{"id":281,"date":"2021-11-03T14:38:14","date_gmt":"2021-11-03T13:38:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/?page_id=281"},"modified":"2026-02-25T11:24:12","modified_gmt":"2026-02-25T10:24:12","slug":"les-demarches-administratives","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/les-demarches-administratives\/","title":{"rendered":"D\u00e9marches administratives"},"content":{"rendered":"\n
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Illustration du vocabulaire administratif… vous avez une vie pour le d\u00e9couvrir… <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La d\u00e9couverte du monde de l’arthrogrypose passe par la d\u00e9couverte d’un nouveau lot de d\u00e9marches administratives li\u00e9es \u00e0 la maladie et au handicap. Il existe un grand nombre d’aides et d\u00e9marches d\u00e9sign\u00e9es par de nombreux sigles, qui peuvent changer au fil des saisons…<\/p>\n\n\n\n

Orphanet tient \u00e0 jour un pr\u00e9cieux guide de la personnes malade d’une maladie rare et handicap\u00e9e<\/strong>… T\u00e9l\u00e9chargez la derni\u00e8re \u00e9dition du Cahier Orphanet :<\/p>\n\n\n\n

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\"Cahier<\/a>
T\u00e9l\u00e9charger le PDF 94 pages<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Trouver les mises \u00e0 jour annuelles : www.orpha.net\/fr\/other-information\/reports<\/a>
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Vous avez \u00e9galement une ressource interactive :<\/p>\n\n\n\n

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une synth\u00e8se produite par la fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares : cliquer ici<\/a><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La suite de cette page donne \u00e0 titre d’illustration un aper\u00e7u fictif et incomplet qu’il faudra adapter \u00e0 votre arthrogrypose personnelle…<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 la naissance<\/h2>\n\n\n\n

La reconnaissance ALD par la s\u00e9curit\u00e9 sociale<\/h3>\n\n\n\n

La reconnaissance de l’Arthrogrypose comme affection longue dur\u00e9e par la S\u00e9curit\u00e9 Sociale ne pose g\u00e9n\u00e9ralement pas de probl\u00e8me. Vous pouvez la demander via l’h\u00f4pital ou votre m\u00e9decin traitant. Elle vous permet d’\u00eatre pris en charge \u00e0 100% pour tous les soins relatifs \u00e0 l’Arthrogrypose. A cet \u00e2ge, c’est essentiellement les s\u00e9ances de kin\u00e9 quotidienne, avec prise en charge du d\u00e9placement du kin\u00e9 \u00e0 votre domicile, ou \u00e9ventuellement prise en charge (partielle) de votre d\u00e9placement au kin\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

La reconnaissance d’handicap par la MDPH<\/h3>\n\n\n\n

La MDPH (Maison d\u00e9partementale des Personnes Handicap\u00e9es cr\u00e9\u00e9es en 2005, ou dans certains d\u00e9partements MDA : Maison D\u00e9partementale de l’Autonomie ) est normalement le point d’entr\u00e9e de vos besoins par rapport au handicap.<\/p>\n\n\n\n

En d\u00e9clarant le handicap de votre enfant, vous pourrez toucher une aide financi\u00e8re (AEEH : Allocation d’\u00c9ducation de l’Enfant Handicap\u00e9 )<\/p>\n\n\n\n

Cette aide pourra \u00eatre major\u00e9e d’un compl\u00e9ment (diff\u00e9rents montants) si l’un des parents vient \u00e0 r\u00e9duire son temps de travail ou arr\u00eater son travail (compl\u00e9ment sans rapport avec le salaire perdu), ou si vous avez besoin d’acheter un \u00e9quipement particulier.<\/p>\n\n\n\n

La reconnaissance du taux du handicap est complexe : ils examinent s’il ne peut pas faire les gestes utiles qu’un enfant de son \u00e2ge ferait : s’habiller, manger, se d\u00e9placer… Pour un b\u00e9b\u00e9, on vous r\u00e9pondra probablement qu’il n’est pas handicap\u00e9 par rapport \u00e0 un enfant du m\u00eame \u00e2ge, et vous aurez probablement au mieux un taux interm\u00e9diaire 50-79%.<\/p>\n\n\n\n

Les dossiers de demande aupr\u00e8s de la MDPH se composent g\u00e9n\u00e9ralement de 3 documents :<\/p>\n\n\n\n