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Voici l\u2019histoire de Basile, petit gar\u00e7on heureux atteint d\u2019arthrogrypose. Il est n\u00e9 le 24 ao\u00fbt 2009, apr\u00e8s bon nombre de p\u00e9rip\u00e9ties\u2026<\/p>\n
Alors que j\u2019\u00e9tais enceinte, \u00e9panouie et heureuse avec mon mari, notre m\u00e9decin d\u00e9tecta, lors de la seconde \u00e9chographie, une absence de mouvement du b\u00e9b\u00e9, en plus de malformations des pieds. Nous nous attendions \u00e0 ces malformations, \u00e9tant moi-m\u00eame atteinte (tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8rement) d\u2019arthrogrypose, mais l\u2019absence de mouvement nous a fait peur. S\u2019en est suivie alors toute une s\u00e9rie d\u2019examens (amniocent\u00e8se, plusieurs \u00e9chographies, rencontre avec une g\u00e9n\u00e9ticienne, une psychologue, un m\u00e9decin de r\u00e9adaptation\u2026). Mais aucune r\u00e9ponse n\u2019\u00e9tait clairement apport\u00e9e, notre enfant se situant \u00e0 chaque fois \u00ab \u00e0 la limite \u00bb entre le normal et le pathologique. A plusieurs reprises les m\u00e9decins nous ont dit, et r\u00e9p\u00e9t\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 la fin de la grossesse, \u00eatre favorables \u00e0 une interruption m\u00e9dicale de grossesse. Personne ne pouvait nous dire si notre enfant pourrait marcher, bouger les bras, ouvrir la bouche et m\u00eame respirer seul\u2026 Les m\u00e9decins parlaient \u00ab d\u2019immobilisme f\u0153tal \u00bb, de \u00ab syndrome de Pena Shocker \u00bb (syndrome peu connu, manifestement contest\u00e9 par certains m\u00e9decins, mais qui se caract\u00e9rise notamment par un pronostic vital tr\u00e8s faible, de quelques jours au mieux)\u2026 A chaque \u00e9chographie nous d\u00e9cidions d\u2019attendre le prochain examen, pour voir si les images \u00e9voluaient positivement ou pas, mais peu d\u2019espoir nous \u00e9tait donn\u00e9.<\/p>\n
Nous nous sommes alors tourn\u00e9s vers l\u2019association Alliance Arthrogrypose, trouv\u00e9e au cours de recherches sur internet. Nous y avons trouv\u00e9 un accueil chaleureux, des t\u00e9moignages tr\u00e8s r\u00e9confortants et avons pu \u00eatre mis en contact avec le Pr JOUK, du centre de Grenoble. Avec son \u00e9quipe, il a su se montrer tr\u00e8s attentif et disponible et a eu un discours encourageant, bien que lui non plus ne puisse nous apporter de r\u00e9ponses certaines\u2026 on ne peut tout savoir avec une simple \u00e9chographie !<\/p>\n
Mais nous avons voulu croire \u00e0 la vie, nous attachant au moindre signe positif (\u2018Oh, son bras est tendu, c\u2019est donc qu\u2019il a pu le bouger\u00a0! Oh, on voit des signes d\u2019\u00e9changes gazeux, il respire donc !….). Notre \u00ab seuil de tol\u00e9rance \u00bb au handicap augmentait de jour en jour et surtout nous avons lu, avec souvent une intense \u00e9motion, tous les t\u00e9moignages de familles ou de personnes atteintes d\u2019arthrogrypose. Au fil de nos lectures nous avons \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9s par la joie de vivre de tous ces enfants, et aussi le courage et l\u2019\u00e9nergie de chacun. Nous avons alors compris que ce n\u2019\u00e9tait pas l\u2019enfant qui \u00e9tait handicap\u00e9, mais les situations et le regard des autres qui \u00e9taient handicapant. Nous avons donc d\u00e9cid\u00e9 d\u2019accueillir notre enfant et de tout faire pour que son \u00ab handicap \u00bb n\u2019en soit finalement pas un.<\/p>\n
Basile est n\u00e9 \u00e0 Nancy, trois semaines avant le terme, par c\u00e9sarienne programm\u00e9e (il \u00e9tait en si\u00e8ge et, compte tenu de toutes les inqui\u00e9tudes des m\u00e9decins, aucun risque n\u2019a \u00e9t\u00e9 pris). Tout s\u2019est bien pass\u00e9 m\u00eame si je n\u2019ai pu le voir et le tenir dans mes bras qu\u2019un jour et demi apr\u00e8s sa naissance : il a imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 mis en couveuse, aux soins intensifs \u00ab par pr\u00e9caution \u00bb, pendant 11 jours. Heureusement, son papa a pu rester pr\u00e8s de lui.<\/p>\n
Finalement, Basile a r\u00e9ussi \u00e0 respirer sans aucune assistance et ses malformations se sont av\u00e9r\u00e9es minimes : pieds bots, mains \u00ab en griffe et en coup de vent \u00bb, quelques limitations des genoux et coudes, un petit menton recul\u00e9 qui a rendu les t\u00e9t\u00e9es particuli\u00e8rement difficiles mais pas impossibles\u2026<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, Basile voit son cher kin\u00e9 tous les jours. Il porte des attelles aux pieds et aux mains (mais uniquement la nuit, depuis quelques mois !!) et va bient\u00f4t se faire op\u00e9rer des pieds (mais aucune intervention n\u2019est n\u00e9cessaire pour ses mains qu\u2019il utilise tr\u00e8s bien). Il file \u00e0 toute allure dans son trotteur et bouge de plus en plus m\u00eame s\u2019il est plus d\u00e9crit comme \u2018contemplatif\u2019 que \u2018speed\u2019\u2026
\nNous ne cesserons donc de remercier tous ceux qui nous ont \u00e9cout\u00e9s, soutenus et encourag\u00e9s. En particulier notre entourage qui a su \u00eatre pr\u00e9sent tout en respectant nos choix, quels qu\u2019ils soient, et les membres de l\u2019association qui ont tr\u00e8s certainement eu un r\u00f4le majeur dans notre d\u00e9cision finale.<\/p>\n
Pour finir, je cite son p\u00e9diatre qui a fait sans doute un des plus beaux commentaires au sujet de Basile : \u00ab voil\u00e0 un p\u2019tit bonhomme bien dans sa peau de b\u00e9b\u00e9 ! \u00bb. Je vous laisse en juger\u2026<\/p>\n
Marie, maman de Basile (Gazette 2010)<\/p>\n<\/div>\n<\/details>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_3,1_3,1_3″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.1″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_3″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.1″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_3″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.1″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Basile-2010-200×300.jpg\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbBasile, ou l\u2019indispensable n\u00e9cessit\u00e9 des associations.\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbBasile, ou l\u2019indispensable n\u00e9cessit\u00e9 des associations.\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb100%\u00a0\u00bb max_height=\u00a0\u00bb300px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_3″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16.1″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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