H\u00e9l\u00e8ne Colau 11 avril 2023<\/p>\n\n\n\n
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L’arthrogrypose entra\u00eene une raideur des articulations qui peut alt\u00e9rer la mobilit\u00e9, si elle n’est pas prise en charge \u00e0 temps. L’association Alliance Arthrogrypose vise \u00e0 am\u00e9liorer l’information sur la maladie mais aussi \u00e0 prodiguer un soutien technique et moral aux personnes atteintes ainsi qu’\u00e0 leurs proches.
\u00ab\u00a0\u00c0 l’heure actuelle, seules 25 % des personnes souffrant d’arthrogrypose sont diagnostiqu\u00e9es en ant\u00e9natal, alors qu’un d\u00e9pistage est possible, se d\u00e9sole Ana\u00efs Peyre, secr\u00e9taire adjointe de l’association Alliance Arthrogrypose, une maladie dont sa fille est atteinte. C’est d’autant plus dommage qu’il existe un traitement \u00e0 commencer d\u00e8s la naissance.\u00a0\u00bb Ce traitement permet de limiter les cons\u00e9quences de cette maladie, qui peut se r\u00e9v\u00e9ler tr\u00e8s invalidante.<\/p>\n\n\n\n
L’arthrogrypose (terme issu du grec et signifiant \u00ab\u00a0articulations tordues\u00a0\u00bb) peut prendre 300 formes diff\u00e9rentes, caract\u00e9ris\u00e9es par des d\u00e9ficiences neuromotrices et des d\u00e9formations et raideurs d’articulations. L’arthrogrypose multiple cong\u00e9nitale (AMC), qui touche 1 personne sur 3 000 environ, se divise en trois grandes familles. La plus courante, l’amyoplasie, implique qu’au moins deux types d’articulation diff\u00e9rents soient concern\u00e9s (pieds et genoux, pieds et mains\u2026). D’autres formes peuvent s’accompagner d’atteintes neurologiques ou respiratoires, par exemple. \u00ab\u00a0Les personnes atteintes ont les articulations gripp\u00e9es, voire bloqu\u00e9es, pr\u00e9cise Ana\u00efs Peyre. Il peut y avoir des raideurs dans les membres dues au manque de muscles, qui augmentent avec le temps si rien n’est fait.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n
Fort heureusement, une partie des d\u00e9ficiences peut \u00eatre compens\u00e9e par une r\u00e9\u00e9ducation pr\u00e9coce. Et un suivi m\u00e9dical permet d’\u00e9viter l’aggravation des atteintes \u2013 m\u00eame si ce n’est pas une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. \u00ab\u00a0Les deux premi\u00e8res ann\u00e9es sont cruciales pour r\u00e9cup\u00e9rer !\u00a0\u00bb, indique Ana\u00efs Peyre. Les enfants diagnostiqu\u00e9s \u00e0 la naissance commencent par porter des attelles (aux mains, aux pieds, au bassin\u2026) et b\u00e9n\u00e9ficient de nombreuses s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie. Des op\u00e9rations chirurgicales peuvent aussi \u00eatre n\u00e9cessaires. \u00ab\u00a0L’id\u00e9e est d’\u00e9viter une perte d’autonomie pendant la croissance. Ensuite, \u00e0 l’\u00e2ge adulte, on continue l’entretien avec un kin\u00e9, qui explique comment mettre en place des compensations. Il est important de pr\u00e9server le dos, avec lequel on a tendance \u00e0 trop compenser la raideur des membres, ce qui peut faire appara\u00eetre des douleurs chroniques.\u00a0\u00bb
Chaque cas \u00e9tant particulier, il est recommand\u00e9 d’effectuer, d\u00e8s que possible, un bilan pluridisciplinaire. Mais pour mettre en place un suivi efficace, encore faut-il \u00eatre bien inform\u00e9 sur la maladie\u2026<\/p>\n\n\n\n
L’un des grands chantiers de l’association en 2023 est l’\u00e9laboration d’une carte d’urgence sp\u00e9cifique pour les personnes atteintes d’arthrogrypose. Mis en place dans le cadre du premier Plan national maladies rares (PNMR 2005-2008) par la DGOS, en partenariat avec les fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares, ces documents sont distribu\u00e9s aux patients par les centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares pour am\u00e9liorer la coordination de leurs soins, notamment en situation d’urgence. La carte est personnelle et soumise au secret m\u00e9dical. Du format d’une carte de cr\u00e9dit, elle suit un mod\u00e8le valid\u00e9 par le minist\u00e8re de la Sant\u00e9. \u00ab\u00a0Les informations qui y figurent ont pour but d’expliquer aux urgentistes ce qui est normal, afin qu’ils ne soient pas surpris, d\u00e9taille Ana\u00efs Peyre. Par exemple, les patients atteints d’arthrogrypose ont des vaisseaux sanguins tr\u00e8s fins et il n’est pas toujours facile de les piquer.\u00a0\u00bb Toute l’\u00e9quipe du centre de r\u00e9f\u00e9rence grenoblois est impliqu\u00e9e dans la r\u00e9daction de la future carte. \u00ab\u00a0Nous avons aussi sollicit\u00e9 un urgentiste, un pompier\u2026 Une journ\u00e9e de travail va \u00eatre organis\u00e9e pour formaliser tout \u00e7a.\u00a0\u00bb L’association esp\u00e8re voir ce travail aboutir avant la fin de l’ann\u00e9e. Une fois valid\u00e9e par le minist\u00e8re, la carte pourra \u00eatre charg\u00e9e sur le t\u00e9l\u00e9phone des malades via une application.<\/p>\n\n\n\n
C’est justement une maman en mal d’information sur la maladie de son fils qui a d\u00e9cid\u00e9 de fonder l’association, il y a pr\u00e8s de vingt ans. Peu apr\u00e8s la naissance de Luan, en 2002, Adeline Loguiot commence par cr\u00e9er un site internet o\u00f9 elle relaie les rares parutions m\u00e9dicales sur le sujet. D’autres parents la rejoignent bient\u00f4t, jusqu’\u00e0 constituer un petit r\u00e9seau. Puis une association, en 2005, qui compte alors trois adultes atteints d’arthrogrypose et six couples de parents. Aujourd’hui, elle est anim\u00e9e par une dizaine de b\u00e9n\u00e9voles, pour une centaine d’adh\u00e9rents. \u00ab\u00a0Le but est principalement d’accompagner les familles, explique Ana\u00efs Peyre. Il y a eu d’\u00e9normes progr\u00e8s dans la prise en charge depuis vingt ans et il est crucial de diffuser ces connaissances.\u00a0\u00bb L’association travaille avec le centre de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares, implant\u00e9 au CHU de Grenoble (Is\u00e8re). Klaus Dieterich, g\u00e9n\u00e9ticien, y porte la recherche sur la maladie. Son \u00e9quipe compte une conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique, une psychologue, une m\u00e9decin de m\u00e9decine physique et r\u00e9adaptation p\u00e9diatrique, une kin\u00e9sith\u00e9rapeute p\u00e9diatrique, une ergoth\u00e9rapeute p\u00e9diatrique, une sp\u00e9cialiste de m\u00e9decine physique et r\u00e9adaptation adulte, une chirurgienne orthop\u00e9diste p\u00e9diatrique, un rhumatologue, un pneumologue, un kin\u00e9sith\u00e9rapeute adulte, un ergoth\u00e9rapeute adulte, une assistante sociale, une di\u00e9t\u00e9ticienne et une orthophoniste. Chaque ann\u00e9e, l’association organise un conseil scientifique auquel participe le centre de r\u00e9f\u00e9rence. Depuis quelques mois, ils travaillent \u00e0 l’\u00e9laboration d’une carte d’urgence pour les porteurs de la maladie (voir ci-dessus). Notre aide peut \u00eatre pratique, par exemple expliquer comment constituer un dossier pour obtenir de l\u2019aide \u00e0 l\u2019\u00e9cole\u2026<\/p>\n\n\n\n
Parmi les autres actions men\u00e9es par Alliance Arthrogrypose figure l’organisation d’un week-end annuel de rencontre entre les adh\u00e9rents et le personnel de sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9. Cette ann\u00e9e, il se d\u00e9roulera du 28 au 30 octobre \u00e0 Autrans (Is\u00e8re). \u00ab\u00a0Il s’agit de rassembler les familles concern\u00e9es pour faire le point sur les travaux scientifiques en cours, pr\u00e9cise Ana\u00efs Peyre. Mais c’est aussi l’occasion de partager un temps de convivialit\u00e9.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n
La communication est en effet au c\u0153ur de l’action de l’association, qui a assur\u00e9 en 2015 la r\u00e9alisation d’un documentaire, \u00ab\u00a0Vivre avec l’arthrogrypose\u00a0\u00bb. Depuis 2010, elle \u00e9dite des gazettes regroupant articles et t\u00e9moignages, et tient \u00e0 la disposition des familles une biblioth\u00e8que de livres autour de cette pathologie et du handicap ainsi qu’une m\u00e9diath\u00e8que de documentaires, conf\u00e9rences et t\u00e9moignages. Un livret \u00e0 destination des enfants a \u00e9t\u00e9 \u00e9dit\u00e9, afin qu’ils puissent expliquer leur maladie \u00e0 leurs camarades de classe. <\/p>\n\n\n\n
L’association a aussi mis en place une cellule de contact pour r\u00e9pondre aux questions ainsi qu’une cellule de recherche de dons. \u00ab\u00a0Nous sommes compl\u00e9mentaires du centre de r\u00e9f\u00e9rence : il s’occupe du m\u00e9dical tandis que nous prodiguons un soutien moral, poursuit Ana\u00efs Peyre. Notre aide peut \u00e9galement \u00eatre plus pratique : par exemple, nous expliquons aux parents comment constituer un dossier pour obtenir de l’aide \u00e0 l’\u00e9cole.\u00a0\u00bb Parfois, l’association accorde une participation afin de financer des \u00e9quipements tr\u00e8s co\u00fbteux.<\/p>\n\n\n\n
Enfin, Alliance Arthrogrypose repr\u00e9sente la France au sein d’un consortium d’associations europ\u00e9ennes. \u00ab\u00a0Il nous arrive de relayer aupr\u00e8s de nos membres des enqu\u00eates destin\u00e9es \u00e0 faire avancer la recherche\u00a0\u00bb, assure Ana\u00efs Peyre. <\/p>\n\n\n\n
Pour toucher un maximum de familles, l’association s’est lanc\u00e9e sur les r\u00e9seaux sociaux ; son groupe Facebook compte d\u00e9j\u00e0 plus de 300 membres. Prochain objectif : rejoindre Instagram, pour gagner encore en audience. Et soulager davantage de malades. Rep\u00e8res et missions<\/p>\n\n\n\n
Cr\u00e9\u00e9e en 2005, Alliance Arthrogrypose est compos\u00e9e de personnes atteintes de ce handicap et de leur famille.<\/p>\n\n\n\n
Missions :<\/p>\n\n\n\n
En chiffres :<\/p>\n\n\n\n
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Association Alliance Arthrogrypose ! quel dr\u00f4le de nom ! Le connaissez vous ? Il est probable que non, et ce n\u2019est pas \u00e9tonnant : l\u2019arthrogrypose est une maladie rare, qui concerne dans le monde une naissance sur 4 000. Ce mot \u00e0 consonance grecque signifie : \u00abarticulation recourb\u00e9e\u00bb. En effet, ce handicap cong\u00e9nital est caract\u00e9ris\u00e9 par des raideurs multiples et\/ou des malformations des articulations, entra\u00eenant un handicap moteur plus ou moins important. Par exemple, les personnes affect\u00e9es peuvent avoir les pieds \u00abbots\u00bb et\/ou les mains \u00abbotes\u00bb comme le sympathique personnage de notre logo, ou ne se d\u00e9placer qu\u2019en fauteuil roulant.<\/p>\n\n\n\n
Notre association cr\u00e9\u00e9e en 2005, est compos\u00e9e de personnes atteintes de ce handicap et de leurs familles. Nous avons pour objectifs de permettre aide et \u00e9changes entre nos membres, de faire conna\u00eetre cette maladie et d\u2019assurer des relations suivies avec le monde m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n
C\u2019est ainsi que tous les ans, nous organisons un week-end end Rencontre pour les adh\u00e9rents, le personnel de sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9 et tous ceux qui ont envie et\/ou besoin de nous venir passer un moment avec nous.
Les 28, 29 et 30 octobre 2022 nous nous retrouvons aux Domaine des Hellandes \u00e0 Angerville l\u2019Orcher !!!<\/p>\n\n\n\n
Nous sommes \u00e0 la disposition de tous ceux et celles qui souhaiteront partager un moment convivial avec nous, \u00e9changer nos exp\u00e9riences et nos informations, voire nous rejoindre au sein de l\u2019association.<\/p>\n\n\n\n
Pour vous aider \u00e0 vous souvenir de notre nom un peu barbare, nous terminons sur une charade cr\u00e9\u00e9e par une ancienne pr\u00e9sidente :<\/p>\n\n\n\n
Mon 1er est le 7\u00e8me en parlant de cin\u00e9ma,
Mon second est plus que beaucoup,
Mon 3\u00e8me est une couleur,
Mon 4\u00e8me est un temps de repos,
Mon tout est la raison de cette si belle Association.<\/p>\n\n\n\n