Rencontres nationales

Conversations

Depuis sa création, l’association organise un “week-end rencontre et répit” de 48h ( vendredi 14h au dimanche 14h ) le week-end des vacances de la Toussaint. Le lieu change d’une année sur l’autre, comme le montre cette carte. En cliquant sur l’étiquette, vous pouvez retrouver les informations publiques du WE et aussi les informations privées dans l’espace membre ( photos, récits, documents, AG… ).

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Pourquoi venir au Week-end AAA ?

  • Le week-end est un rare moment où l’on peut porter son arthrogrypose de manière décontractée : nous sommes tous concernés.
  • C’est un moment d’échanges formels et informels, qui permettent à chacun de se projeter dans l’étape suivante de sa vie. C’est un moment de convivialité qui fait du bien à tous les membres de la famille, parents, frères, sœurs, et même la famille élargie aux grand-parents qui s’inquiètent pour leur petit-enfant.
  • Un taux de satisfaction à 99,91% : en 16 week-ends réunissant de 50 à 100 personnes, nous n’avons rencontré qu’une seule personne qui s’est montrée négative lors de notre week-end. Autant dire que nous méritons notre notation AAA.
  • Voici quelques perles de réflexions d’adultes ou d’enfants, suite à leur week-end :
    • Pendant 3 jours, j’ai été en vacances de ma maladie (10 ans)
    • Enfin, je ne vais pas devoir expliquer ma maladie, je suis comme tout émonde ici (Laura, ado, 2016)
    • Une bonne ambiance avec des personnes sincères (Pauline 22 ans, 2017)
    • Ma crainte était d’arriver dans un univers larmoyant et revendicatif, ce fut tout le contraire (2018)
    • Très vite, je me suis sentie à l’aise et ma peur s’est envolée ma plus grande surprise: l’approche chaleureuse et l’écoute des médecins (Marine 30 ans, 2018)
    • Ce WE m’a aussi permis de reparler de la maladie avec ma famille, chose que je n’avais jamais vraiment faite (Grégory 41 ans, 2018)
    • Nous n’avons plus peur de cette maladie (Jeanne, maman, 2018)
    • Pouvoir échanger donne beaucoup de force et rompt le sentiment d’isolement (Brice 32 ans, 2019)
    • Ces rencontrent permettent de redonner de l’énergie pour ce combat quotidien (Marc et Émilie parents, 2019)
    • Ce WE, ça m’a effacé ma différence pour moi, aucune personne n’avait tant de difficulté que ça (Léa 10 ans, 2019)
    • Le WE ? : cette maladie n’est plus seulement un handicap, elle devient des visages, des histoires (Anne Claire, parente, 2019)
    • Le WE me permet de me reposer de ma maladie (Hugo 13 ans, 2019)
    • Si vous hésitez à venir au we, osez, vous ne pourrez plus vous en passer (Aurélie, mère d’ado, 2019)
    • Avant le WE, je me sentais seul, …ce WE m’a ouvert les yeux sur ma deuxième famille (Walid, un père, 2020)
    • Ce que j’aime dans les WE, c’est qu’il n’y a pas de différence et tout le monde s’entend bien (Tatiana, ado, 2020)
    • Nous nous sommes tout de suite sentis à notre place (Anaïs et Damien, parents, 2020)
    • Une ambiance familiale joyeuse, des informations qui m’ont manqué autrefois (Véronique, 52 ans, 2021)
    • J’ai perdu beaucoup trop de temps sans connaître le vrai nom de mon handicap – j’ai mis une semaine à redescendre de mon nuage (Geneviève, 61 ans, 2021)
    • Nous repartons remotivés pour reprendre le cours des rééducations (Émilie, 2021)
    • Un des seuls moments où je peux sortir de mes problèmes personnels (Hugo ado, 2021)

Notre prochain week-end rencontres 2022

Domaine des Hellandes
76280 Angerville-l’Orcher

https://www.leshellandes.com/

Vendredi 28 14h – dimanche 30 Octobre 2022 14h (milieu vacances de la Toussaint)

2022-Gite-Domaine-des-Hellandes.jpg

Pour ceux qui craignent les marches, rassurez vous, nous serons côté anciennes écuries…

2022-Domaine-des-Hellandes.jpg

Carte google :

2022-Maps-Google-WE-Les-Hellandes-400.jpg

Nous espérons que ce lieu permettra aux amis du Nord et de la Belgique de nous rejoindre en nombre !

Temps de trajets en train pour le Havre


Paris St Lazare  =>  2h20 Direct
Lille   =>   4h50 avec changement à Paris
Lyon =>  5h30 avec 1 changement
Rennes  =>  5h30 avec 1 changement
Strasbourg   =>  5h30 avec changements à Paris
Grenoble  =>  6h45 avec 1 changement
Marseille  =>  7h avec 1 changement

Informations pratiques

Durant ces 48 h sur 3 jours, diverses activités s’enchaîneront ( le programme sera précisé ultérieurement ) :

  • Vendredi 14h-15h : Accueil café – remise des clés
  • Vendredi 15h Présentation des participants, du week-end
  • Assemblée générale
  • Conférence médicale par le centre de référence
  • Témoignages – Trucs et astuces
  • activité en petits groupes
  • Groupes de parole
  • Conférences
  • Dimanche : 12h30 : Repas , puis départs

Les activités et leur ordre ne sont donnés qu’à titre indicatif. Le programme définitif ne sera disponible qu’en octobre. Merci de votre compréhension.

Pour les enfants / ados : des activités spécifiques et adaptées seront prévues comme les années précédentes ( pensez à apporter un jogging pour les enfants ! ). Normalement, les enfants / ados mangent avec l’équipe de nos animateurs.

Lors de l’inscription, il vous sera demandé de choisir une des activités proposées lors du WE (ainsi qu’un deuxième choix en cas d’impossibilité de la première ).

COVID : il est difficile de se projeter plusieurs mois à l’avance sur une réglementation fluctuante. En octobre 2020, la préfecture avait décidé que l’accès au site de notre week-end ( le CPA Lathus) nécessitait un pass sanitaire ( par exemple : vaccination, ou test valide au moment de l’arrivée ou … )

Pourquoi appelez-vous week-end rencontre et répit ?

C’est généralement une forme de répit pour les parents, car les enfants sont occupés par nos animateurs bénévoles et sont très heureux entre eux et entre personnes handicapées pour s’amuser, ce qui soulage les parents.

Après, ce n’est pas de la farniente pour les adultes, car les activités s’enchaînent au cours du week-end, et les temps libres sont occupés par les discussions. Parfois, on a de mauvaises surprises avec le couchage ou le chauffage, et la restauration de groupe est moyenne… Mais on est surtout fatigué par toutes ces échanges forts en émotions.

Bref, c’est un booster pour repartir affronter la vie quotidienne !

Participation financière

Grille de tarification en cours de validation :

ParticipationAdulteAdos < 18 ansEnfants < 12 ansSupp. Chambre indiv
Normal17317315310
Subventionné120120 puis 7592 puis 588
Nouveaux venus
ou personne atteinte
7575585
Grille tarifaire (non validée)

Inscription

Les inscriptions ne sont pas encore ouvertes. Elles sont ouvertes entre juin et juillet, généralement lors de l’envoi de la gazette d’été.

Il vous est demandé de vous inscrire pour début septembre au plus tard, pour profiter des “tarifs subventionnés”. En effet, l’organisme qui nous reçoit demande des effectifs précis dès 3 mois avant… Cependant, l’association rembourse tous les désistements signalés avant le 30 septembre. Au-delà, l’association rembourse selon ce que l’organisme la rembourse.

L’inscription se fait sur notre application Internet :   https://appwe.arthrogrypose.fr

Si vous avez des difficultés, on peut prendre rendez-vous et le faire ensemble au téléphone : contactez :

Rencontres régionales

A côté de notre week-end rencontre annuel et national, nous aimerions aussi organiser des rencontres régionales sur juste une journée, pour compenser l’éloignement que représente la rencontre nationale.

Malheureusement, ce projet a du mal à se concrétiser. Si vous désirez organiser une rencontre dans votre région, faites nous signe !