hésitez pas à prendre contact avec nous par notre page de contact.

Notre histoire

Tout a commencé à la naissance de Luan, le 6 août 2002, lorsqu’Adeline Bozier s’est retrouvée seule, isolée avec sa famille, face à l’arthrogrypose qui touchait son fils.

L’un des exutoires d’Adeline a été de créer un site internet personnel, www.arthrogrypose.com dédié à son fils, « Luan et l’arthrogrypose» afin d’y retracer la vie de Luan, ses progrès, ses épreuves et de centraliser les maigres parutions médicales concernant l’arthrogrypose.

Des adultes atteints par l’arthrogrypose et des parents qui, tout comme Adeline, se sentaient si isolés et en mal d’information, l’ont contactée via internet. Le réseau a grandit, les échanges se sont multipliés. Un réseau est né. Il s’est renforcé avec son passage à l’émission TV en 2003 : “Les Maternelles”

Adeline a porté seule ce réseau pendant 3 ans. Elle a étoffé son site par les témoignages des personnes qui la contactaient. De nombreux projets ont germé dans son esprit. Rien n’avait jamais été fait autour de l’arthrogrypose en France ou en Francophonie..

Puis il y eu le déclic : la venue du Maroc d’un petit garçon de 3 ans, Sami, et de sa Maman en 2005. Adeline et sa famille les ont hébergés, accompagnés au centre de Palavas-les-Flots afin que Sami puisse bénéficier d’un bilan orthopédique complet (qu’elle a obtenu gratuitement !). Sami est reparti 3 semaines plus tard avec son dossier médical sous le bras et du matériel plein ses valises (attelles, verticalisateur…). Sa Maman, qui assure seule les soins, a reçu une formation par des kinés. Sami reviendra peut-être pour de la chirurgie.
Adeline s’est alors rendue à l’évidence, elle ne pourra pas assumer seule ce réseau, et qu’il fallait fonder une association.

Le premier logo conçu et dessiné par la sœur d’Adeline (2006)

Adeline a organisé une réunion en Bourgogne (dans la maison paternelle gracieusement prêtée pour l’occasion) afin de définir les statuts d’une association et d’élire un bureau. Étaient présents 3 adultes atteints d’arthrogrypose et 6 couples de parents avec leurs enfants, eux-mêmes atteints.

Assemblée Fondatrice 2005
L’association Alliance Arthrogrypose est née le 30 octobre 2005.

La création de l’association a été l’occasion de passer une seconde fois à l’émission “Les maternelles”

Les maternelles en 2006

Adeline ne s’est pas présentée au poste de Présidente, voulant passer le flambeau et responsabiliser les membres de la toute nouvelle association. Pari gagné, Alliance Arthrogrypose continue sa vie depuis…

La fondation de l’association : rompre l’isolement

Quinze ans après, les aléas et les soucis de la vie ont éparpillé la plupart des membres fondateurs, mais d’autres généreux bénévoles ont pris la succession au sein du Conseil d’Administration et permettent à l’association de continuer et développer ses activités !

Premier site de l’association, créé en 2006

L’association reste une petite association, oscillant entre 50 et 100 adhérents, sans salarié, animée par une dizaine de bénévoles.
Malgré ces petits moyens, elle assure :

  • une réunion annuelle nationale des personnes atteintes et leur famille, de 48h sur 3 jours, pendant les vacances de la Toussaint, regroupant une centaine de participants, avec des échanges, des conférences et des témoignages,
  • la publication du site de l’association : www.arthrogrypose.fr, (en 2006, puis 2022)
  • la publication de deux livrets pour enfants et pour adultes, ainsi qu’une bande dessinée,
  • la réalisation du documentaire “Vivre Avec l’Arthrogrypose” (en 2015),
  • l’organisation d’un Conseil Scientifique annuel, depuis 2008, avec la participation déterminante du Centre de référence,
  • l’édition de gazettes depuis 2010, regroupant articles et témoignages autour de la gazette,
  • une bibliothèque de livres autour de l’arthrogrypose et du handicap,
  • une médiathèque de documentaires, conférences et témoignages concernant l’arthrogrypose,
  • une cellule de contact pour répondre aux questions,
  • une cellule de recherche de dons, pour financer l’association,
  • une mailing liste pour échanger les messages d’amitiés…

Envie de vous engager ? Envie d’en profiter ? Rejoignez-nous !

WE Rencontre 2021 (demi effectif covid…)

Galerie des Président(e)s

Laure Boquillon
2005-2007
Annie Pluntz
2007-2010
Marie-Claude Lesne
2011-2016
Christophe Michels
2016-2019
Gregory Kaegeler
2019-2020
Christophe Michels
2020-2023

Galerie des Secrétaires

Éric Henry
2005-2007
Jean-Pierre Masson
2007-2010
Juliette Lesne
2010-2012
Philippe Duvivier
2012-2018
Christine Fauchy
2018-

Galerie des Trésorières

Claudine Bernhard-Schreiber
2005-2011
Isabelle Passot
2011-2012
Juliette Lesne
2013-2014
Patricia Duvivier
2014-2022