Attention
Questionnaires désactivés maintenant

---

Bonjour,

Nous avons reçu deux sollicitations médicales pour des sondages afin d'approfondir des études médicales relatives à l'Arthrogrypose, l'une concernant l'autonomie des adultes, l'autre concernant le 3ème mois de grossesse.
Nous vous encourageons à y répondre.

Anonymat et liberté : vous pouvez répondre de façon anonyme. Sentez-vous libre de laisser ou non vos coordonnées, qui ont cependant l'avantage pour les médecins de pouvoir vous contacter pour obtenir de plus amples renseignements si nécessaire. La plupart des questions sont "obligatoires", mais elles disposent d'une réponse possible "je ne sais pas" ou "je préfère ne pas répondre".

Questionnaire sur l'autonomie des adultes

Le Pr Jean Dubousset, chirurgien orthopédique pédiatrique retraité, projette de faire une présentation sur l’arthrogrypose lors d’un colloque européen de chirurgie. Ce colloque se déroulera à Helsinki en avril 2012 et la présentation du Pr Dubousset a pour thème « le devenir des personnes atteintes d’arthrogrypose à l’âge adulte. » Il a sollicité l’association pour compléter son travail. Ce travail sera aussi utile pour le centre de référence et pourra être réutilisé plus tard pour affiner les préconisations de soins auprès des enfants. Votre expérience nous intéresse tous !

Nous soumettons aux volontaires le questionnaire suivant, à destination de malades d'au moins 18 ans :

Les réponses seront transmises :

• au Pr Jean Dubousset et Michel Guillaumat
• au Pr Jouk du centre de référence Arthrogrypose ( CHU Grenoble )

L'arthrogrypose ayant des manifestations variées, chaque question est présentée sous forme de réponses dans une liste, mais des zones  "remarque" vous permettent de compléter votre réponse si nécessaire.
En fin de questionnaire, une rubrique "Remarques, compléments et suggestions en plus de ce questionnaire " vous est proposée. N'hésitez pas à l'utiliser pour ajouter les idées que vous n'aurez pas pu exprimer dans le questionnaire.


Merci de votre participation !

Questionnaire sur le 3ème mois de grossesse

Le Dr Jean Solin, pédiatre, Médecin du sport, ex-Président de la Société Ile de France de Médecine du Sport, et enseignant à ces titres à la Salpetrière à Paris nous a sollicité pour vous proposer le questionnaire suivant :

Les objectifs du Dr Solin sont de déterminer une possible relation entre l’état de santé de la femme enceinte (hypotension, hypertension, diabète, infection…) et l’arthrogrypose développé chez son enfant. En effet, compte tenu d’angiomes cutanés associés et du phénomène connu de régression embryonnaire de certaines artères médullaires, la possibilité d’une étiologie vasculaire peut être évoquée. En l’occurrence, nous voudrions revoir les relations possible entre un problème vasculaire et l’arthrogrypose, sans préjuger des rôles de la génétique ou de l’environnement.


Merci de votre participation !