Démarches administratives

Illustration du vocabulaire administratif… vous avez une vie pour le découvrir…

La découverte du monde de l’arthrogrypose passe par la découverte d’un nouveau lot de démarches administratives liées à la maladie et au handicap. Il existe un grand nombre d’aides et démarches désignées par de nombreux sigles, qui peuvent changer au fil des saisons…

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Cahier Orphanet - Vivre avec une maladie rare
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La suite de cette page donne à titre d’illustration un aperçu fictif et incomplet qu’il faudra adapter à votre arthrogrypose personnelle…

À la naissance

La reconnaissance ALD par la sécurité sociale

La reconnaissance de l’Arthrogrypose comme affection longue durée par la Sécurité Sociale ne pose généralement pas de problème. Vous pouvez la demander via l’hôpital ou votre médecin traitant. Elle vous permet d’être pris en charge à 100% pour tous les soins relatifs à l’Arthrogrypose. A cet âge, c’est essentiellement les séances de kiné quotidienne, avec prise en charge du déplacement du kiné à votre domicile, ou éventuellement prise en charge (partielle) de votre déplacement au kiné.

La reconnaissance d’handicap par la MDPH

La MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées créées en 2005, ou dans certains départements MDA : Maison Départementale de l’Autonomie ) est normalement le point d’entrée de vos besoins par rapport au handicap.

En déclarant le handicap de votre enfant, vous pourrez toucher une aide financière (AEEH : Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé )

Cette aide pourra être majorée d’un complément (différents montants) si l’un des parents vient à réduire son temps de travail ou arrêter son travail (complément sans rapport avec le salaire perdu), ou si vous avez besoin d’acheter un équipement particulier.

La reconnaissance du taux du handicap est complexe : ils examinent s’il ne peut pas faire les gestes utiles qu’un enfant de son âge ferait : s’habiller, manger, se déplacer… Pour un bébé, on vous répondra probablement qu’il n’est pas handicapé par rapport à un enfant du même âge, et vous aurez probablement au mieux un taux intermédiaire 50-79%.

Les dossiers de demande auprès de la MDPH se composent généralement de 3 documents :

  • un certificat médical (généralement par un spécialiste la première fois, puis renouvelé par votre médecin traitant ensuite). Gardez en une copie à chaque fois, cela simplifiera le travail de votre médecin traitant !
  • un cerfa de 20 pages, avec toutes les demandes possibles, que vous ne remplissez que celles que vous demandez effectivement
  • un “projet de vie” où vous décrivez ce que vous/votre enfant désire faire, et qui sera étudié par la commission pluri-disciplinaire. Il semble bon d’expliquer en termes simples ce que votre enfant handicapé ne peut pas faire, pour que la commission pluri-disciplinaire comprenne bien les conséquences du handicap, que la commission est justement là pour compenser. Par ailleurs, d’une année sur l’autre, les dossiers sont archivés, et donc la commission n’a pas forcément la précédente demande et ses explications.

Le temps de traitement des dossiers de demande MDPH sont désespérément longs : de 4 mois à 6 mois selon les départements. Il faut savoir anticiper ! Et la grande règle est que les factures présentées au remboursement doivent avoir une date postérieures à la décision d’accord de la MDPH. Certains fournisseurs peuvent vous prêter un équipement, en attendant de vous le vendre.

Scolarisation en Maternelle

Si votre enfant ne marche pas et a besoin d’un fauteuil, la reconnaissance d’handicap >= 80% devrait se faire rapidement.

Scolarisation en Primaire / collège

Pour préparer la scolarisation, le mieux est de prendre contact avec l’école et le médecin scolaire. Suivant le degré d’autonomie, il y aura probablement besoin de l’aide d’un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) que vous devrez demander à la MDPH. C’est la MDPH qui valide l’inscription de votre enfant dans l’établissement scolaire.

Vous pouvez vous organiser avec l’établissement pour caser les séances de kiné pendant des cours de sport ou des permanences et pour organiser l’accompagnement pendant le temps de cantine.

En fin de primaire, si votre enfant marche, mais qu’il est très handicapé des membres supérieurs, c’est probablement une bonne période pour faire reconnaître un véritable handicap (taux >= 80% ). Les acquis de la rééducation ne progresseront plus beaucoup. Un certificat médical établi suite à un bilan au centre de référence, et un projet de vie illustré de photos de votre enfant jouant en maillot de bain et expliquant les gestes qu’il ne peut faire, permet de convaincre la CDA (commission pluri-disciplinaire des Droits et de l’Autonomie)

Lorsque vous avez la reconnaissance du 80% d’ handicap, vous pouvez faire une demande de carte de stationnement handicapé, mais il vous faut expliquer quel est le besoin.

16 ans, la conduite accompagnée avant le permis

Vous devez d’abord faire valider par un médecin agréé par la préfecture la capacité de votre enfant à conduire. Ce médecin imposera probablement une liste d’équipements ou vous enverra faire un bilan dans un centre spécialisé comme celui de Kerpap.

Il ne faut pas jouer avec la sécurité, mais au témoignage de certains, cette étape est peut-être sur protectrice et vous imposera une liste d’équipements que vous devrez garder toute votre vie. Il peut valoir la peine dès 15 ans d’entraîner votre enfant à conduire votre voiture (de préférence en boite automatique) sur un parking vide ou une impasse déserte. Vous pouvez le filmer en situation de conduite ( entrer dans la voiture, s’attacher, régler le rétroviseur, démarrer, conduire ) et présenter le film au médecin décideur, qui pourra décider que seule, la boite automatique est nécessaire. En vieillissant, en cas de fatigue, il est possible de repasser et demander des équipements supplémentaires.

Si vous n’avez pas besoin d’équipements complexes, vous pouvez trouver dans votre ville une auto-école qui vous accepte. Sinon, il vous faut acquérir un véhicule, y faire les modifications nécessaires, ajouter au double pédalier et demander à l’auto-école de faire les cours sur votre propre voiture aménagée.

L’examen du permis de conduire se fait sur votre véhicule.

Vous pouvez demander un badge de télépéage (qui fonctionne aussi pour certains parkings). Si la personne handicapée est titulaire de la carte grise, alors le badge peut être gratuit ( vous ne payez pas les 2€/mois, mais vous continuez à payer les péages ! )

18 ans, l’Université

L’université est un nouvel environnement avec de nouvelles règles et us et coutumes. Il y a un correspondant handicap et un médecin universitaire que vous pouvez contacter pour voir comment organiser les études. Bizarrement, il n’y a plus d’AVS, par contre, l’Université peut organiser la prise de notes (rémunérée) par un élève binôme. Il est toujours possible de demander un “tiers temps supplémentaire” pour les examens.

Même si les revenus de la famille sont trop élevés, le statut d’ handicap peut permettre d’obtenir une chambre PMR en résidence universitaire sur le Campus.

La MDPH finance par la PCH (Prestation de compensation du Handicap) des auxiliaires de vie qui peuvent passer au domicile de l’étudiant pour les aides à la personne. La PCH peut également financer d’éventuels aménagements.

Si l’enfant quitte le domicile familial pour un domicile d’étudiant, les aides AEEH s’arrêtent et le jeune adulte peut demander les aides AAH ( Allocation Adulte Handicapé)

RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé) cette reconnaissance de votre handicap permet à votre future entreprise de profiter d’aides financières pour favoriser l’emploi de personnes handicapées. Cela peut vous favoriser dans la recherche d’un emploi… ou pas…

20 ans, pôle emploi

A pôle emploi, les jeunes personnes handicapées sont gérées au travers de la mission locale ou de “Cap emploi” maintenant intégré à “Pole Emploi”

21 ans, au travail

Une fois dans le monde du travail, vous pouvez contacter l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées pour les entreprises, et FIPHFP: Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction publique ) pour financer des aménagements nécessaires pour vous permettre de travailler.

Après quelques mois de salaires supérieurs à l’AAH, l’AAH est suspendue.

64 ans, la retraite

Les personnes handicapées ont des droits pour obtenir une retraite un peu anticipée.

D’ailleurs, les parents ayant élevé un enfant handicapé ayant touché l’AEEH ont droit à l’équivalent de 1 à 8 trimestres ( source )

Le financement des fauteuils électriques

Demander à Lise+Christophe si ils peuvent expliquer

Le financement du véhicule aménagé

La société vous aide à financer les aménagements du véhicule, mais pas le véhicule en lui-même.

La PCH aménagement du véhicule + surcoût transport est malheureusement plafonnée.

Il faut après solliciter le fond de solidarité de la MDPH pour compléter l’aide.
S’il y a du reste à charge, on peut solliciter des aides du département, mais celles de la MDPH et d’autres (mutuelle…)
auront dû être sollicitées avant.
Le centre communal d’action sociale CCAS peut alors intervenir en calculant le reste à vivre selon chaque cas et voir si des aides peuvent être débloquées ou pas. Ces aides sont multipartenariales.

Où trouver de l’aide ?

Cela vaut la peine de chercher des contacts locaux pouvant vous orienter dans le dédale administratif. C’est souvent en discutant que l’on apprend qu’il existe une aide pouvant vous être attribuée, et cela change selon l’âge et les réformes d’attribution. De plus, la gestion des aides étant départementale, à l’occasion d’un déménagement entre départements, on peut avoir une variation de décision, dans un sens ou dans l’autre… Vous pouvez trouver de l’aide auprès de :

  • assistante sociale de l’hôpital
  • assistante sociale de la MDPH
  • associations d’intégration des étudiants
  • des associations de malades, comme Alliance Arthrogrypose
  • de grosses associations sur le handicap :
  • les sites des MDPH
    • chaque MDPH est départementale et développe son propre site Internet. Bien que vous releviez de votre département, vous pouvez consulter les informations d’autres départements qui peuvent être plus récentes ou mieux expliquées.