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Bienvenue sur Alliance Arthrogrypose

mascotte


Bienvenue sur le site de l'association Alliance Arthrogrypose.

L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.

Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.

Nous vous souhaitons bonne lecture de notre site. Et peut-être à bientôt dans notre association ! wink

Si vous prenez contact avec nous ( à l'aide du mail en haut à droite ), nous vous donnerons accès à notre "espace membre", réservé aux adhérents et personnes atteintes d'arthrogrypose.

Les 10 dernières nouvelles

Suite à l'assemblée générale du 24 octobre et à la réunion du conseil d'administration du 12 novembre 2020, vous trouverez ci-dessous la composition du CA pour cette année (17 personnes)
 
  • Sara IDOUAHMANE
  • Jean-Luc DUVIVIER
  • Marc ROQUEBERT
  • Myriam PINAULT
  • Mathurin LEVECQUE
  • Amanda Gilsinn - Latil
  • Corinne ANSERMIER
  • Marc GONZALEZ
 
Lors de l'Assemblée Générale, 3 nouvelles personnes se sont manifestées pour être candidat au conseil d'administration. Nous avons donc le plaisir d'accueillir :
  • Anne-Sophie THOMASSET
  • Anaïs PEYRE
  • Damien Martin
Le nouveau Bureau est le suivant :
  • Christophe MICHELS => Président
  • Michèle DUTAC => Vice-Présidente
  • Grégory KEGELAER => Vice-Président Adjoint
  • Patricia DUVIVIER => Trésorière
  • Christine FAUCHY => Secrétaire
  • Philippe DUVIVIER => Secrétaire Adjoint + Webmaster
 
Bonne journée

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2020-10-AssembleeGenerale-A4-v1-3.jpg

En raison des craintes générées par la covid-19, le WE est reporté à 2021.

L'assemblée générale 2020 est réalisée par vidéo-conférence Internet.

Documents et informations dans notre espace membre :

dans www.arthrogrypose.fr/asso/we2020




 


WE 2020 dans le Poitou : reporté à 2021 - par weby2 le 21/10/2020 • 21:54

2020-mascote-lathus-86.png

En raison des craintes générées par le covid-19, le week-end est reporté à 2021


2019-WE-hd.jpg

 

 

 

Retrouvez dans l'espace réservé aux membres, les récits, photos, documents et vidéo dans notre espace membre

dans www.arthrogrypose.fr/asso/we2019



2020-mascote-lathus-86.png

Les inscriptions devraient être ouvertes fin juillet


Gazette-21-Janvier-2020.jpg



La Gazette 20 de juillet 2020 est maintenant disponible dans l'espace membre accessible avec votre carte d'adhérent :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez des témoignages, ainsi que des articles médicaux et des nouvelles des amis !

Bonne lecture


















 

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2019-WE-Autrans.jpg

Après le 30 septembre, vous pouvez demander à vous inscrire en liste d'attente...


Gazette-20JUillet-2020.jpg



La Gazette 20 de juillet 2020 est maintenant disponible dans l'espace membre :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez des témoignages, ainsi que des articles médicaux et des nouvelles des amis !

Bonne lecture
















 

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WE2018.jpg

 

 

 

Retrouvez les récits, photos, documents et vidéo dans notre espace membre

dans www.arthrogrypose.fr/asso/we2018

 


Gazette-18-juillet-2018.jpg



La Gazette 18 de juillet 2018 est maintenant disponible dans l'espace membre :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez des témoignages, ainsi que des articles médicaux et des nouvelles des amis !

Bonne lecture
















 

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Livre d'or - Mon préféré


Note n°3 par aurel le 16/10/2006 • 08:31
Je trouve cette association merveilleuse.
Quand Lorenzo est né ma mère n'arrêtait pas d'aller sur des sites de personnes handicapées, elle voulait que je lise les témoignages mais cela me démoralisaient car je ne me retrouvais vraiment pas dans ce que je lisais et quand je suis tombé sur le site, j'étais heureuse de pouvoir enfin lire de super témoignages et d'avoir Adeline au téléphone.
Cela m'a donné un grand bol d'air frais et une envie de me battre encore plus fort !
merci à tous

nous envoyer un mail:
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2019-WE-Autrans.jpg

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