//
PLAN ( SITE PUBLIC)

Bienvenue !

Liens pratiques

L'Association

Actions en cours

L'arthrogrypose

Centre de Référence

Comité scientifique

Le site Internet

Connexion...
 Liste des membres Membres : 337
membres 5 derniers membres :
CG   Sosso3874   wojtek   Barbu   Guilldeutsch   

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


  Membre en ligne :
  Anonymes en ligne : 3

Total visites Total visites: 622591  

Webmaster - Infos

Ip : 3.236.225.157

Livre d'or



Note n°261 par olivier le 24/11/2014 • 13:28

Heureux papa d'une petite Charlotte de 3 ans (et de ses 2 ainés), je remercie ce site pour sa simple existence et les liens qu'il crée.

Née avec les coups de pieds contre les tybias, les mains toutes toutes serrées et une hanche luxée, Charlotte fût transférées à l'âge de 3 jours, depuis notre Haute Savoie vers une maternité Lyonnaise pour prendre en  charge ses défaut orthopédiques.

Mais c'est grâce au web (et sans l'aide des professionnels de santé !) que nous avons découvert que l'autre pôle d'orthopédie pédiatrique pour la Haute Savoie, Grenoble, accueillait le Centre de Référence arthrogrypose.

Kiné, attelles, chirurgie, elle marche, elle saute presque, elle court presque., au delà des espérances initiales.... et départ, grâce à un simple lien sur internet.

Merci.


Note n°33 par opheline le 02/08/2012 • 17:09

Bonjour, je suis Ophéline j'aurrais 10 ans le 06 septembre 2012. Daniel est mon Papy et c'est lui qui écrit pour moi.Nous sommes Belge et si cela est possible nous allons nous inscrire pour le WE d'octobre2012.


Note n°32 par nadia le 21/05/2012 • 11:26
en s'adressant à cette association, je voulais qu'on réponde à mes soucis et lier des amitiés avec les parents ayant des enfants arthrogryposes pour se donner conseils, se soutenir parce que la communication est un moyen de soulagement!
je remercie les membres de cette association qui m'ont ouvert cet espace ô combien grand est bénéfique!
 ma lili vient de lancer son appareillage de marche et je souhaite qu'il soit prés dans peu de temps et qu'elle puisse faire ses premiers petits pas!
à bientôt!
Nadia la maman qui aime ses 3 filles!

Note n°27 par Maeva le 28/06/2011 • 15:59

Je suis boko célestin, je vis en Côte d'Ivoire à Abidjan. j'ai eu mon premier enfant en 2006, qui malheureusement souffre de malformations (pieds bots, déboitements des os de la hanche, raideurs des machoirs, raideur des poignets, etc.).

En septembre 2011, elle aura 5 ans et elle a déjà subi 3 churigies, mais nous constatons toujours des difficultés à se lever et autre.

Ma femme, passe tout son temps à pleurer, parce que non seulement on doit trouver les moyens pour d'autres interventions dont le docteur nous a informé, mais bientôt elle devrait aller à l'école.

Et comme vous le savez, dans nos pays sous développés, surtout un pays comme la Côte d'Ivoire qui vient de sortir d'une longue crise, il est difficile de trouver des srtuctures de prise en charge de ces genres de maladie.

J'ai beaucoup à dire, mais pour mon premier mail sur le site je vais m'arrêter là en demandant de ne pas hésiter à nous contacter pour vos conseils et tout autre aide que vous pourriez nous apporter.

Je précise que nous sommes un jeune couple et c'est notre premier enfant.


Note n°24 par borice le 28/10/2010 • 16:46

Vivement le prochain WE à Semur.Merci pour les articles.
Borice

DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 ] SuivantFin
nous envoyer un mail:
Documentaire Vivre Avec

VivreAvec.jpg

Regardez notre documentaire
Vivre avec l'arthrogrypos (50mn)

- - - - - - -

Une présentation canadienne (9 mn)

Documentaire AMC et moi - 10mn - sur Youtube

Rencontre nationale

2021-mascote-lathus-86-600px.png

Nouvelles des sites amis
Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
Captcha
Recopier le code :
Recherche



^ Haut ^