{"id":879,"date":"2021-12-09T09:42:50","date_gmt":"2021-12-09T08:42:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/?page_id=879"},"modified":"2026-06-30T12:06:48","modified_gmt":"2026-06-30T10:06:48","slug":"conseil-scientifique","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/conseil-scientifique\/","title":{"rendered":"Conseil Scientifique"},"content":{"rendered":"\n
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Conseil Scientifique 2019 – Plateforme des Maladies Rares – Paris<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Allier savoirs pour mieux agir<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Notre Conseil Scientifique est un espace de coop\u00e9ration unique entre chercheurs, cliniciens et patients. Sa mission : faire dialoguer l\u2019expertise scientifique et le v\u00e9cu des personnes concern\u00e9es par l\u2019arthrogrypose, afin d\u2019am\u00e9liorer concr\u00e8tement la qualit\u00e9 de vie et l\u2019acc\u00e8s aux soins sur tout le territoire.<\/p>\n\n\n\n

Nos trois axes de travail<\/h2>\n\n\n\n

1. Recherche : comprendre, orienter, relier<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    \n
  • \u00catre moteur dans l\u2019avanc\u00e9e des connaissances sur l\u2019arthrogrypose.<\/li>\n\n\n\n
  • Assurer un droit de regard sur les projets de recherche et en faciliter la compr\u00e9hension globale.<\/li>\n\n\n\n
  • Traduire les r\u00e9sultats scientifiques en informations accessibles pour les patients.<\/li>\n\n\n\n
  • Mettre en relation les \u00e9quipes et les r\u00e9seaux pour favoriser les collaborations.<\/li>\n\n\n\n
  • Objectif cl\u00e9 : garantir le m\u00eame acc\u00e8s aux soins pour tous.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    2. Information et vulgarisation : des savoirs fiables et partag\u00e9s<\/strong><\/p>\n\n\n\n

      \n
    • Mettre \u00e0 jour et vulgariser les connaissances scientifiques.<\/li>\n\n\n\n
    • R\u00e9diger des comptes rendus accessibles issus du consortium de recherche.<\/li>\n\n\n\n
    • Actualiser le livret de r\u00e9f\u00e9rence sur l\u2019arthrogrypose.<\/li>\n\n\n\n
    • Harmoniser les messages diffus\u00e9s pour une information coh\u00e9rente.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

      3. Qualit\u00e9 de vie : innover pour le quotidien<\/strong><\/p>\n\n\n\n

        \n
      • Am\u00e9liorer concr\u00e8tement le quotidien des personnes atteintes.<\/li>\n\n\n\n
      • Encourager l\u2019innovation au service de l\u2019autonomie.<\/li>\n\n\n\n
      • Rendre accessibles les outils existants (techniques, num\u00e9riques, th\u00e9rapeutiques).<\/li>\n\n\n\n
      • Soutenir et renforcer l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique du Patient (ETP) ainsi que la communication autour de ces programmes.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

        Une organisation coll\u00e9giale et engag\u00e9e<\/h2>\n\n\n\n

        Le Conseil Scientifique fonctionne sur un mode collaboratif et transparent :<\/p>\n\n\n\n

          \n
        • Chaque membre partage ses disponibilit\u00e9s sur les plages de r\u00e9union d\u00e9finies.<\/li>\n\n\n\n
        • Les t\u00e2ches sont r\u00e9parties selon les comp\u00e9tences, avec un suivi r\u00e9gulier de l\u2019avancement.<\/li>\n\n\n\n
        • Le choix des professionnels \u00e0 contacter est discut\u00e9 collectivement.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

          Un partenariat renforc\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

          Ce conseil incarne aussi la volont\u00e9 de l\u2019association de renforcer le lien avec les centres experts<\/strong>. En valorisant \u00e0 la fois l\u2019expertise scientifique et l\u2019expertise patient, nous poursuivons un objectif commun : une meilleure qualit\u00e9 de vie et un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins pour tous.<\/strong>

          Depuis 2020, le Conseil Scientifique se r\u00e9unit en visiophonie, ce qui permet un acc\u00e8s plus facile.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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