Rencontres nationales

• Le week-end est un rare moment où l’on peut porter son arthrogrypose de manière décontractée : nous sommes tous concernés.
• C’est un moment d’échanges formels et informels, qui permettent à chacun de se projeter dans l’étape suivante de sa vie. C’est un moment de convivialité qui fait du bien à tous les membres de la famille, parents, frères, sœurs, et même la famille élargie aux grand-parents qui s’inquiètent pour leur petit-enfant.
• Un taux de satisfaction à 99,91% : en 16 week-ends réunissant de 50 à 100 personnes, nous n’avons rencontré qu’une seule personne qui s’est montrée négative lors de notre week-end. Autant dire que nous méritons notre notation AAA.
• Voici quelques réflexions d’adultes ou d’enfants, suite à leur week-end :
  • Pendant 3 jours, j’ai été en vacances de ma maladie (10 ans)
  • Enfin, je ne vais pas devoir expliquer ma maladie, je suis comme tout le monde ici (Laura, ado, 2016)
  • Une bonne ambiance avec des personnes sincères (Pauline 22 ans, 2017)
  • Ma crainte était d’arriver dans un univers larmoyant et revendicatif, ce fut tout le contraire (2018)
  • Très vite, je me suis sentie à l’aise et ma peur s’est envolée ; ma plus grande surprise: l’approche chaleureuse et l’écoute des médecins (Marine 30 ans, 2018)
  • Ce WE m’a aussi permis de reparler de la maladie avec ma famille, chose que je n’avais jamais vraiment faite (Grégory 41 ans, 2018)
  • Nous n’avons plus peur de cette maladie (Jeanne, maman, 2018)
  • Pouvoir échanger donne beaucoup de force et rompt le sentiment d’isolement (Brice 32 ans, 2019)
  • Ces rencontres permettent de redonner de l’énergie pour ce combat quotidien (Marc et Émilie parents, 2019)
  • Ce WE, ça m’a effacé ma différence ; pour moi, aucune personne n’avait tant de difficultés que ça (Léa 10 ans, 2019)
  • Le WE ? : cette maladie n’est plus seulement un handicap, elle devient des visages, des histoires (Anne Claire, parente, 2019)
  • Le WE me permet de me reposer de ma maladie (Hugo 13 ans, 2019)
  • Si vous hésitez à venir au WE, osez, vous ne pourrez plus vous en passer (Aurélie, mère d’ado, 2019)
  • Avant le WE, je me sentais seul, …ce WE m’a ouvert les yeux sur ma deuxième famille (Walid, un père, 2020)
  • Ce que j’aime dans les WE, c’est qu’il n’y a pas de différence et tout le monde s’entend bien (Tatiana, ado, 2020)
  • Nous nous sommes tout de suite sentis à notre place (Anaïs et Damien, parents, 2020)
  • Une ambiance familiale joyeuse, des informations qui m’ont manqué autrefois (Véronique, 52 ans, 2021)
  • J’ai perdu beaucoup trop de temps sans connaître le vrai nom de mon handicap – j’ai mis une semaine à redescendre de mon nuage (Geneviève, 61 ans, 2021)
  • Nous repartons remotivés pour reprendre le cours des rééducations (Émilie, 2021)
  • Un des seuls moments où je peux sortir de mes problèmes personnels (Hugo ado, 2021)

Ethic Etapes Saint-Malo
37 Av. du Révérend Père Umbricht, 35400 Saint-Malo
Tel : 02 99 40 29 80

https://tourisme.ty-al-levenez.fr/
Vendredi 24 14h – Dimanche 26 Octobre 2025 14h (milieu vacances de la Toussaint)

Nous espérons que ce lieu festif incitera beaucoup d’amis de nous rejoindre !

• Sur 49 heures réparties sur 3 jours, diverses activités s’enchaîneront (programme détaillé fixé fin octobre) :
  • Vendredi, 14 h – 15 h : accueil café et remise des clés.
  • Vendredi, 15 h : présentation des participant·e·s et du week‑end.
  • Assemblée générale.
  • Conférence médicale animée par le centre de référence.
  • Témoignages, puis « trucs et astuces ».
  • Activités en petits groupes.
  • Groupes de parole.
  • Conférences.
  • Soirées récréatives ou festives.
  • Dimanche, 12 h 30 : repas, puis 14 h – 15 h : départs.
• Les activités et leur ordre sont donnés à titre indicatif. Le programme définitif n’est fixé que fin octobre.
• Enfants/ados : activités spécifiques et adaptées (pensez à apporter un jogging). En général, les enfants/ados prennent leurs repas avec l’équipe d’animation.
• Lors de l’inscription, choisissez une activité pour le WE et un deuxième choix (solution de repli).
• La soirée festive débutera par une scène ouverte des talents des participants. Merci d’indiquer vos talents lors de l’inscription.
• Si vous désirez donner du temps à l’Association pour réaliser des projets, pensez à vous porter candidat au Conseil d’Administration en cochant la case « Je candidate au conseil d’administration« 
• Par expérience (20 ans d’organisation), le chauffage des chambres peut n’être activé qu’à notre arrivée et ne pas être pleinement opérationnel dans toutes les chambres. Si vous êtes frileux·se, prévoyez bouillotte et pyjama spécial Sibérie, au besoin.

L’ouverture des inscriptions est prévue à partir du 20 août

• L’inscription s’effectue via notre application web : https://appwe.arthrogrypose.fr
• Pour bénéficier des aides financières automatiques, veuillez finaliser votre inscription avant le 15 septembre 2025.
• À partir du 1er octobre 2025, les inscriptions passeront en liste d’attente, selon les places disponibles.
• À partir du 15 août 2025, nous vous invitons à vous inscrire sans tarder et à utiliser le bouton « Préinscription » en attendant la finalisation de votre dossier.
• En cas de difficulté avec l’application, nous pouvons convenir d’un rendez-vous téléphonique pour réaliser l’inscription ensemble. Contactez-nous à l’adresse :

C’est généralement une forme de répit pour les parents, car les enfants sont occupés par nos animateurs bénévoles et sont très heureux entre eux et entre personnes handicapées pour s’amuser, ce qui soulage les parents.

Après, ce n’est pas de la farniente pour les adultes, car les activités s’enchaînent au cours du week-end, et les temps libres sont occupés par les discussions. Parfois, on a de mauvaises surprises avec le couchage ou le chauffage, et la restauration de groupe est moyenne… Mais on est surtout fatigué par toutes ces échanges forts en émotions.

Bref, c’est un booster pour repartir affronter la vie quotidienne !

A côté de notre week-end rencontre annuel et national, nous aimerions aussi organiser des rencontres régionales sur juste une journée, pour compenser l’éloignement que représente la rencontre nationale.

Malheureusement, ce projet a du mal à se concrétiser. Si vous désirez organiser une rencontre dans votre région, faites nous signe ! http://www.arthrogrypose.fr/contact