L’association a réalisé en 2016 un film documentaire de 50 minutes sur « Vivre avec l’arthrogrypose » sur différents aspects médicaux ou pratiques.
Ce film a été financé et réalisé par l’association alliance arthrogrypose qui en est donc propriétaire. Pour toute utilisation ( commerciale ou non) vous devez préalablement obtenir une autorisation écrite auprès de l’association :
Dérogation :
Pour les personnes atteintes par l’arthrogrypose, l’Association autorise la projection du film dans un cadre privé, ainsi que la copie pour la mise à disposition aux familiers et amis du malade, ainsi que son personnel soignant, toujours dans la limite du cadre privé.
Décision du Conseil d’Administration du 26/05/2016
Ce film vous apportera sous forme de témoignages de parents, d’enfants et de médecins, des éléments de réponse aux questions que vous vous posez. Visionnez le intégralement, la table des matières ci-dessous vous permettra de revenir sur les sujets qui vous intéressent le plus.
Nouveauté 2023 : le sous-titrage est disponible en français, mais aussi en allemand, espagnol, italien, arabe, chinois, hindi, russe, ukrainien… Si le sous-titrage français a été consciencieusement relu et corrigé, les traductions en langues étrangères ont été réalisées par outils automatiques, et peuvent contenir des anomalies ! Mode d’emploi
Table des matières
(cliquer sur un lien pour positionner directement dans la vidéo )
LE WEEK-END ANNUEL DE L’ASSOCIATION
00:00 introduction
00:31 l’arthrogrypose : les atteintes
L’ANNONCE DE LA MALADIE
01:16 témoignage Matthieu et Amanda
03:04 témoignage Alan et Cécile
03:26 témoignage Sophie
03:39 témoignage Philippe et Myriam
03:50 témoignage Stéphane et Gaëlle
04:08 témoignage Jean-Pierre et Marie ( grand-parents)
04:28 témoignage Isabelle et Elodie
04:56 témoignage Stéphane et Gaëlle
05:21 témoignage Annie, l’arthrogrypose autrefois
LA NAISSANCE DE L’ASSOCIATION
06:00 témoignage Adeline
07:56 l’arthrogrypose : l’origine, l’évolution, la prise en charge médicale
LE CENTRE DE REFERENCE (centre hospitalier de Grenoble)
08:23 intervention Pr Jacques GRIFFET (orthopédiste pédiatre)
09:05 kinésithérapie dans le traitement de l’arthrogrypose
09:14 témoignage famille
09:40 témoignage Sophie et Emma
10:13 témoignage Stéphane et Gaëlle
10:29 témoignage Damien
10:52 bilan au centre de référence
11:16 Pr Pierre-Simon JOUK : la classification des arthrogryposes en 3 groupes
13:36 description du bilan (intervention Pr Pierre-Simon JOUK)
14:42 ergothérapie dans le traitement de l’arthrogrypose
14:47 intervention Anne-Sophie HUGUES (ergothérapeute)
15:41 intervention Pr Jacques GRIFFET (orthopédiste pédiatre)
16:26 intervention Emmanuelle DUPRAZ (psychologue)
17:15 intervention Dr Klaus DIETERICH (médecin généticien)
17:54 intervention Pr Pierre-Simon JOUK (département de génétique et procréation)
LA SCOLARITE
18:37 intervention Corinne (maitresse Maya – école maternelle à Marseille)
20:27 témoignage Damien
20:38 témoignage Clarisse
20:50 témoignage Emma
21:10 témoignage isabelle
21:25 témoignage Sophie
21:41 témoignage Jean-Pierre et Marie
LES RELATIONS AVEC LES AUTRES
22:07 témoignage Damien
22:34 témoignage Clarisse
22:42 témoignage Klervi
22:54 témoignage Sophie
23:01 témoignage Isabelle
LA VIE PROFESSIONNELLE
23:20 témoignage Marion
24:43 intervention Nicolas (l’Oréal)
25:45 intervention Anaïs (l’Oréal)
26:17 témoignage Emilie
28:42 RELATION A LA MALADIE & DEVELOPPEMENT PERSONNEL
29:03 témoignage Emma
29:12 témoignage Klervi
29:26 témoignage Luan
29:34 témoignage Clarisse
29:43 témoignage Klervi
29:50 témoignage Emilie
30:22 témoignage Annie
30:36 témoignage Jean-Luc
30:51 intervention Emmanuelle DUPRAZ (psychologue)
32:19 ACTIVITES & LOISIRS
32:33 témoignagne Fabien
34:05 témoignage Marion
35:38 témoignage Emilie
35:57 témoignage Juliette
36:13 témoignage Marion
36:19 VIVRE AVEC LA MALADIE
36:33 témoignage Fanny
39:38 témoignage Juliette
43:04 témoignage Marie-Claude
43:24 ROLE DE L’ASSOCIATION
43:25 le week-end annuel (prises de vues)
44:29 les objectifs de l’association (explications Marie-Claude )
45:03 le conseil scientifique
46:03 publication de l’association : une petite lumière dans les yeux
46:46 HANDICAP & SOCIETE
46:54 témoignage Marie-Claude
47:24 témoignage Emilie
47:43 témoignage Jean-Pierre et Marie
47:51 témoignage Sophie
48:02 témoignage Alan et Cécile
48:27 témoignage Stéphane et Gaëlle
48:38 témoignage Isabelle SADAT et Elodie
49:01 témoignage Annie
49:14 témoignage Marion
49:30 témoignage Philippe et Myriam
49:35 témoignage Jean-Luc
49:53 témoignage Fanny
50:34 BANDE ANNONCE (sponsors, remerciements et équipe de réalisation)
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