{"id":311,"date":"2021-11-03T14:51:36","date_gmt":"2021-11-03T13:51:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/?page_id=311"},"modified":"2024-01-09T16:46:31","modified_gmt":"2024-01-09T15:46:31","slug":"handicap-arthrogrypose-et-vie-de-famille","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/handicap-arthrogrypose-et-vie-de-famille\/","title":{"rendered":"Vie de famille"},"content":{"rendered":"\n

L’Arthrogrypose est une maladie\/handicap physique. L’association a constat\u00e9 que trop souvent, on se focalise sur le soin du handicap physique, sans r\u00e9aliser que l’Arthrogrypose a un impact psychologique sur toute la famille<\/strong>, et parfois grave sur certains membres de la famille. En prendre conscience, c’est d\u00e9j\u00e0 l’avoir presque gu\u00e9ri. Puissent ces quelques t\u00e9moignages de cette page vous aider \u00e0 en prendre conscience…<\/p>\n\n\n\n

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L’acceptation du handicap : Bienvenue en Hollande !<\/h2><\/summary>
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Face aux obstacles insurmontables, il vaut mieux faire contre mauvaise fortune bon c\u0153ur… D\u00e9couvrez cette all\u00e9gorie humoristique et profonde, intitul\u00e9e \u00ab Bienvenue en Hollande \u00bb \u00e9crit par Emily Perl Kingsley<\/a> en 1987 suite \u00e0 la naissance de son fils Jason, porteur d’un handicap.<\/p>\n\n\n\n

On me demande souvent de d\u00e9crire mon exp\u00e9rience de parent d\u2019un enfant handicap\u00e9\u2026 Pour essayer de se rendre compte de cette exp\u00e9rience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l\u2019effet que cela produit, il faut imaginer\u2026<\/em><\/p>\n\n\n\n

Imaginer que d\u2019attendre un enfant serait comme de pr\u00e9voir un fabuleux voyage en\u2026 Italie. Tout pr\u00e9voir, acheter la s\u00e9rie compl\u00e8te des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colis\u00e9e, admirer le David de Michel-ange, voir les gondoles \u00e0 Venise. M\u00eame s\u2019exercer \u00e0 apprendre quelques phrases d\u2019italien. Se r\u00e9jouir \u00e0 l\u2019avance d\u2019impatience.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s des mois de pr\u00e9paration \ufb01\u00e9vreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l\u2019avion atterrit. L\u2019h\u00f4tesse vous sourit et dit : \u00abBienvenue en Hollande\u00bb. \u00abHollande ? \u2013 comment \u00e7a ? Que dites-vous ? J\u2019ai achet\u00e9 un voyage en Italie ! J\u2019ai pr\u00e9vu d\u2019arriver en Italie ! Toute ma vie, j\u2019ai r\u00eav\u00e9 d\u2019aller en Italie !\u00bb.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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( Photo d’illustration de Tanathip Rattanatum<\/a><\/strong> provenant de Pexels<\/a><\/strong> )<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L\u2019avion a atterri en Hollande, et c\u2019est l\u00e0 que vous \u00eates et devez rester. Ce qu\u2019il y a d\u2019important \u00e0 savoir, c\u2019est que l\u2019on ne vous a pas d\u00e9barqu\u00e9 dans un endroit effrayant, d\u00e9go\u00fbtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c\u2019est simplement un autre endroit que celui que vous aviez pr\u00e9vu. Et vous devez aller de l\u2019avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n\u2019auriez jamais rencontr\u00e9s. C\u2019est simplement un autre lieu. C\u2019est plus tranquille que l\u2019Italie, moins clinquant que l\u2019Italie. Mais peu apr\u00e8s \u00eatre rest\u00e9 quelque temps, et avoir pu reprendre votre souf\ufb02e, vous vous apercevez qu\u2019il y a plein de choses \u00e0 voir, qu\u2019en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu\u2019en Hollande il y a m\u00eame des Rembrandt.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occup\u00e9s \u00e0 voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous \u00e0 leur retour combien leur voyage a \u00e9t\u00e9 sensationnel, et tout ce qu\u2019ils ont vu l\u00e0-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : \u00abOui, c\u2019est l\u00e0-bas que j\u2019\u00e9tais suppos\u00e9 aller. C\u2019est ce que j\u2019avais pr\u00e9vu\u00bb. Ce chagrin ne dispara\u00eetra jamais, parce que de n\u2019avoir pu r\u00e9aliser ce r\u00eave-l\u00e0 restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie \u00e0 pleurer le voyage que vous n\u2019avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais pro\ufb01ter de toutes les choses merveilleuses et tr\u00e8s particuli\u00e8res qu\u2019il vous est donn\u00e9 de voir en Hollande. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Emily Perl Kingsley<\/a> en 1987<\/em><\/p>\n\n\n\n

Dans cette Hollande d\u00e9routante, il y a une r\u00e9union merveilleuse : les week-ends rencontres<\/strong> organis\u00e9s par l’Association Alliance Arthrogrypose. C’est l’occasion de nous regrouper et de d\u00e9couvrir que nous ne sommes pas seuls \u00e0 vivre cette aventure. Comme vous, nous sommes arriv\u00e9s en Hollande par erreur, il y a un an, cinq ans, dix ans, 25 ans, 50 ans… Nous \u00e9changeons nos exp\u00e9riences, nos victoires et nos frustrations, notre compr\u00e9hension du charabia Hollandais, nos bonnes adresses, notre bonne humeur, nos conseils m\u00e9dicaux et nos trucs et astuces… \u00c7a ne nous ram\u00e8ne pas en Italie, mais au moins, cela nous encourage en voyant que nous ne sommes pas les seuls dans ce dr\u00f4le de voyage ! <\/p>\n\n\n\n

Certes, le premier pas co\u00fbte un \u00e9norme effort, nous sommes tous pass\u00e9s par l\u00e0, mais n’h\u00e9sitez-plus, venez nous rencontrer en famille au prochain week-end en octobre : nous serons contents de faire votre connaissance. Tous ceux qui sont venus nous ont dit \u00e0 la fois leur appr\u00e9hension avant et leur satisfaction (voire leur soulagement) apr\u00e8s et d’avoir \u00e9t\u00e9 paradoxalement dans un milieu o\u00f9 le handicap s’oublie pendant un moment. C’est la meilleure des th\u00e9rapies que nous connaissons et cela fait du bien \u00e0 toute la famille.<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

T\u00e9moignage : ma petite s\u0153ur<\/h2><\/summary>
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Je vais vous parler de ma petite s\u0153ur Th. qui a deux ans de moins que moi et qui est atteinte d\u2019arthrogrypose.<\/p>\n\n\n\n

Je me souviens quand nous \u00e9tions petites qu\u2019elle avait des attelles la nuit, qu\u2019elle allait souvent \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et qu\u2019elle pleurait le soir quand maman lui mettait ses attelles, enfin je crois plut\u00f4t qu\u2019elle r\u00e2lait d\u2019ailleurs elle r\u00e2le toujours autant aujourd\u2019hui, m\u00eame que ses profs l\u2019appellent \u00ab la r\u00e2leuse \u00bb !<\/p>\n\n\n\n

Comme ma maman s\u2019occupait beaucoup d\u2019elle j\u2019\u00e9tais un peu jalouse et je ne comprenais pas pourquoi. Je jouais un peu brutalement avec Tha\u00efs et ma m\u00e8re avait toujours tendance \u00e0 trop la prot\u00e9ger et \u00e0 se mettre entre nous.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant, je me rends compte de son handicap, et je me dis qu\u2019elle est forte et qu\u2019elle ne se plaint pas. Mais \u00e0 cause de cela elle reste le \u00ab b\u00e9b\u00e9 de la famille \u00bb et je me sens parfois un peu rejet\u00e9e. J\u2019ai du mal \u00e0 trouver ma place car on est toujours en train de f\u00e9liciter Tha\u00efs et moi, on consid\u00e8re que c\u2019est normal et on ne me f\u00e9licite pas beaucoup.<\/p>\n\n\n\n

Pour conclure, mon regard sur les personnes handicap\u00e9es aurait s\u00fbrement \u00e9t\u00e9 diff\u00e9rent sans Tha\u00efs et je trouve que cela est une force.<\/p>\n\n\n\n

N.
gazette 12 – 2015<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

T\u00e9moignages : nos enfants sont formidables !<\/h2><\/summary>
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Mon b\u00e9b\u00e9 a aujourd\u2019hui plus de 33 ans. Que de larmes, de col\u00e8res, d\u2019angoisses, d\u2019esp\u00e9rances, de d\u00e9ceptions sont pass\u00e9es sous les ponts. Il ne reste que du bonheur, d\u2019avoir pour elle r\u00e9ussi \u00e0 vaincre ce qui paraissait, au d\u00e9but, insurmontable.<\/p>\n\n\n\n

Par amour pour notre enfant, nous sommes, nous parents, invincibles.
Lors des nombreuses hospitalisations de Lise, lorsqu\u2019elle \u00e9tait petite, il m\u2019est souvent arriv\u00e9 d\u2019\u00eatre h\u00e9berg\u00e9e dans un foyer r\u00e9serv\u00e9 aux parents domicili\u00e9s loin de Paris. Les raisons d\u2019hospitalisation \u00e9taient multiples (maladies cardiaques, interventions de toutes sortes pour des petits malades de tous \u00e2ges). Bien s\u00fbr l\u2019angoisse \u00e9tait pr\u00e9sente mais de chaque parent \u00e9manait la m\u00eame force, la m\u00eame d\u00e9termination.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque Lise est n\u00e9e, le ciel nous est tomb\u00e9 sur la t\u00eate, \u00e0 son p\u00e8re, \u00e0 moi-m\u00eame, mais aussi aux grands-parents et au reste de la famille. C\u2019\u00e9tait mon premier enfant. Aucun probl\u00e8me n\u2019avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9cel\u00e9 pendant la grossesse (il n\u2019y avait pas \u00e0 l\u2019\u00e9poque d\u2019\u00e9chographe dans la vile o\u00f9 je r\u00e9sidais). Donc la naissance fut pour nous tous un choc terrible.<\/p>\n\n\n\n

Elle \u00e9tait atteinte d\u2019une arthrogrypose s\u00e9v\u00e8re des quatre membres. Ses premi\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 entrecoup\u00e9es d\u2019hospitalisations, d\u2019interventions chirurgicales, de kin\u00e9sith\u00e9rapie, de poses d\u2019orth\u00e8ses.<\/p>\n\n\n\n

A cette \u00e9poque, j\u2019ai eu vraiment de grandes crises de d\u00e9couragement. Je n\u2019avais personne pour vraiment partager mes difficult\u00e9s. Bien s\u00fbr mon mari \u00e9tait pr\u00e9sent, ainsi que mes parents mais je ne pouvais pas leur livrer tout le d\u00e9sespoir qui souvent m\u2019envahissait.
Je faisais partie d\u2019une association, l\u2019A.P.F. (association des paralys\u00e9s de France). Il y avait des rencontres avec d\u2019autres personnes handicap\u00e9es, mais il s\u2019agissait pour la plupart de personnes adultes. Je ne me sentais pas vraiment \u00e0 ma place. Malgr\u00e9 tout, ils m\u2019ont apport\u00e9 un soutien.
Aussi pour vous, jeunes parents, \u00ab alliance arthrogrypose \u00bb est s\u00fbrement une aide pr\u00e9cieuse, et j\u2019en suis heureuse pour vous.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui Lise est autonome, alors qu\u2019\u00e0 sa naissance, les m\u00e9decins \u00e9taient r\u00e9serv\u00e9s sur le fait qu\u2019elle puisse marcher. Elle a toujours fait preuve d\u2019une volont\u00e9 farouche, elle voulait toujours faire comme les autres enfants, et nous parents, on l\u2019a encourag\u00e9e dans ce sens.
Elle a suivi des \u00e9tudes. Elle a un bac+5. Elle travaille. Elle conduit sa voiture (am\u00e9nag\u00e9e bien s\u00fbr). Elle vient de se marier avec Christophe, papa de trois enfants. Elle rayonne de bonheur.<\/p>\n\n\n\n

Avec beaucoup d\u2019amour, de volont\u00e9 on obtient ce r\u00e9sultat, et quelle r\u00e9compense !!<\/p>\n\n\n\n

Voici notre exp\u00e9rience.
Nos enfants sont formidables !<\/p>\n\n\n\n

gazette n\u00b07 2012<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

T\u00e9moignage : Souvenirs d’enfance<\/h2><\/summary>
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Le hasard m\u2019a fait retomber sur un petit speech tr\u00e8s \u00e9mouvant que ma s\u0153ur avait fait le jour de mes cinquante ans.
Puissent beaucoup de familles de notre association se retrouver dans ce t\u00e9moignage que je ne r\u00e9siste pas \u00e0 vous faire partager<\/p>\n\n\n\n

Salut \u00e0 toi, mon grand fr\u00e8re, \u00eatre humain\u2026 si humain, si unique.<\/p>\n\n\n\n

Le 14 mai 1988, je me mariais et te volais la vedette pour tes 30 ans !<\/p>\n\n\n\n

Trois ans plus tard, mon fils Thibaut se manifestait et nous avons interrompu le souper d\u2019anniversaire de tes 33 ans chez les parents pour m\u2019en aller accoucher. Tu imagines que je ne pouvais pas te louper pour tes 50 ans ? Mais cette fois-ci, j\u2019ai besoin de Fran\u00e7oise Dolto pour me justifier\u2026<\/p>\n\n\n\n

Elle dit, en effet, que c\u2019est la maman qu\u2019il faut f\u00eater lors des anniversaires de ses enfants. Comme m\u00e8re, je n\u2019en suis pas convaincue : vivre avec ses enfants est un bonheur de tous les jours si intense, qu\u2019\u00eatre f\u00eat\u00e9e \u00e0 jour et heure fixe n\u2019a que peu d\u2019impact (merci, quand m\u00eame, mes loulous, pour vos cadeaux de f\u00eate des M\u00e8res et d\u2019anniv). Je citais donc Fran\u00e7oise Dolto surtout pour rendre hommage \u00e0 Maman et bien s\u00fbr aussi \u00e0 Papa.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la naissance de Maxime, lorsqu\u2019on a d\u00e9pos\u00e9 ce b\u00e9b\u00e9 gluant et avide sur mon ventre, j\u2019ai eu une r\u00e9v\u00e9lation. Celle-ci s\u2019est confirm\u00e9e, avec autant de force la premi\u00e8re fois que j\u2019ai eu Thibaut et Florence dans les bras : en fondant d\u2019un amour parfaitement et gratuitement inconditionnel pour eux, j\u2019ai senti avec la m\u00eame force que j\u2019avais re\u00e7ue du m\u00eame amour de mes parents. J\u2019ai grandi dans et par cet amour comme une fleur : aussi \u00e9panouie, mais aussi stupide qu\u2019une fleur, je n\u2019avais jamais r\u00e9alis\u00e9 que l\u2019amour et la confiance de mes parents \u00e9taient le terreau indispensable sans lequel je ne me serais jamais enracin\u00e9e\u2026 Cette r\u00e9v\u00e9lation n\u2019en \u00e9tait pas vraiment une, tant je m\u2019en \u00e9tais nourrie\u2026<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai eu une autre \u00ab r\u00e9v\u00e9lation \u00bb quand Papa \u00e9tait malade, quelques jours avant sa mort. Moi aussi, j\u2019aime mes parents et cet amour m\u2019a fait vivre debout, libre\u2026 J\u2019\u00e9tais trop sous le choc pour pouvoir l\u2019exprimer \u00e0 ce moment-l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Comme tout ado, j\u2019ai trouv\u00e9 que mes parents \u00e9taient de \u00ab vieux cons \u00bb\u2026 jusqu\u2019au jour o\u00f9, lors d\u2019un conflit plut\u00f4t \u00ab hard \u00bb, un voisin m\u2019a propos\u00e9 de m\u2019adopter ! ; \u00e7a m\u2019a paru alors \u00e9vident, m\u00eame si pour rien au monde je ne l\u2019avais admis, que si \u00ab mes parents ne valaient rien, rien ne valait mes parents \u00bb !
Bref, comme une rose, j\u2019ai pouss\u00e9 dans un terreau fertile et, au contraire de celle du Petit Prince, je n\u2019ai jamais d\u00fb r\u00e9clamer soins et protection particuli\u00e8re\u2026<\/p>\n\n\n\n

Pourtant, les circonstances, a priori, n\u2019\u00e9taient pas compl\u00e8tement favorables. J\u2019avais un grand fr\u00e8re handicap\u00e9 et on m\u2019a envoy\u00e9 un petit fr\u00e8re dans les jambes \u00e0 peine 15 mois apr\u00e8s ma naissance ! Bon, c\u2019est vrai, m\u00eame toute petite, j\u2019ai fait assez de conneries pour ne pas me faire oublier.<\/p>\n\n\n\n

Un premier enfant \u00e9veille, nous en avons tous fait l\u2019exp\u00e9rience, un \u00e9lan incroyable, fait d\u2019espoirs et de craintes r\u00e9alistes et irrationnelles. Comment avez-vous fait, Papa et Maman, pour faire face \u00e0 l\u2019arriv\u00e9e de Luc avec une telle confiance, une telle g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 ? Voil\u00e0 une question qui me laisse encore toujours aussi perplexe et admirative.<\/p>\n\n\n\n

Car, 47 ans apr\u00e8s, j\u2019ai beau chercher, jamais je n\u2019ai eu l\u2019impression de passer au second plan. Or, rien que les soins que vous deviez accorder \u00e0 Luc devaient monopoliser beaucoup de votre temps et de votre \u00e9nergie.<\/p>\n\n\n\n

Et, \u00ab pire \u00bb, j\u2019ai beau fouiller et refouiller, jamais je ne trouve la moindre trace d\u2019un souvenir m\u00eame vague d\u2019avoir grandi avec \u00ab un fr\u00e8re handicap\u00e9 \u00bb ! Le handicap de Luc n\u2019est jamais apparu comme d\u00e9finition, ni m\u00eame comme description de ma vie d\u2019enfant ou d\u2019adolescente. Pass\u00e9e la surprise face \u00e0 ce constat (encore une \u00ab r\u00e9v\u00e9lation \u00bb ?), je m\u2019en suis voulu, comprenant que j\u2019avais v\u00e9cu tellement \u00e9go\u00efstement ! Je n\u2019avais m\u00eame pas ouvert les yeux sur un fait de vie dont j\u2019aurais d\u00fb souffrir dans ma chair, au moins par empathie !<\/p>\n\n\n\n

Pour \u00e9chapper \u00e0 une culpabilit\u00e9 aussi intense que st\u00e9rile, dans un second temps, je me suis dit que les \u00ab grands coupables \u00bb \u00e9taient finalement mes parents. Qu\u2019avaient-ils besoin d\u2019\u00eatre tellement aimants, tellement attentifs \u00e0 tous (nous quatre), tellement dignes que jamais ils n\u2019ont communiqu\u00e9 leurs angoisses, leurs d\u00e9ceptions ; qu\u2019au contraire, ils ont insuffl\u00e9, \u00e0 Luc en premier, un tel app\u00e9tit de vivre et de contacts humains.<\/p>\n\n\n\n

Luc est un autre \u00ab grand coupable \u00bb : son handicap, m\u00eame quand il \u00e9tait petit, ne l\u2019a jamais emp\u00each\u00e9 de marcher \u00e0 la rencontre des autres, ne l\u2019a jamais dissuad\u00e9 de danser la beaut\u00e9 de la vie\u2026 il a m\u00eame largement contribu\u00e9 \u00e0 la rendre si belle !<\/p>\n\n\n\n

En 2002, Thibaut pr\u00e9parait sa confirmation et j\u2019\u00e9tais Maman cat\u00e9chiste. Le th\u00e8me du jour, sous forme de jeu, \u00e9tait les B\u00e9atitudes. Le cur\u00e9 de la paroisse ne nous abreuvait pas de vaines paroles. Il nous demandait un certain engagement qu\u2019il obtenait parfois par une certaine provocation.<\/p>\n\n\n\n

Nous voil\u00e0 donc confront\u00e9s \u00e0 \u00ab Bienheureux les handicap\u00e9s \u00bb. En ch\u0153ur, la dizaine d\u2019enfants se r\u00e9crie : \u00ab oh non, je ne voudrais pas \u00eatre handicap\u00e9, je ne pourrais rien faire, je serais rejet\u00e9, on se moquerait de moi\u2026 \u00bb. J\u2019en passe et des \u00ab meilleures \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Flo, qui du haut de ses 7 ans, assistait \u00e0 l\u2019\u00e9change les a interrompus timidement : \u00ab mais non, mon oncle il est handicap\u00e9 et on ne se moque pas de lui\u2026 \u00bb. Et l\u00e0, consternation. Tous, ou presque, connaissaient une personne handicap\u00e9e\u2026 qui pour eux, sans doute ne l\u2019\u00e9tait pas ! M\u00eame Arnaud fut secou\u00e9 de devoir admettre que sa grande s\u0153ur \u00e9tait handicap\u00e9e\u2026<\/p>\n\n\n\n

Les \u00e9changes ont repris, moi toujours silencieuse. Ces \u00e9changes ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 deux choses : aucun d\u2019eux n\u2019aurait jamais \u00ab \u00e9tiquet\u00e9 \u00bb la s\u0153ur, l\u2019oncle, le copain de Papa\u2026 comme handicap\u00e9 (tiens eux aussi ? Il n\u2019y a pas que moi donc ?). Et surtout, ils exprimaient une telle admiration devant la fa\u00e7on si naturelle dont le handicap \u00e9tait d\u00e9pass\u00e9\u2026 ils en arrivaient presque \u00e0 regretter de ne pas \u00eatre eux aussi confront\u00e9s \u00e0 des difficult\u00e9s apparemment insurmontables, \u00e0 regretter de ne pas avoir l\u2019occasion de se d\u00e9passer, de franchir leurs limites avec une telle force apparemment tranquille\u2026 Ils confirmaient, finalement, le \u00ab bienheureux les handicap\u00e9s \u00bb, et se rendaient compte que leur premier r\u00e9flexe n\u2019\u00e9tait que pr\u00e9jug\u00e9 idiot.<\/p>\n\n\n\n

Quelle le\u00e7on ! Merci, Luc, merci, Maman, merci Papa.<\/p>\n\n\n\n

Gazette 10 de 2014<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

T\u00e9moignage : Merci les enfants ! Merci les jeunes !<\/h2>

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Ma fille Fanny est n\u00e9e avec une arthrogrypose s\u00e9v\u00e8re ; elle ne se sert pas de ses bras et ne tiendra pas sur ses jambes\u2026<\/p>\n\n\n\n

Mais elle a un cerveau, de la volont\u00e9, du courage, et\u2026 un tonus qui entra\u00eene tout le monde! Elle est entour\u00e9e d\u2019un grand fr\u00e8re (23 mois de plus) et d\u2019une petite s\u0153ur (3ans \u00bd de moins).<\/p>\n\n\n\n

Je vous rassure tout de suite, elle est mari\u00e9e et maman d\u2019une petite \u00c9lora, \u00e2g\u00e9e d\u2019un an.<\/p>\n\n\n\n

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A l\u2019\u00e9cole maternelle, elle \u00e9tait dans un petit fauteuil (de jardin d\u2019enfants), auquel son papa avait mont\u00e9 quatre roulettes. Ainsi elle pouvait se d\u00e9placer, mais ce sont surtout les camarades qui la poussaient pour jouer \u00e0 la d\u00eenette et \u00e0 d\u2019autres jeux (elle jouait, dessinait avec la bouche). Les enfants l\u2019entra\u00eenaient m\u00eame dans leurs rondes.<\/p>\n\n\n\n

A l\u2019\u00e9cole primaire, je l\u2019installais \u00e0 sa place, puis les amis prenaient le relais.<\/p>\n\n\n\n

A la r\u00e9cr\u00e9ation, elle n\u2019\u00e9tait jamais seule. Je sais que parfois, elle tenait la corde (avec la bouche), en face on tournait, au milieu on sautait ; de m\u00eame les enfants jouaient \u00e0 l\u2019\u00e9lastique avec elle en le lui passant autour des pieds.<\/p>\n\n\n\n

Aux anniversaires, elle \u00e9tait souvent invit\u00e9e, je la d\u00e9posais et tout se d\u00e9roulait \u00e0 mon insu\u2026<\/p>\n\n\n\n

Et moi j\u2019\u00e9tais tellement fi\u00e8re d\u2019elle !<\/p>\n\n\n\n

Au coll\u00e8ge, l\u2019ind\u00e9pendance vint petit \u00e0 petit (elle est toujours dans une chaise qu\u2019il faut pousser). Je l\u2019installais et les jeunes continuaient. Quand, de temps en temps, il fallait monter \u00e0 l\u2019\u00e9tage, on venait me chercher (je travaillais dans la m\u00eame \u00e9cole). Je la d\u00e9posais dans sa poussette pour adulte, et hop c\u2019\u00e9tait parti ! Les gar\u00e7ons se chargeaient de la v\u00e9hiculer\u2026 et ils plaisantaient, et ils riaient et elle\u2026 elle criait ! Si un professeur \u00e9tait absent en derni\u00e8re heure, on me pr\u00e9venait \u00ab Fanny sera au bar en face du parc ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Et moi\u2026 j\u2019\u00e9tais heureuse !<\/p>\n\n\n\n

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Arrive le lyc\u00e9e, \u00e9tape importante. Je m\u2019arr\u00eate de travailler, pour pouvoir la conduire (les horaires sont irr\u00e9guliers). De toute fa\u00e7on, je suis fatigu\u00e9e\u2026 Fanny quitte sa petite \u00e9cole (un peu loin de chez nous), et surtout tous ses amis. Elle va seule vers l\u2019inconnu\u2026 L\u2019adjointe au proviseur et les professeurs lui r\u00e9servent un accueil tr\u00e8s chaleureux, mais les \u00e9l\u00e8ves ? (elle ne peut toujours pas se d\u00e9placer seule)\u2026 Eh bien, le premier jour je l\u2019ai conduite devant sa classe, ( je ne sais plus si je suis all\u00e9e la rechercher) mais, ce fut la seule fois ! D\u00e8s le lendemain, des \u00e9l\u00e8ves la prenaient en charge \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, aux heures d\u2019entr\u00e9es et la raccompagnaient jusqu\u2019\u00e0 la voiture \u00e0 la fin des cours.<\/p>\n\n\n\n

Il y a eu les anniversaires, les boums, chez nous, chez les amis, les sorties, les courses, Mac Do, les cin\u00e9s ; je la conduisais, puis j\u2019allais la rechercher. En terminale, pas tr\u00e8s longtemps avant le bac, elle a enfin un fauteuil roulant \u00e9lectrique, dans lequel elle peut \u00e9crire, et suivre tout le monde ; elle peut vivre presque libre !<\/p>\n\n\n\n

Et voil\u00e0 la Fac !<\/p>\n\n\n\n

A nouveau, il lui faut affronter seule l\u2019inconnu. Et\u2026 pareil, dans chaque cours, des \u00e9tudiants sont pr\u00e9sents aupr\u00e8s d\u2019elle et lui pr\u00eatent leurs mains (pour les trajets nous avions un transporteur, et les frais \u00e9taient pay\u00e9s par le rectorat). Point important : Fanny a toujours suivi ses cours en \u00e9crivant avec la bouche.<\/p>\n\n\n\n

Pendant toutes ces ann\u00e9es, son fr\u00e8re et les amis ont vieilli. La plupart conduisent maintenant et Fanny fait partie de leurs sorties. Repos les parents !<\/p>\n\n\n\n

Et nous ? Nous les admirons !\u2026<\/p>\n\n\n\n

Il y a encore d\u2019autres connaissances :<\/p>\n\n\n\n

Nathalie<\/strong> l\u2019amie, depuis l\u2019entr\u00e9e en seconde. Avec elle, elle ira m\u00eame \u00e0 la f\u00eate de la musique \u00e0 Paris\u2026 mais prises dans un mouvement de foule, elles ont eu peur, et l\u00e0 savez-vous ? Des petits jeunes dits \u00ab de banlieue \u00bb, les ont escort\u00e9es en criant \u00ab Laissez passer, il y a un fauteuil ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Grand merci \u00e0 vous aussi.<\/p>\n\n\n\n

Paola<\/strong> qui l\u2019emm\u00e8ne plusieurs fois en WE en Normandie, dans la maison de ses parents.<\/p>\n\n\n\n

Muriel<\/strong> qui passe huit jours de vacances au bord de la mer avec Fanny et une amie, (nous leur avions plac\u00e9 notre caravane), et puis, et puis\u2026<\/p>\n\n\n\n

BRAVO LES JEUNES et encore MERCI !<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Comme les autres \u00bb \u00e9tait notre devise.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s l\u2019\u00e9motion et le d\u00e9sarroi, viennent les progr\u00e8s ; et si infimes qu\u2019ils soient, ils nous comblent de joie. C\u2019est chaque fois une merveilleuse r\u00e9compense. J\u2019\u00e9cris en mon nom mais nous \u00e9tions deux, voire quatre autour d\u2019elle :<\/p>\n\n\n\n

Son papa toujours pr\u00e9sent est un inventeur hors normes, (que n\u2019a-t-il pas cr\u00e9\u00e9 pour son autonomie !), c\u2019est aussi un clown irr\u00e9sistible et le rire d\u00e9dramatise bien des situations.
Ses fr\u00e8res et s\u0153ur sont aussi tr\u00e8s li\u00e9s et forment un clan bien sympathique.<\/p>\n\n\n\n

Courage jeunes parents, courage et patience !<\/p>\n\n\n\n

Ceci est une partie de notre histoire ; la v\u00f4tre sera diff\u00e9rente bien s\u00fbr\u2026 Mais soyez confiants !<\/p>\n\n\n\n

Lydia
gazette n\u00b05 de 2012<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

R\u00e9flexion : ma\u00eetriser ses \u00e9motions pour faire face au regard des autres<\/h2><\/summary>
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\u00c9motions\u2026 oui, j\u2019ai eu encore des \u00e9motions \u00e0 l\u2019occasion de la repr\u00e9sentation de la pi\u00e8ce de th\u00e9\u00e2tre de Juliette : \u00ab Lettre \u00e0 Arthrogrypose \u00bb au dernier week-end rencontre \u00e0 Autrans. C\u2019est bien normal, me direz-vous, \u00ab puisque tu es son p\u00e8re ! \u00bb. Mais, beaucoup, comme moi, sont touch\u00e9s et ont sorti aussi le mouchoir. Qui pourrait rester indiff\u00e9rent au voyage dans lequel nous sommes embarqu\u00e9s dans ces douze sc\u00e9nettes \u00e9mouvantes.
Qu\u2019est ce qui m\u2019\u00e9meut ? Mais que faire de ces \u00e9motions ?<\/p>\n\n\n\n

Me reviennent la sc\u00e8ne de la cr\u00eaperie avec le regard des autres sur Annabelle et Arthrogrypose (le double personnage de Juliette) et l\u2019expression des ressentis de celui qui joue le p\u00e8re, de sa fille, et de mon propre ressenti, moi le vrai p\u00e8re !
J\u2019ai ressenti clairement le trouble \u00e9motionnel du p\u00e8re en r\u00e9action aux attitudes de g\u00eane m\u00eal\u00e9e de curiosit\u00e9 d\u00e9plac\u00e9e, de moqueries, et du rejet incongru de consommateurs assis \u00e0 proximit\u00e9.
La serveuse et le barman avec leur comportement stupide infantilisant, quand j\u2019entends : \u00ab et c\u2019est pour qui la petite cr\u00eape \u00bb, et la pile de serviette pour la \u00ab baveuse d’handicap\u00e9e \u00bb !! Et les toilettes inadapt\u00e9es dans le placard \u00e0 balais : Exasp\u00e9rant, humiliant ! Horripilant ! N\u2019est-ce pas ?
Cette situation m\u2019a fait revivre des sc\u00e8nes originelles de ces regards pesants, vous d\u00e9visageant de la t\u00eate aux pieds, ma fille et moi-m\u00eame (et aussi en lien avec ma propre histoire d\u2019enfant n\u00e9 avec un \u00ab bec de li\u00e8vre \u00bb au si\u00e8cle dernier).
Ce que j\u2019en pense : pour moi, la nature est bien faite : je crois \u00e0 la r\u00e9silience (propri\u00e9t\u00e9 d\u2019une mati\u00e8re \u00e0 reprendre sa forme d\u2019origine apr\u00e8s un choc), idem en psychologie : retrouver son \u00e9quilibre apr\u00e8s un choc \u00e9motionnel.
Vous, comme moi, quand je suis soumis \u00e0 une situation insupportable, des m\u00e9canismes de d\u00e9fense se d\u00e9clenchent pour y faire face.
Une empreinte de la situation se met en m\u00e9moire dans la physiologie. Ce qui ne peut pas s\u2019exprimer en mots, s\u2019imprime en maux, m a u x ! N\u2019est-ce pas ?
Lorsque je me retrouve dans une sc\u00e8ne similaire, il y a r\u00e9activation automatique des \u00e9motions. Je suis alors submerg\u00e9 de ce trop-plein qui ne demande qu\u2019\u00e0 s\u2019exprimer. Ceci se manifeste sans pr\u00e9venir, comme un ballon qui remonte \u00e0 la surface de l\u2019eau et que l\u2019on se prend en pleine figure, alors qu\u2019on essayait tant bien que mal de le maintenir au fond de l\u2019eau avec son pied.
D\u00e9pass\u00e9 par l\u2019\u00e9v\u00e8nement, il s\u2019en suit des r\u00e9actions le plus souvent disproportionn\u00e9es qui se traduisent par la suite par une croyance qui s\u2019installe au fil du temps, \u00e0 mon insu.
Cette croyance, s\u2019agissant du regard peut \u00eatre du genre : \u00ab je suis moche \u00bb, \u00ab je suis nul \u00bb, ces affirmations r\u00e9p\u00e9t\u00e9es des millions de fois en pens\u00e9es, conditionnent ensuite les relations \u00e0 moi-m\u00eame, aux autres et au monde.
Avec ce poids du \u00ab regard des autres \u00bb, l\u2019effet miroir peut donc contribuer \u00e0 d\u00e9velopper de la timidit\u00e9, de l\u2019agressivit\u00e9\u2026 Le monde est alors qualifi\u00e9 d\u2019injuste, je suis une pauvre victime, personne ne me comprend, etc\u2026
Cette pi\u00e8ce de th\u00e9\u00e2tre peut donc r\u00e9activer mon mal-\u00eatre, \u00e0 me sentir \u00ab brass\u00e9 \u00bb comme le yaourt. Je crois \u00e0 un accompagnement individuel et\/ou collectif pour poursuivre le chemin de r\u00e9silience (pour continuer \u00e0 lib\u00e9rer la charge \u00e9motionnelle encombrante).
L\u2019objectif n\u2019est-il pas de retrouver sa libert\u00e9 d\u2019\u00eatre ? Ou autrement dit, de retrouver sa capacit\u00e9 et sa libert\u00e9 d\u2019aimer et d\u2019\u00eatre aim\u00e9. Je t\u00e9moigne ainsi de cette exp\u00e9rience personnelle et d\u2019animation de pratiques du \u00ab pardon \u00bb, des outils la\u00efques parmi tant d\u2019autres aujourd\u2019hui (selon Olivier CLERC, ou selon le Dr L\u00e9onard LASKOW, etc.) pour se redonner (par don) \u00ab amour et libert\u00e9 \u00bb.
Pour plus de renseignements, consulter internet ou me contacter <\/p>\n\n\n\n

Michel Lesne
gazette 21 de 2020<\/p>\n\n\n\n

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Tu aides ? Je t’aide ! <\/h2><\/summary>
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Garder un lien fort avec ses proches lorsque le handicap s\u2019invite dans la famille, se faire aider : pas toujours facile !<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Nous reprenons ici l’exp\u00e9rience de handissimo<\/a> :<\/p>\n\n\n\n

Suite \u00e0 leur enqu\u00eate nationale aupr\u00e8s de plus de 700 aidants, ils ont pu tirer des conclusions sur le besoin d\u2019aide des parents aidants. De nombreux parents d\u2019enfant en situation de handicap souhaiteraient recevoir plus d\u2019aide de la part de leur proche. Mais ils ne savent pas forc\u00e9ment comment demander sans avoir l\u2019impression de g\u00eaner ou de d\u00e9ranger. Parfois, il se peut m\u00eame que les parents doivent refuser une proposition d\u2019aide, car celle-ci n\u2019est pas adapt\u00e9e. Une chose est certaines : les parents aidants ont besoin de se sentir plus entour\u00e9s et soutenus, mais ils ne savent pas par o\u00f9 commencer.<\/em><\/p>\n\n\n\n

N’h\u00e9sitez pas \u00e0 suivre leurs conseils (participer \u00e0 une atelier ou visionner un replay) pour savoir comment proposer votre aide ou demander une aide (selon que vous \u00eates parent ou proche) :
www.handissimo.fr\/communiquer-avec-ses-proches<\/a> version en cache<\/a> <\/p>\n\n\n\n

Replay Atelier Parents : https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLgIIRYtnyHZHeoBRWezT5h3qWGU84EAI3<\/a><\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n

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L’Arthrogrypose est une maladie\/handicap physique. L’association a constat\u00e9 que trop souvent, on se focalise sur le soin du handicap physique, sans r\u00e9aliser que l’Arthrogrypose a un impact psychologique sur toute la famille, et parfois grave sur certains membres de la famille. En prendre conscience, c’est d\u00e9j\u00e0 l’avoir presque gu\u00e9ri. Puissent ces quelques t\u00e9moignages de cette […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-311","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/311","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=311"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2510,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/311\/revisions\/2510"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}