{"id":276,"date":"2021-11-03T14:33:49","date_gmt":"2021-11-03T13:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/?page_id=276"},"modified":"2026-02-24T17:12:09","modified_gmt":"2026-02-24T16:12:09","slug":"centre-reference-arthrogrypose-chu-grenoble","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/centre-reference-arthrogrypose-chu-grenoble\/","title":{"rendered":"Centre de r\u00e9f\u00e9rence labellis\u00e9 maladies rares"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/images1321-1024x576.jpg\" alt=\"CHU Grenoble\" class=\"wp-image-509\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/images1321-980x551.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/images1321-480x270.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.legifrance.gouv.fr\/jorf\/id\/JORFTEXT000000277392\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">L&rsquo;arr\u00eat\u00e9 du 3 mai 2007 portant labellisation de centres de r\u00e9f\u00e9rence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares<\/a> a  d\u00e9sign\u00e9 en qualit\u00e9 de centres de r\u00e9f\u00e9rence des maladies rares labellis\u00e9s <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center noJustify\">Anomalies du d\u00e9veloppement embryonnaire d&rsquo;origine g\u00e9n\u00e9tique<br>Centre de r\u00e9f\u00e9rence des anomalies du d\u00e9veloppement et des syndromes mal-formatifs<br>Coordonnateur : professeur Patrick Edery.<\/p>\n\n\n\n<p>Depuis cette date, le CHU de Grenoble avec l&rsquo;\u00e9quipe du  Pr Jouk, relay\u00e9 depuis 2018 par le <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/consor\/cgi-bin\/Directory_Professionals.php?lng=FR&amp;data_id=40185&amp;Nom=DIETERICH-nbsp-Klaus&amp;title=Dr%20DIETERICH%20Klaus&amp;search=Directory_Professionals_Simple\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Dr Klaus Dieterich<\/a>, porte l&rsquo;expertise et la recherche sur l&rsquo;Arthrogrypose. Il  s&rsquo;associe \u00e0 l&rsquo;association pour organiser les r\u00e9unions du Conseils Scientifique et participe au week-end rencontre organis\u00e9 chaque ann\u00e9e par l&rsquo;association.<\/p>\n\n\n\n<p>L&rsquo;\u00e9quipe pluridisciplinaire se compose&nbsp; de :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dr Klaus DIETERICH, g\u00e9n\u00e9ticien,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme Gipsy BILLY, conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme Charlotte MARION, psychologue,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme Marjolaine GAUTHIER, infirmi\u00e8re de recherche clinique,<\/li>\n\n\n\n<li>Dr V\u00e9ronique BOURG, m\u00e9decin de m\u00e9decine physique et r\u00e9adaptation p\u00e9diatrique,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme Claire HUZAR, kin\u00e9sith\u00e9rapeute p\u00e9diatrique,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme V\u00e9ronique THELLIER, ergoth\u00e9rapeute p\u00e9diatrique,<\/li>\n\n\n\n<li>Mme Caroline BOUILHOL, orthophoniste p\u00e9diatrique,<\/li>\n\n\n\n<li>Dr Anne CHRISPIN, m\u00e9decin de m\u00e9decine physique et r\u00e9adaptation adulte,<\/li>\n\n\n\n<li>Dr \u00c9meline BOURGEOIS: chirurgienne orthop\u00e9diste p\u00e9diatrique,<\/li>\n\n\n\n<li>Dr Romain GASTALDI, rhumatologue,<\/li>\n\n\n\n<li>Dr Marie COUDURIER, pneumologue<\/li>\n\n\n\n<li>Dr Brice RUBENS DUVAL, orthop\u00e9diste adulte<\/li>\n\n\n\n<li>Kin\u00e9sith\u00e9rapeute adulte,<\/li>\n\n\n\n<li>Ergoth\u00e9rapeute adulte,<\/li>\n\n\n\n<li>Assistante sociale (bilan adulte),<\/li>\n\n\n\n<li>Di\u00e9t\u00e9ticienne (bilan adulte),<\/li>\n\n\n\n<li>Orthophoniste (bilan adulte),<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>auxquels s&rsquo;adjoignent d&rsquo;autres membres selon les n\u00e9cessit\u00e9s des consultations&#8230; Si vous \u00eates venus \u00e0 l&rsquo;un de nos WE rencontre d&rsquo;automne, vous connaissez d\u00e9j\u00e0 une partie des membres de cette \u00e9quipe pluri-disciplinaire !<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-video\">\n    <video id=\"videoVivreAvec\" controls=\"\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/VivreAvec\/video\/Vivreavec1280_3.mp4#t=652\" ontimeupdate=\"timeLimit(652,1074)\">\n    <\/video>\n  <figcaption>Documentaire Extrait : Le centre de r\u00e9f\u00e9rence<\/figcaption>\n<\/figure> \n\n<script type=\"text\/javascript\">\n\n  function timeLimit( start, stop ) {\n      var video = document.querySelector('#videoVivreAvec');\n      if( video.currentTime < start ) { video.currentTime = start ; video.pause() } ;    \n      if( video.currentTime > stop ) { video.currentTime = start ; video.play() } ;\n      console.log( \"timeLimit\", start, stop, video.currentTime )\n  }\n<\/script>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div id=\"bilan-arthro-chu-grenoble\" class=\"wp-block-group is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Bilan arthrogrypose au CHU de Grenoble<\/h2><\/summary><div>\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"contenu-du-bilan-adaptable-a-votre-situation\">Contenu du bilan, adaptable \u00e0 votre situation<\/h3>\n\n\n\n<p>Le centre de r\u00e9f\u00e9rence organise des bilans initiaux <strong>sur&nbsp;2 jours pour les enfants et 5 jours pour les adultes<\/strong>&nbsp;(ou grands adolescents) dont la fr\u00e9quence est \u00e0 \u00e9valuer par les \u00e9quipes et selon la demande des familles. Les bilans de suivi sont r\u00e9alis\u00e9s sur 1 journ\u00e9e pour les enfants et 4 jours pour les adultes.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Le bilan est adapt\u00e9 selon les pr\u00e9occupations du patient. Il sera abord\u00e9 les aspects :<\/li>\n\n\n\n<li>du diagnostic (type d\u2019arthrogrypose) par l\u2019examen clinique, l\u2019imagerie (IRM musculaire notamment) et la g\u00e9n\u00e9tique,<\/li>\n\n\n\n<li>du conseil g\u00e9n\u00e9tique sur le risque d\u2019avoir un autre fr\u00e8re ou s\u0153ur atteint, ou sur le risque d\u2019avoir des enfants concern\u00e9s par cette m\u00eame pathologie,<\/li>\n\n\n\n<li>du bilan fonctionnel en kin\u00e9sith\u00e9rapie et en ergoth\u00e9rapie, et du besoin \u00e9ventuel de r\u00e9adaptation,<\/li>\n\n\n\n<li>du besoin orthop\u00e9dique en termes de chirurgie,<\/li>\n\n\n\n<li>de l\u2019accompagnement psychologique pour \u00e9voquer le moment de l\u2019annonce du diagnostic, la lourdeur des prises en charge, anticiper les \u00e9ventuels probl\u00e8mes d\u2019int\u00e9gration du handicap.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Il a \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9 au cours des bilans adultes des <strong>modules d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/strong> en individuel portant sur les th\u00e9matiques suivantes&nbsp;: comment je vis avec mon arthrogrypose, r\u00e9flexion autour de la douleur, r\u00e9flexion autour de la fatigue, \u00ab&nbsp;et demain&nbsp;?&nbsp;\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Le rythme est g\u00e9n\u00e9ralement de 2 bilans initiaux enfants et 2 bilans de suivi enfants par mois et 1 bilan adulte (en dehors de toutes vacances scolaires grenobloises). Le d\u00e9lai de rendez-vous pour ces bilans est de plusieurs mois.<\/p>\n\n\n\n<p>Quelques suggestions pour bien profiter de votre bilan :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pr\u00e9cisez vos attentes, vos questions d\u00e8s la prise de rendez-vous.<\/li>\n\n\n\n<li>Munissez-vous de&nbsp;votre dossier m\u00e9dical : IRM, radio, tout examen m\u00e9dical ou compte-rendu en votre possession, de photos&nbsp;quand vous \u00e9tiez b\u00e9b\u00e9, enfant, adolescent, adulte&nbsp; et \u00e9ventuellement votre arbre g\u00e9n\u00e9alogique.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"prise-en-charge\">Prise en charge financi\u00e8re<\/h3>\n\n\n\n<p>Si votre arthrogrypose est d\u00e9j\u00e0 diagnostiqu\u00e9e et financi\u00e8rement prise en charge \u00e0 100% au titre d\u2019une ALD (Affection Longue Dur\u00e9e), vos frais seront pris en charge pour les consultations et examens. Sinon, c\u2019est le r\u00e9gime g\u00e9n\u00e9ral s\u00e9curit\u00e9 sociale et votre mutuelle qui s\u2019appliquent.<br>Un bon de transport (avec entente pr\u00e9alable si d\u00e9placement de plus de 150km) pourra vous \u00eatre adress\u00e9s pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une prise en charge financi\u00e8re des frais de d\u00e9placement.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019association peut vous apporter une&nbsp;<strong>aide financi\u00e8re<\/strong>&nbsp;pour vous aider \u00e0 r\u00e9aliser ce bilan arthrogrypose. <a href=\"\/contact\/\">Contactez-nous<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"documents\">Documents<\/h3>\n\n\n\n<p>Voici un document de pr\u00e9sentation du bilan, extrait de notre gazette 2012 : <a href=\"\/pub\/file\/Gazette06-Juin2012-extrait-Bilan.pdf\">PDF<\/a> (les choses ont \u00e9volu\u00e9es depuis ! )<\/p>\n\n\n\n<p>Plaquette CHU  : <a href=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Plaquette-CHU-Grenoble-Arthrogrypose-2023.pdf\">Comment va se d\u00e9rouler le bilan arthrogrypose organis\u00e9 pour mon enfant au CHU de Grenoble ?<\/a><\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>\u00c9ducation th\u00e9rapeutique<\/h2><\/summary><div>\n<p>Depuis fin 2020, l\u2019\u00e9quipe du centre de r\u00e9f\u00e9rence a mont\u00e9 un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique autour de l\u2019arthrogrypose.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"contenu-du-bilan-adaptable-a-votre-situation\">Pour les adultes<\/h3>\n\n\n\n<p>Pour les adultes, les modules sont int\u00e9gr\u00e9s au bilan et donc r\u00e9alis\u00e9 en individuel. <\/p>\n\n\n\n<p>Le centre de r\u00e9f\u00e9rence a d\u00e9j\u00e0 pu organiser une session de groupe et souhaite planifier de nouvelles sessions collectives \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n\n\n\n<p>Les th\u00e9matiques abord\u00e9es sont&nbsp;: \u00ab&nbsp;comment je vis avec mon arthrogrypose&nbsp;\u00bb, \u00ab&nbsp;r\u00e9flexion autour de la douleur&nbsp;\u00bb, \u00ab&nbsp;r\u00e9flexion autour de la fatigue&nbsp;\u00bb et \u00ab&nbsp;et demain&nbsp;?&nbsp;\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019\u00e9quipe est en train d\u2019adapter ces modules en e-ETP afin de pouvoir proposer le programme en distanciel afin que plus de patients puissent en b\u00e9n\u00e9ficier.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"prise-en-charge\">Pour les enfants<\/h3>\n\n\n\n<p>Pour les enfants, une session en groupe est propos\u00e9e sur 2 jours une fois par an. <\/p>\n\n\n\n<p>Les groupes sont \u00e9tablis en fonction de l\u2019\u00e2ge (0-2 ans&nbsp;; 3-5 ans&nbsp;; 6-12 ans&nbsp;; 13-17 ans).<br>Pour l\u2019instant deux sessions (0-2 ans et 6-12 ans) ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es. L\u2019\u00e9quipe est en train (2023) de construire les autres modules.<br>Ces modules se font avec les enfants accompagn\u00e9s de leurs parents.<\/p>\n\n\n\n<p>Les th\u00e9matiques abord\u00e9es \u00e0 chaque tranche d\u2019\u00e2ge sont \u00ab&nbsp;comment je vis avec mon arthrogrypose\/l\u2019arthrogrypose de mon enfant&nbsp;\u00bb&nbsp;; un groupe de parole est r\u00e9alis\u00e9 avec les parents en plus de l\u2019atelier parent\/enfant&nbsp;; et \u00ab&nbsp;Vous avez dit articulation&nbsp;\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>Concernant les modules de MPR : <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>pour la tranche 0-2 ans, sont abord\u00e9es les th\u00e9matiques des attelles, de la mobilit\u00e9 et de l\u2019\u00e9veil psychomoteur, <\/li>\n\n\n\n<li>pour la tranche 6-12 ans, les th\u00e9matiques des attelles, de la mobilit\u00e9 et de l\u2019installation pour une bonne autonomie.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/details>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div id=\"contacter-chu-grenoble\" class=\"wp-block-group is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Comment contacter le CHU Grenoble ?<\/h2><\/summary><div>\n<p class=\"has-text-align-center noJustify\">Pour prendre rendez-vous avec le centre de r\u00e9f\u00e9rence, contacter :<br><br>&nbsp;<strong>Secr\u00e9tariat du <a href=\"https:\/\/www.chu-grenoble.fr\/content\/centre-de-competence-des-maladies-neuromusculaires-ccmn-et-centre-de-competence-sla\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">service du Dr Klaus Dieterich<\/a>  : <\/strong><br><strong><a href=\"tel:+33476767285\">04-76-76-72-85<\/a> ( Mme CHATELARD )<\/strong><br><a href=\"mailto:CentreArthrogrypose@chu-grenoble.fr\">CentreArthrogrypose@chu-grenoble.fr<\/a><br>Les consultations ont lieu sur le site de l\u2019h\u00f4pital couple enfant ( site de l\u2019h\u00f4pital Nord )<br><br>Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble (C.H.U)<br>H\u00f4pital Couple-Enfant<br>Quai Yermoloff<br>38700 La Tronche<br><a href=\"https:\/\/www.chu-grenoble.fr\/\">www.chu-grenoble.fr<\/a><\/p>\n<\/div><\/details>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n<style type=\"text\/css\" id=\"umsMapStyles_1_31731\">\r\n    #ultimate_maps_1_31731 {\r\n        width: 100%;\r\n        height: 700px;\r\n                border: 0px solid ;\r\n        margin: 0px;\r\n    }\r\n    #mapsControlsNum_1_31731 {\r\n        width:100%    }\r\n    .umsMapDetailsContainer#umsMapDetailsContainer_1_31731 {\r\n        height:700px;\r\n    }\r\n    .ums_MapPreview#ultimate_maps_1_31731 {\r\n        \/*position:absolute;*\/\r\n        width:100%;\r\n    }\r\n    #mapConElem_1_31731{\r\n        width:100%    }\r\n    <\/style><div class=\"ums_map_opts\" id=\"mapConElem_1_31731\" data-id=\"1\" data-view-id=\"1_31731\" > <div class=\"umsMapDetailsContainer\" id=\"umsMapDetailsContainer_1_31731\"> <i class=\"umsKMLLayersPreloader fa fa-spinner fa-spin\" aria-hidden=\"true\" style=\"display: none;\"><\/i> <div class=\"ums_MapPreview \" id=\"ultimate_maps_1_31731\"><\/div> <\/div> <div class=\"umsMapMarkerFilters\" id=\"umsMapMarkerFilters_1_31731\"> <\/div> <div class=\"umsMapProControlsCon\" id=\"umsMapProControlsCon_1_31731\"> <a title=\"WordPress Google Maps Plugin\" style=\"display:none;\" href=\"https:\/\/supsystic.com\/plugins\/google-maps-plugin\/?utm_medium=love_link_hide\" target=\"_blank\">WordPress Google Maps Plugin<\/a><div style=\"clear: both;\"><\/div> <\/div> <div class=\"umsMapProDirectionsCon\" id=\"umsMapProDirectionsCon_1_31731\" > <\/div> <div class=\"umsMapProKmlFilterCon\" id=\"umsMapProKmlFilterCon_1_31731\" > <\/div> <div class=\"umsSocialSharingShell umsSocialSharingShell_1_31731\"> <\/div> <div style=\"clear: both;\"><\/div> <\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div id=\"infos-grenoble\" class=\"wp-block-group is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Informations pratiques \u00e0 Grenoble<\/h2><\/summary><div>\n<p>La plupart des consultations du bilan se font :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>pour les enfants : en g\u00e9n\u00e9ral \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital site Nord,<\/li>\n\n\n\n<li>pour les adultes : en g\u00e9n\u00e9ral \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital site Sud.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p> mais faites le vous confirmer.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"se-loger\">Se loger<\/h3>\n\n\n\n<p>A notre connaissance, la s\u00e9curit\u00e9 sociale ne pr\u00e9voit rien pour la prise en charge de l&rsquo;h\u00e9bergement. Les outils de tourisme comme  tripadvisor ou Google Maps vous faciliteront l&rsquo;organisation de votre s\u00e9jour.<br>La carte ci-dessus reprend quelques solutions d&rsquo;h\u00e9bergement (h\u00f4tels, r\u00e9sidences-h\u00f4tels, h\u00e9bergement associatif, camping) sans engagement (ni int\u00e9r\u00eat) de l&rsquo;association. Les offres tarifaires \u00e9voluent en permanence.<\/p>\n\n\n\n<p>Un h\u00e9bergement atypique est la <a href=\"https:\/\/maisonfamiliale-hospitaliere.blogspot.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Maison Familiale Hospitali\u00e8re<\/a>, g\u00e9r\u00e9e par une association 1901 et accueillant des familles de malades hospitalis\u00e9s et des personnes en soins externes non m\u00e9dicalis\u00e9s, \u00e0 des tarifs de demi-pension tr\u00e8s raisonnables ( 75\u20ac \/ jour pour 2 personnes en 2022). Il n&rsquo;y a pas d&rsquo;auxiliaire de vie \u00e0 demeure, mais vous pouvez organiser un passage avec l&rsquo;ADMR de Grenoble (04 76 70 47 75 <a href=\"mailto:admrgren@fede38.admr.org\">admrgren@fede38.admr.org<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019encha\u00eenement des examens remplissent bien l&#8217;emploi du temps et provoque une fatigue physique et psychologique. Il est peu probable que vous ayez envie de faire du tourisme le soir&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Dans le choix de votre h\u00e9bergement, pensez \u00e0 prendre en compte le temps de d\u00e9placement aux heures de pointe (<a href=\"https:\/\/www.google.fr\/maps\/dir\/Les+Trois+Pucelles+Camping+Caravaning,+58+Rue+des+Allobroges,+38180+Seyssins\/H%C3%B4pital+couple+enfant,+Quai+Yermoloff,+38700+La+Tronche\/@45.1782894,5.669617,12z\/data=!3m1!4b1!4m17!4m16!1m5!1m1!1s0x478af35a7ef921d1:0x262549cfd576e6ab!2m2!1d5.6984058!2d45.1666148!1m5!1m1!1s0x478af45b4b4d9849:0x745cb3bd61d73594!2m2!1d5.7417784!2d45.2016243!2m3!6e1!7e2!8j1641457800\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">par exemple<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"manger\">Manger<\/h3>\n\n\n\n<p>D&rsquo;apr\u00e8s les \u00e9chos entendus, la restauration au sein de l&rsquo;h\u00f4pital est m\u00e9diocre et un bon sandwich est pr\u00e9f\u00e9rable&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Dans le cadre du bilan, un repas de midi a lieu \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital pour \u00e9tudier d&rsquo;\u00e9ventuelles am\u00e9liorations d&rsquo;ergoth\u00e9rapie.<\/p>\n\n\n\n<p>Le temps de pause pour le repas est assez court : 12h \u00e0 13h30. Il est donc bon d&rsquo;avoir r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 sa restauration !<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"se-deplacer\">Se d\u00e9placer<\/h3>\n\n\n\n<p><strong>TGV Direct<\/strong> : Il existe de rares TGV directs qui font Paris-gare-de-Lyon &#8211; Grenoble en 3 heures.<\/p>\n\n\n\n<p>Sinon, il est possible de passer par une correspondance : Lyon-La-Part-Dieu &#8211; Grenoble : compter parfois 1 heure de plus<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Petit A\u00e9roport de<\/strong> <strong>Grenoble<\/strong> : <a href=\"https:\/\/www.grenoble-airport.com\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.grenoble-airport.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>il y a un petit a\u00e9roport \u00e0 Grenoble, construit pour les jeux olympiques de 1968. Malheureusement, il n&rsquo;y a pas de liaison r\u00e9guli\u00e8re avec les m\u00e9tropoles de France\u2026<\/p>\n\n\n\n<p><strong>A\u00e9roport de Lyon Saint Exupery<\/strong> : <a href=\"https:\/\/www.lyonaeroports.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.lyonaeroports.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Cet a\u00e9roport bien desservi ( Paris, Biarritz, Brest, Rennes et Toulouse ) se trouve \u00e0 environ 1h de Grenoble.<\/p>\n\n\n\n<p>Il y a une navette toutes les heures qui relie cet a\u00e9roport \u00e0 la gare SNCF de Grenoble ( Aller \/ Retour 12 \u00e0 15 \u20ac selon l&rsquo;heure ) <a href=\"https:\/\/www.blablacar.fr\/search?fn=A%C3%A9roport%20de%20Lyon-Saint%20Exup%C3%A9ry&amp;fc=45.723418%2C5.088776&amp;fcc=FR&amp;fp=1&amp;formatted_from=A%C3%A9roport%20de%20Lyon-Saint%20Exup%C3%A9ry%2C%20Colombier-Saugnieu&amp;tn=Gare%20de%20Grenoble&amp;tc=45.191198%2C5.713783&amp;tcc=FR&amp;tp=1&amp;formatted_to=Gare%20de%20Grenoble%2C%20Grenoble&amp;db=2022-01-02&amp;departure_location_id=eyJpIjoiQ2hJSnpZU2ZBQ3ZKOUVjUjhGV3l5UXhSM0lZIiwicCI6MSwidiI6MSwidCI6WzJdfQ%3D%3D&amp;arrival_location_id=eyJpIjoiQ2hJSmE0b2Nhb24waWtjUmIyM19ENmxzdGdZIiwicCI6MSwidiI6MSwidCI6WzJdfQ%3D%3D&amp;departure_city=Colombier-Saugnieu&amp;arrival_city=Grenoble&amp;seats=1&amp;searchOrigin=search&amp;transport_type=bus\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.blablacar.fr<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>TRAMWAY<\/strong> : <a href=\"https:\/\/www.tag.fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.semitag.com<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Dans Grenoble, vous pouvez vous rendre au CHU par le tramway (ligne B direction domaine Universitaire, arr\u00eat \u00ab La tronche H\u00f4pital \u00bb). La gare SNCF est \u00e9galement sur la ligne B (<a href=\"https:\/\/www.tag.fr\/7-itineraire.htm?ITI_DEPART=GARE&amp;GEO_DEPART=45.191514229518%2C5.7145979939488&amp;CMN_DEPART=GRENOBLE&amp;ITI_ARRIVEE=LA+TRONCHE+H%C3%94PITAL&amp;GEO_ARRIVEE=45.20123%2C5.74184&amp;CMN_ARRIVEE=GRENOBLE\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">trajet<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"ameliorer-completer-ces-informations\">Am\u00e9liorer \/ compl\u00e9ter ces informations<\/h3>\n\n\n\n<p>Vous pouvez sugg\u00e9rer des am\u00e9liorations de ces informations en nous envoyant un mail \u00e0 <a href=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/contact\">www.arthrogrypose.fr\/contact<\/a><\/p>\n<\/div><\/details>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div id=\"trouver-centre\" class=\"wp-block-group is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Trouver un centre m\u00e9dical de proximit\u00e9 de chez vous pour se soigner<\/h2><\/summary><div>\n<p>D&rsquo;autres centres hospitaliers traitent aussi de l&rsquo;Arthrogrypose, et assistent parfois aux r\u00e9unions de nos conseils scientifiques :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center noJustify\">Service de r\u00e9\u00e9ducation orthop\u00e9dique de l&rsquo;enfant &#8211; Dr Nathalie Prigent<br><strong>H\u00f4pital national de Saint-Maurice<\/strong><br>14 Rue du Val d&rsquo;Osne &#8211; 94415 SAINT MAURICE CEDEX <br>inr-b@hopital-saint-maurice.fr<br>33 (0)1 43 96 63 50<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"feclad-existe-t-elle-encore\">FECLAD (existe-t-elle encore ?)<\/h3>\n\n\n\n<p>Il existe une <strong>F\u00e9d\u00e9ration des Centres de r\u00e9f\u00e9rence Labellis\u00e9s des Anomalies du D\u00e9veloppement ( F\u00e9clad )<\/strong> qui assure d\u2019embl\u00e9e un maillage du territoire national. Son pr\u00e9sident est le Pr Alain Verloes, CHU Robert Debr\u00e9, Paris.<br>Le CHU de Grenoble \u00e0 travers le centre Rh\u00f4ne-Alpes appartient \u00e0 cette f\u00e9d\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est donc au CHU de Grenoble de veiller \u00e0 diffuser aupr\u00e8s des autres centres de r\u00e9f\u00e9rence des anomalies du d\u00e9veloppement embryonnaire les protocoles de diagnostic et de prise en charge propre \u00e0 l&rsquo;Arthrogrypose.<br>Il est clair que l\u2019homog\u00e9n\u00e9isation des pratiques est un travail long et difficile et que le centre Grenoblois gardera une expertise plus pouss\u00e9e concernant l&rsquo;Arthrogrypose.<br>Vous pouvez cependant vous adresser \u00e0 ces centres pour obtenir un diagnostic plus pr\u00e9cis de votre Arthrogrypose, ou pour une consultation de g\u00e9n\u00e9tique, de pr\u00e9f\u00e9rence en correspondance avec l&rsquo;\u00e9quipe du Pr Jouk.<br><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"www-orpha-net\">www.orpha.net<\/h3>\n\n\n\n<p>www.orpha.net est un serveur Internet sp\u00e9cialis\u00e9 dans le r\u00e9f\u00e9rencement des maladies rares et des consultations relatives aux maladies rares en Europe :<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.orpha.net<\/a> fiche : \u00ab\u00a0R\u00e9pertoire des centres experts\u00a0\u00bb <br>puis Recherchez :Pays \u00ab\u00a0France\u00a0\u00bb Maladie \u00ab\u00a0Arthrogrypose\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"maladies-rares-infos-services\">Maladies rares Infos Services<\/h3>\n\n\n\n<p>Si vous vous perdez dans la consultation du serveur www.orpha.net, ne vous d\u00e9moralisez pas. Utilisez votre t\u00e9l\u00e9phone :<\/p>\n\n\n\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 leurs comp\u00e9tences m\u00e9dicales, \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/www.maladiesraresinfo.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Maladies rares Infos Services<\/a>\u00a0\u00bb sauront vous proposer dans votre r\u00e9gion, des centres de consultations rattach\u00e9s aux centres de r\u00e9f\u00e9rence labellis\u00e9s.<br>Ce service peut fournir des informations pr\u00e9cieuses, au malade comme au corps m\u00e9dical.<br>Des \u00e9coutants ayant des comp\u00e9tences m\u00e9dicales et sociales sont \u00e0 votre disposition pour vous aider \u00e0 vous orienter.<br>On peut les contacter par t\u00e9l\u00e9phone, mail ou courrier\u2026<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"maladies-rares-infos-services\">Les informations de nos membres<\/h3>\n\n\n\n<p>Lors de notre rencontre 2022, nous avons collect\u00e9 les professionnels des participants. Ils connaissent au moins un cas d&rsquo;Arthrogrypose !<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table is-style-stripes is-full-with\"><table><tbody><tr><td><strong>Sp\u00e9cialit\u00e9 du<br>Prof. de Sant\u00e9<\/strong><\/td><td><strong> Prof. De Sant\u00e9<\/strong><\/td><td><strong>Ville <\/strong><\/td><td><strong>D\u00e9partement <\/strong><\/td><td><strong>Coordonn\u00e9es du Prof de Sant\u00e9 <\/strong><\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>CASAMIQUELA Marion<\/td><td>MIRIBEL<\/td><td>01<\/td><td>Lib\u00e9rale &#8211; 01700 Miribel<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>TAVERNIER R.<\/td><td>MIRIBEL<\/td><td>01<\/td><td>Centre de R\u00e9\u00e9ducation p\u00e9diatrique Romans Ferrari, Rue de la Chanal, 01700 Miribel<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>PAUL Sarah<\/td><td>Marseille<\/td><td>13<\/td><td>12 av de la Grognarde<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>BOUDOU Marc<\/td><td>Marseille<\/td><td>13<\/td><td>12 av de la Grognarde<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>ISOPPO-COUDREUSE Sandra<\/td><td>Marseille<\/td><td>13<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>DE BILLY Benoit<\/td><td>BESANCON<\/td><td>25<\/td><td>CHU Jean Minjoz \u00e0 Besan\u00e7on<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GUYOT Pierre-Yves<\/td><td>VALDAHON<\/td><td>25<\/td><td>1 Bis rue Piscine, 25800 Valdahon<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>BEVALOT Julien<\/td><td>BESANCON<\/td><td>25<\/td><td>7 Chemin Des Monts De Bregille Haut, 25000 Besan\u00e7on<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho<\/td><td>BARTHES (Dr)<\/td><td>DREUX<\/td><td>28<\/td><td>H\u00f4pital de Dreux<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>VERNOUILLET Nicole<\/td><td>DREUX<\/td><td>28<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>PATTE Karine<\/td><td>PALAVAS LESFLOTS<\/td><td>34<\/td><td>34250 Palavas-les-flots<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>PELLIEUX Sybille<\/td><td>TOURS<\/td><td>37<\/td><td>CHRU Tours<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>BOURGEOIS<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>Hopital Couple Enfant<\/td><\/tr><tr><td>Ergoth\u00e9rapeute<\/td><td><\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>H\u00f4pital Sud<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>MAES-PASCAL Violaine<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>46 Rue Mallifaud 38100 Grenoble<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>DUTOIT Fabienne<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>28 cours Jean Jaur\u00e8s, 38000 Grenoble<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>SOUTON Annabelle<\/td><td>PALADRU<\/td><td>38<\/td><td>116 Route de Virieu, 38730 Villages du Lac de Paladru<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>ROCHE Yann<\/td><td>VIRIEU S\/BOURBRE<\/td><td>38<\/td><td>121 rue du Grand Champ, 38730 Virieu sur Bourbre<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GAUTHIER Audrey<\/td><td>VOIRON<\/td><td>38<\/td><td>12 Rue George Sand, 38500 Voiron<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>BOURG V\u00e9ronique<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>Hopital Couple Enfant<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>BOURG V\u00e9ronique<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>Hopital Couple Enfant<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>JAEGER<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>CHU Grenoble<\/td><\/tr><tr><td>Neurologue<\/td><td>Dr ??? JANSOINE???<\/td><td>GRENOBLE<\/td><td>38<\/td><td>H\u00f4pital Sud<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien ortho<\/td><td>MOUKOKO Didier<\/td><td>ANGERS<\/td><td>45<\/td><td>CHU Angers<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GIRAUD Yves<\/td><td>CHERBOURG<\/td><td>50<\/td><td>Rue R. Salengro 50100<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GOODENHOF<\/td><td>CHERBOURG<\/td><td>50<\/td><td>Rue R. Salengro 50100<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>BELHACHE Marie<\/td><td>CHERBOURG<\/td><td>50<\/td><td>CHPC Pasteur Cherbourg<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>MULLER Florence<\/td><td>VANDOEUVRE<\/td><td>54<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>ANCHARD Lucie<\/td><td>TOUL<\/td><td>54<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>FASSIER Alice<\/td><td>LYON\/BRON<\/td><td>69<\/td><td>HFME (Hopital Femme Mere Enfant (ESCALE), 69500 BRON<\/td><\/tr><tr><td>Ergoth\u00e9rapeute<\/td><td>VIGNOLLES Am\u00e9lie<\/td><td>ANSE<\/td><td>69<\/td><td>Lib\u00e9rale<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GARDE Camille<\/td><td>LYON\/BRON<\/td><td>69<\/td><td>HFME (Hopital Femme Mere Enfant (ESCALE), 69500 BRON<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>PERRIN Bruno<\/td><td>SATHONAY<\/td><td>69<\/td><td>Kin\u00e9 Lib\u00e9ral &#8211; 69580 SATHONAY<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>VUILLEROT Carole<\/td><td>LYON\/BRON<\/td><td>69<\/td><td>HFME (Hopital Femme Mere Enfant (ESCALE), 69500 BRON<\/td><\/tr><tr><td>Orth\u00e9siste<br>(membres inf)<\/td><td>DEAGE (Centre Podo Orth\u00e8se<\/td><td>LYON<\/td><td>69<\/td><td>DEAGE et , 5 Rue de la Claire, 69009 Lyon.<\/td><\/tr><tr><td>Orth\u00e9siste<br>(membres sup)<\/td><td>REDOUX Jean<\/td><td>LYON<\/td><td>69<\/td><td>Cabinet Orthesis 69009LYON<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>SENECHAL Marielle<\/td><td>GRESY SUR ISERE<\/td><td>73<\/td><td>22 av Louis Blondin 73460 Gr\u00e9sy sur Is\u00e8re<\/td><\/tr><tr><td>R\u00e9flexologue abdominale<\/td><td>BARLUCCHI B\u00e9atrice<\/td><td>ST GENIX S\/ GUIERS<\/td><td>73<\/td><td>19 rue du 8 mai 1945 73240 Saint Genix sur Guiers<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>WICARD Philippe<\/td><td>PARIS<\/td><td>75<\/td><td>Professeur &#8211; H\u00f4pital Necker<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>ABU AMARA Saad<\/td><td>ROUEN<\/td><td>76<\/td><td>Clinique Mathilde<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>VASSEUR Emilien<\/td><td>LE HAVRE<\/td><td>76<\/td><td>222 av Mont Gaillard, 76600 le Havre<\/td><\/tr><tr><td>Chirurgien Ortho Ped<\/td><td>MILHUEDO Louis<\/td><td>LIMOGES<\/td><td>87<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>BIGOT Thomas<\/td><td>PANAZOL<\/td><td>87<\/td><td><\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>GASQUET Alain<\/td><td>LIMOGES<\/td><td>87<\/td><td>SESSAD APF<\/td><\/tr><tr><td>MPR<\/td><td>N&rsquo;GUYEN<\/td><td>LIMOGES<\/td><td>87<\/td><td>SESSAD APF<\/td><\/tr><tr><td>Kin\u00e9<\/td><td>DUSSY Violaine<\/td><td>St DIE DES VOSGES<\/td><td>88<\/td><td><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><figcaption class=\"wp-element-caption\">Professionnels de sant\u00e9 recens\u00e9s par les participants du WE 2022<\/figcaption><\/figure>\n<\/div><\/details>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>T\u00e9moignage 1 : Ergoth\u00e9rapie et arthrogrypose : quelles aides techniques ?<\/h2><\/summary><div>\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Pr\u00e9sentation<\/h3>\n\n\n\n<p>Voici maintenant un peu plus d\u2019une ann\u00e9e que je suis en poste au CHU de Grenoble comme ergoth\u00e9rapeute r\u00e9f\u00e9rente en arthrogrypose dans le secteur de la p\u00e9diatrie. Je succ\u00e8de \u00e0 Sylvain Darrous qui a longtemps partag\u00e9 avec vous ses connaissances dans le domaine. C\u2019est dans une \u00e9quipe pluridisciplinaire (g\u00e9n\u00e9tique, chirurgie, m\u00e9decine physique et de r\u00e9adaptation, psychologue et imagerie m\u00e9dicale) que ma pratique professionnelle \u00e9volue dans le domaine de l\u2019arthrogrypose avec l\u2019aide de mes coll\u00e8gues ergoth\u00e9rapeutes : V\u00e9ronique Thellier et St\u00e9phanie Pejoux.<\/p>\n\n\n\n<p>Il est important de comprendre ce qu\u2019est l\u2019ergoth\u00e9rapie, reprenons la d\u00e9finition de l\u2019ANFE (association nationale fran\u00e7aise des ergoth\u00e9rapeutes)<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019ergoth\u00e9rapie est une profession param\u00e9dicale : l\u2019ergoth\u00e9rapeute est un professionnel de sant\u00e9 qui fonde sa pratique sur le lien entre l\u2019activit\u00e9 humaine et la sant\u00e9. Notre domaine d\u2019intervention est la r\u00e9\u00e9ducation par l\u2019activit\u00e9 et la r\u00e9adaptation aux activit\u00e9s de la vie quotidienne. Les objectifs sont de maintenir, restaurer et permettre les activit\u00e9s humaines de mani\u00e8re s\u00e9curis\u00e9e, autonome et efficace. Mais aussi de pr\u00e9venir, r\u00e9duire ou de supprimer les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement mat\u00e9riel\/humain.<\/p>\n\n\n\n<p>Soit, autant de champs d\u2019action que de personnes, autant de solution que de situation, autant de remise en question que d\u2019\u00e9volutions (de la maladie, technologie\u2026). L\u2019ergoth\u00e9rapeute est l\u2019interm\u00e9diaire entre les besoins de la personne et les exigences de la vie quotidienne en soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019ai \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9e pour participer au congr\u00e8s de Reims et pour ceux qui n\u2019ont pu \u00eatre pr\u00e9sents, je vous fais part de la r\u00e9flexion qui m\u2019a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e. \u00ab Ergoth\u00e9rapie et arthrogrypose : quelles aides techniques ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est une vaste question si l\u2019on reprend la d\u00e9finition m\u00eame de l\u2019ergoth\u00e9rapie. Je m\u2019attache \u00e0 l\u2019explication du processus de production du handicap puis de la classification des aides techniques afin d\u2019\u00eatre au plus pr\u00e8s de la d\u00e9marche ergoth\u00e9rapique pour la mise en place d\u2019une aide technique adapt\u00e9e \u00e0 votre besoin.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">La d\u00e9marche<\/h3>\n\n\n\n<p>La d\u00e9marche ergoth\u00e9rapique au centre de r\u00e9f\u00e9rence est relativement protocolaire, elle se base sur un mod\u00e8le conceptuel appel\u00e9 le processus de production du handicap (PPH).<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"724\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-processus-handicap2-724x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1871\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-processus-handicap2-724x1024.jpg 724w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-processus-handicap2-480x679.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 724px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Sch\u00e9ma conceptuel du processus de production du handicap ( <a href=\"https:\/\/ergoted.forumpro.fr\/t255-schma-conceptuel-du-processus-de-production-du-handicap\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\">ergoted.forumpro.fr<\/a> ) <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Les facteurs de risque (g\u00e9n\u00e9tique\/hypo \u2013mobilit\u00e9 f\u0153tale\u2026) provoquent l\u2019arthrogrypose.<br>Elle porte atteinte aux facteurs personnels qui sont les syst\u00e8mes organiques (int\u00e9grit\u00e9\/d\u00e9ficience du syst\u00e8me musculaire, neurologique articulaire\u2026) et aux aptitudes (capacit\u00e9\/incapacit\u00e9 des activit\u00e9s motrices\u2026).<br>Puis, les facteurs environnementaux (architecture du domicile, trottoirs, lieux de travail, \u00e9cole\u2026) sont soit un obstacle (escalier) soit une aide (ascenseur).<br>Enfin les actes de la vie quotidienne (nutrition, hygi\u00e8ne, soins personnels, travail, loisirs\u2026) pourront ou non \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es avec l\u2019aide de l\u2019entourage, selon le degr\u00e9 d\u2019autonomie et de handicap.<br>Ainsi, les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie sont solidement li\u00e9s.<br>L\u2019ergoth\u00e9rapeute peut agir sur les facteurs personnels (r\u00e9\u00e9ducation, appareillage\u2026), sur les facteurs environnementaux (am\u00e9nagement du domicile\u2026) ou encore sur les habitudes de vie (r\u00e9adaptation \u00e0 la scolarit\u00e9, aides techniques, d\u00e9placement\u2026). Selon les situations, la mise en place d\u2019une aide technique est possible mais c\u2019est surtout le d\u00e9veloppement des moyens de compensation qui sera privil\u00e9gi\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Les aides techniques<\/h3>\n\n\n\n<p>http:\/\/www.cnsa.fr\/IMG\/ppt\/La_norme_NF_EN_ISO_9999-2007_CERAH_22_fev_2008.ppt <a href=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/La_norme_NF_EN_ISO_9999-2007_CERAH_22_fev_2008.ppt\" type=\"attachment\" id=\"2755\">archive<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Les aides techniques sont norm\u00e9es (Iso 9999). Elles englobent : le traitement m\u00e9dical individuel et l&rsquo;entra\u00eenement, les orth\u00e8ses et proth\u00e8ses, les soins et la protection personnels, la mobilit\u00e9 personnelle, les activit\u00e9s domestiques, l\u2019am\u00e9nagement des logements et autres lieux de vie, la communication et l\u2019information de l\u2019entourage, la manipulation des objets, l\u2019utilisation des dispositifs, des outils et des machines et enfin les loisirs.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques1-1024x675.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1875\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques1-980x646.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques1-480x317.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">exemples d&rsquo;aides techniques<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>L\u2019aide technique, avant son achat, doit \u00eatre scrupuleusement pr\u00e9conis\u00e9e : de qui \u00e9mane la demande ? Faire seul et vite avec une aide, lentement sans aide m\u00eame ou ne pas faire ? Telles sont les questions qu\u2019il faut se poser !<\/p>\n\n\n\n<p>Qui sont les aidants ? Va-t-on choisir une auxiliaire de vie temporaire, d\u00e9finitive ou \u00e9volutive ? Est-elle fixe ou mobile ? Standard ou sp\u00e9cifique ? Qu\u2019est ce qui existe comme aide technique et que peut-on fabriquer ?<\/p>\n\n\n\n<p>Nous \u00e9tablissons un cahier des charges sur les m\u00eames modalit\u00e9s que le PPH (processus de production du handicap d\u00e9velopp\u00e9 si dessus) : quels sont les facteurs personnels ? Environnementaux ? Les habitudes de vie ? Il est important de respecter les r\u00e9elles envies des personnes et non ce que nous souhaitons en tant qu\u2019ergoth\u00e9rapeutes, m\u00eame si notre vision reste primordiale dans le choix des aides techniques car nous connaissons votre parcours m\u00e9dical, votre environnement et vos habitudes de vie.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"739\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques2-1024x739.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1874\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques2-980x707.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques2-480x346.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">exemples d&rsquo;aides techniques<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Une m\u00eame aide technique peut permettre une int\u00e9gration sociale ou inversement mettre en situation de handicap. Une aide technique peut \u00eatre d\u00e9l\u00e9t\u00e8re si elle est mal adapt\u00e9e, c\u2019est pourquoi, le dialogue entre les diff\u00e9rents protagonistes est primordial pour un ajustement permanent.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s avoir test\u00e9 l\u2019aide technique dans le plus de situations possibles, pour v\u00e9rifier que cette aide technique r\u00e9pond de mani\u00e8re la plus fid\u00e8le au cahier des charges, nous nous mettons en lien avec les services sociaux pour la recherche des financements.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"407\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques3-1024x407.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1873\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques3-980x390.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-aides-techniques3-480x191.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">exemples d&rsquo;aides techniques<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">L\u2019ergoth\u00e9rapeute au centre de r\u00e9f\u00e9rence<\/h3>\n\n\n\n<p>Lors d\u2019une venue au centre de r\u00e9f\u00e9rence, l\u2019ergoth\u00e9rapeute effectue un bilan global de l\u2019enfant bas\u00e9 sur un entretien avec ses parents mais aussi avec l\u2019enfant qu\u2019on soumet \u00e0 des bilans analytiques et fonctionnels :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Syst\u00e8me organique : bilan articulaire, bilan musculaire, bilan de la commande motrice, bilan de la force\u2026<\/li>\n\n\n\n<li>Aptitude : bilan de la dext\u00e9rit\u00e9, bilan d\u2019\u00e9criture, bilan d\u2019utilisation des outils scolaires, bilan de la frappe au clavier, mesure de l\u2019ind\u00e9pendance fonctionnelle\u2026<\/li>\n\n\n\n<li>Facteurs environnementaux : aspect socioculturel, entretien avec les parents, l\u2019enfant et les intervenants \u00e0 domicile (pr\u00e9cepteurs, professeurs, kin\u00e9sith\u00e9rapeutes) \u00e9tude de l\u2019architecture du domicile et de l\u2019\u00e9cole.<\/li>\n\n\n\n<li>Habitudes de vie : entretien avec la famille concernant la toilette, l\u2019habillage, les d\u00e9placements, les repas\u2026 On pr\u00e9conise aux familles des appareillages, des aides techniques, des r\u00e9\u00e9ducations, selon les besoins \u00e9valu\u00e9s : il est alors primordial de cr\u00e9er un lien avec les intervenants. Si une prise en charge en ergoth\u00e9rapie est d\u00e9j\u00e0 en cours, je m\u2019attache \u00e0 \u00e9changer nos informations, nos bilans afin d\u2019adapter au mieux la prise en charge existante. Dans le cas contraire, j\u2019essaie de cr\u00e9er un lien avec un ergoth\u00e9rapeute proche de vous pour faciliter la prise en charge si besoin est.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Conclusion<\/h3>\n\n\n\n<p>Il n\u2019est pas ais\u00e9 de parler des aides techniques sans avoir envie d\u2019en faire un simple listing. C\u2019est dans une d\u00e9marche ergoth\u00e9rapique compl\u00e8te que s\u2019inscrit la mise en place d\u2019une aide technique r\u00e9pondant au mieux \u00e0 vos besoins. Nous partons d\u2019un objectif simple : la qualit\u00e9 de vie. La qualit\u00e9 de vie peut passer par la mise en place d\u2019une aide technique mais pas n\u00e9cessairement. Il faut partir de ce que vous voulez faire et non de ce qui existe sur le march\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Il est certain que l\u2019ergoth\u00e9rapeute de proximit\u00e9 est le plus \u00e0 m\u00eame d\u2019\u00e9valuer vos besoins dans votre environnement. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 les solliciter pour des visites \u00e0 domiciles ou sur le lieu de travail pour des mises en situations.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-1 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"432\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Anne-Sophie-Hugues.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1878\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Anne-Sophie-Hugues.jpg 768w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Anne-Sophie-Hugues-480x270.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 768px, 100vw\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-text-align-right noJustify\">Anne-Sophie Hugues<br>Ergoth\u00e9rapeute au CHU Grenoble<br>gazette n\u00b08 &#8211; juillet 2013<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right noJustify\"><\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>T\u00e9moignage 2 : Ab\u00e9c\u00e9daire du bilan arthrogrypose<\/h2><\/summary><div>\n<p>Je suis n\u00e9e en 1964, porteuse de l&rsquo;arthogrypose, (r\u00e9troactivement diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge d&rsquo;environ 6 mois alors qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas d&rsquo;ant\u00e9c\u00e9dents familiaux imm\u00e9diats connus). Tr\u00e8s bien soign\u00e9e et suivie par le professeur Dubousset jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge de 36 ans (!), j&rsquo;ai pass\u00e9 une grande partie de mon enfance dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9 en r\u00e9gion parisienne (Ormesson sur Marne). Op\u00e9r\u00e9e \u00e0 de multiples reprises (pieds, rachis et coudes), je m\u00e8ne pourtant une vie normale en sachant g\u00e9rer la douleur quotidienne et en m\u2019obligeant \u00e0 ne pas aller au-del\u00e0 de mes forces.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais revenons plut\u00f4t au sujet central de cet article\u2026 Il ne s&rsquo;agit pas de vous d\u00e9tailler l\u2019ensemble des examens et entretiens que j&rsquo;ai pass\u00e9 mais plut\u00f4t de vous faire part de mes r\u00e9flexions et de vous donner quelques pr\u00e9cieuses infos. Pour l\u2019aspect m\u00e9dical et en compl\u00e9ment, je vous renvoie \u00e0 l\u2019article r\u00e9dig\u00e9 par Mme Gipsy LOPEZ dans la gazette Arthro &amp; Co n\u00b0 6 de juin 2012.<\/p>\n\n\n\n<p>Je souhaite que ces quelques lignes vous permettent de bien pr\u00e9parer votre s\u00e9jour.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">A \u2026 comme ADMISSION &amp; ACCUEIL<\/h3>\n\n\n\n<p>Avant toute consultation, les d\u00e9marches administratives d\u2019admission en h\u00f4pital de jour sont imp\u00e9ratives !<br>Vous \u00eates accueilli(e) par Gilbert : personnage central dans vos d\u00e9placements \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du centre. Votre dossier m\u00e9dical sous le bras, cet homme sympathique peut vous accompagner si n\u00e9cessaire dans les services. Il est connu comme le \u00ab loup blanc \u00bb : discussions avec les uns, mots r\u00e9confortants pour les autres ou simple bonjour, votre parcours est ainsi ponctu\u00e9 de multiples arr\u00eats\u2026 le tout dans la bonne humeur !!<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">B \u2026 comme BALADE DANS LES COULOIRS<\/h3>\n\n\n\n<p>Entre deux consultations ou examens, vous \u00eates condamn\u00e9(e) \u00e0 errer dans les couloirs sans pouvoir entreposer vos affaires personnelles\u2026 \u00e0 moins que vous ne soyez muni(e)s d\u2019un\u2026..<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">C \u2026 comme CADENAS<\/h3>\n\n\n\n<p>qui vous \u00ab ouvre \u00bb la porte des vestiaires individuels mis \u00e0 disposition vous permettant au moins de vous d\u00e9lester pour la journ\u00e9e !!<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">D \u2026 comme DIAGNOSTIC<\/h3>\n\n\n\n<p>Le but premier de ce bilan est de poser un diagnostic voire de l\u2019affiner. En paix et d\u00e9tendue par rapport \u00e0 cette maladie, je n\u2019avais donc aucune appr\u00e9hension \u00e0 ce sujet. Ce bilan m&rsquo;a permis de faire un point global sur mon \u00e9tat de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">E \u2026 comme ECHIROLLES<\/h3>\n\n\n\n<p>Le centre est situ\u00e9 sur la commune d&rsquo;Echirolles, excentr\u00e9 en banlieue proche au sud de Grenoble. Les alentours ne sont pas tr\u00e8s vivants. Ainsi, ni shopping ni d\u00e9couvertes touristiques en perspective ! Pendant la pause m\u00e9ridienne, prenez le temps de sortir admirer les montagnes qui se dressent tout autour du site. A noter : m\u00eame panorama visible des salles de kin\u00e9sith\u00e9rapie situ\u00e9es au dernier \u00e9tage du b\u00e2timent.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">F \u2026 comme FATIGUE<\/h3>\n\n\n\n<p>Les examens et consultations s&rsquo;\u00e9chelonnent sur 4 jours, avec des p\u00e9riodes plus ou moins longues d&rsquo;attente entre deux rendez-vous. Il faut \u00ab tuer \u00bb temps et ne rien faire finit par fatiguer ! \u2026. A ce moment l\u00e0, j\u2019aurais appr\u00e9ci\u00e9 de pouvoir m&rsquo;allonger sur un lit mis \u00e0 disposition dans une pi\u00e8ce \u00e0 l&rsquo;\u00e9cart du reste de l&rsquo;activit\u00e9 hospitali\u00e8re !<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">G \u2026 comme GENETIQUE<\/h3>\n\n\n\n<p>L\u2019entretien et l\u2019examen m\u00e9dical avec le Professeur JOUK et son \u00e9quipe fait l\u2019objet d\u2019une synth\u00e8se envoy\u00e9e \u00e0 votre domicile. C\u2019est l\u2019occasion de prendre r\u00e9ellement conscience du r\u00f4le tr\u00e8s important de la g\u00e9n\u00e9tique dans toute \u00e9tude des maladies. Elle finit par piquer votre curiosit\u00e9 tant les perspectives de d\u00e9couverte sont infinies, le travail \u00e9norme et les espoirs de gu\u00e9rison immenses.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">H \u2026 comme HEBERGEMENT PRATIQUE A PROXIMITE<\/h3>\n\n\n\n<p>Il existe l&rsquo;h\u00f4tel BEST WESTERN (le plus proche du centre) mais aussi un certain nombre d&rsquo;appart-h\u00f4tels dont le co\u00fbt peut s&rsquo;av\u00e9rer int\u00e9ressant pour plus d\u2019autonomie si l&rsquo;on souhaite rester pour faire du tourisme au del\u00e0 des jours d&rsquo;hospitalisation. Le mieux situ\u00e9 est l&rsquo;appart-h\u00f4tel ADAGIO rue Maurice Dod\u00e9ro (04 38 21 17 00) : \u00e0 5 mm d&rsquo;un centre commercial et pr\u00e8s de la gare routi\u00e8re \u00ab grand \u2018place \u00bb : vous pouvez \u00e0 la fois vous rendre directement au centre en empruntant la ligne de bus n\u00b0 13 (compter environ 5 mn, arr\u00eat \u00ab h\u00f4pital sud \u00bb) ou bien le tram B pour aller visiter le centre ville historique arr\u00eat \u00ab Hubert Dubedout \u00bb (compter environ 15 mn).<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">I \u2026 comme INFOS PRATIQUES<\/h3>\n\n\n\n<p>Avant mon d\u00e9part, j\u2019ai contact\u00e9 l&rsquo;office de tourisme (t\u00e9l. : 04 76 42 41 41) pour obtenir le plan de la ville et celui des transports. Leur site internet m\u2019a \u00e9galement permis de me \u00ab familiariser \u00bb avec la ville (http:\/\/www.grenoble-tourisme.com).<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">M \u2026 comme MEDICAL &amp; MEDECIN COORDINATEUR<\/h3>\n\n\n\n<p>Cet aspect purement m\u00e9dical du s\u00e9jour est \u00e9videmment tr\u00e8s important. Vous rencontrez diff\u00e9rents praticiens, \u00e0 votre \u00e9coute, avec lesquels vous abordez tous les aspects de votre vie. Vous repartez avec une mine de renseignements et de conseils pour vous faciliter la vie !<br>Charg\u00e9 de collecter tous les comptes rendus d&rsquo;examens et de consultations, le m\u00e9decin coordinateur vous accueille d\u00e8s le premier jour. N&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 le solliciter. J&rsquo;ai ainsi pu obtenir une consultation aupr\u00e8s d\u2019une nutritionniste et un podologue car j&rsquo;en \u00e9prouvais le besoin.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">O \u2026 comme OTO-RHINO-LARYNGOLOGIE (affection)<\/h3>\n\n\n\n<p>Les d\u00e9ficiences auditives semblent exister dans ce type de maladie. Une consultation ORL n\u2019est actuellement pas pr\u00e9vue. A mon avis, cela fait d\u00e9faut\u2026<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">P \u2026 comme PRISE EN CHARGE : (s\u00e9curit\u00e9 sociale et employeur)<\/h3>\n\n\n\n<p>La prescription m\u00e9dicale d&rsquo;un moyen de transport individuel ou d&rsquo;un transport en commun au titre d&rsquo;une affection de longue dur\u00e9e n&rsquo;est pas prise en charge par l&rsquo;assurance maladie lorsque l&rsquo;assur\u00e9(e) ne pr\u00e9sente ni d\u00e9ficience ni incapacit\u00e9 ((d\u00e9cret n\u00b0 2011-258 du 10 mars 2011).<br>Votre s\u00e9jour en h\u00f4pital de jour s&rsquo;inscrit dans le cadre d&rsquo;un arr\u00eat de travail. Il suffit de pr\u00e9senter \u00e0 votre employeur \u00e0 votre retour un bulletin de situation mentionnant votre date d&rsquo;arriv\u00e9e et de sortie du centre.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Q \u2026 comme QUESTIONNAIRE<\/h3>\n\n\n\n<p>Tous les aspects de votre vie quotidienne \u00e9tant abord\u00e9s, vous ne pouvez pas \u00e9chapper \u00e0 un certain nombre de questionnaires. En contre partie, un v\u00e9ritable \u00e9tat des lieux \u00ab m\u00e9dico-socio-\u00e9conomico-professionnel\u00bb ( !), sous forme d\u2019un compte-rendu d\u2019hospitalisation, vous est \u00e9galement adress\u00e9 quelque temps apr\u00e8s votre retour.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">R \u2026 comme REMERCIEMENTS<\/h3>\n\n\n\n<p>Cet article me donne encore l\u2019occasion de remercier l\u2019ensemble de l\u2019\u00e9quipe qui a rendu ce s\u00e9jour possible. C\u2019est une exp\u00e9rience que je ne regrette pas. Le professionnalisme, la disponibilit\u00e9 et la volont\u00e9 certaine de tous de contribuer \u00e0 l\u2019avancement de la recherche inspirent confiance, forcent l\u2019admiration et repr\u00e9sentent un gage de s\u00e9rieux.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">S \u2026 comme SP\u00c9CIALIT\u00c9S CULINAIRES<\/h3>\n\n\n\n<p>Outre la noix de Grenoble AOC ou le gratin dauphinois, je vous conseille d\u2019acheter des ravioles du Royans (compos\u00e9es de farine de bl\u00e9, elles sont farcies au fromage, traditionnellement un Saint-Marcellin semi-affin\u00e9, et agr\u00e9ment\u00e9es de persil finement hach\u00e9) que vous pouvez acheter fra\u00eeches au magasin de la marque Saint Jean, \u00e0 proximit\u00e9 des halles Sainte Claire (rue du pr\u00e9sident Carnot).<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">T \u2026 comme TRANSPORT EN COMMUN<\/h3>\n\n\n\n<p>Si vous pouvez vous d\u00e9placer en transport en commun, le Transport de l&rsquo;Agglom\u00e9ration Grenobloise propose des titres de transport \u00e0 tarif r\u00e9duit si vous \u00eates titulaires d\u2019une carte d\u2019invalidit\u00e9 \u00e0 80 %. Rendez-vous sur le site internet \u00ab www.tag.fr \u00bb.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">V\u2026 comme VELOS<\/h3>\n\n\n\n<p>Dans certains quartiers on se croirait aux Pays-Bas\u2026 Comme dans beaucoup d\u2019agglom\u00e9rations, les cyclistes sont autoris\u00e9s \u00e0 rouler \u00e0 contre-sens\u2026 Attention une collision est vite arriv\u00e9e !<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Z \u2026 comme ZERO POINTE !<\/h3>\n\n\n\n<p>Pour ce qui est de la qualit\u00e9 des repas servis \u2026 Je vous conseille vivement d&rsquo;apporter des encas. Ce n&rsquo;est pas l\u00e0 que vous \u00eates tent\u00e9(e) de faire des exc\u00e8s !!<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-css-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Maman de deux filles, sans pour autant culpabiliser, j&rsquo;ai souhait\u00e9 entreprendre cette d\u00e9marche vis-\u00e0-vis de chacune d\u2019elle : Marianne (\u00e2g\u00e9e de 22 ans, indemne de la maladie), pour l\u2019aider \u00e0 aborder sereinement les risques (minimes) de transmission \u00e0 ses futurs enfants. Florence (\u00e2g\u00e9e de 17 ans, heureusement atteinte par une forme moins s\u00e9v\u00e8re) pour l\u2019accompagner au mieux dans sa vie quotidienne.<\/p>\n\n\n\n<p>Les g\u00e9n\u00e9rations futures ne seront malheureusement pas \u00e9pargn\u00e9es de cette maladie. Nous sommes un facteur \u00ab vivant \u00bb pour la recherche m\u00e9dicale. Il est de notre devoir de contribuer \u00e0 son avanc\u00e9e pour un d\u00e9pistage plus performant et une meilleure compr\u00e9hension de l\u2019arthrogrypose.<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne peux donc que vous inciter \u00e0 passer par Grenoble et pas simplement pour y faire du tourisme !<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-2 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"641\" height=\"649\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Pascale-B.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1882\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Pascale-B.jpg 641w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Pascale-B-480x486.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 641px, 100vw\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-text-align-right noJustify\">Pascale B.<br><br><em>gazette 8 juillet 2013<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>T\u00e9moignage 3 : Les reflets du miroir<\/h2><\/summary><div>\n<p>Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es d\u2019h\u00e9sitation, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de faire le bilan arthrogrypose pendant mon ann\u00e9e sabbatique en janvier 2013. Je me sentais enfin pr\u00eate \u00e0 le faire.<\/p>\n\n\n\n<p>D\u2019un point de vue pratique, il s\u2019agissait juste d\u2019une succession d\u2019examens m\u00e9dicaux et param\u00e9dicaux r\u00e9partis sur une semaine. Cela passe par un bilan complet de kin\u00e9, par de l\u2019ergoth\u00e9rapie, bilan respiratoire, radio, densitom\u00e9trie, IRM, consultation rhumatologue\u2026 et enfin l\u2019aspect g\u00e9n\u00e9tique des choses.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Mes appr\u00e9hensions<\/h3>\n\n\n\n<p>La plupart des examens m\u2019\u00e9taient connus, mis \u00e0 part les 4 derniers, mais j\u2019avais quand m\u00eame pas mal d\u2019appr\u00e9hension \u00e0 faire ce bilan. Je mettais tout cela sous le compte de la peur de la prise de sang \u2013 examen indispensable pour le bilan g\u00e9n\u00e9tique \u2013 prise de sang signifie pour moi \u00ab malaise \u00bb, car la derni\u00e8re fois que j\u2019en ai eu une, \u00e7a a fini comme \u00e7a, enfin bref ! Tout \u00e7a pour dire que je freinais de faire ce bilan pour une simple prise de sang\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Mais en r\u00e9alit\u00e9, ce n\u2019\u00e9tait pas qu\u2019\u00e0 cause de \u00e7a que j\u2019appr\u00e9hendais de le faire. J\u2019avais surtout peur des r\u00e9sultats, je me disais \u201cque va-t-on trouver d\u2019autre que je ne sais d\u00e9j\u00e0 ?\u201d<\/p>\n\n\n\n<p>Je consid\u00e8re le bilan arthro comme l\u2019exp\u00e9rience du miroir. Pour moi, ce bilan allait m\u2019amener \u00e0 me retrouver face \u00e0 un miroir o\u00f9 je devrais faire face \u00e0 mon reflet dans une totale transparence. Me mettre \u00e0 nu face \u00e0 moi-m\u00eame et prendre conscience de mon corps dans sa singularit\u00e9 et sa diff\u00e9rence.<\/p>\n\n\n\n<p>Objectivement parlant, le bilan arthro permet de faire un diagnostic plus pr\u00e9cis du type d\u2019arthrogrypose qui est la mienne, et faire le point sur ma prise en charge m\u00e9dicale. Le week-end pr\u00e9c\u00e9dent le bilan arthrogrypose, j\u2019ai fait le point sur ma prise en charge m\u00e9dicale depuis ma naissance : op\u00e9rations, noms des m\u00e9decins qui m\u2019ont suivie, kin\u00e9, ergo, ost\u00e9o, attelles, fauteuil, machine respi\u2026 tout est pass\u00e9 au peigne fin ! J\u2019ai pu donc r\u00e9aliser mon \u00ab CV m\u00e9dical \u00bb ! Les m\u00e9decins ont tous \u00e9t\u00e9 surpris de me voir arriver avec une feuille recto verso, synth\u00e8se de 21 ans de vie et de prise en charge m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"644\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L1-1024x644.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1892\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L1-1024x644.jpg 1024w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L1-980x616.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L1-480x302.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Le bilan\u2026<\/h3>\n\n\n\n<p>Bref, revenons-en au bilan arthro qui se poursuivit par le passage de l\u2019IRM. Examen que je n\u2019avais pas encore fait. Stress\u00e9e comme je suis, j\u2019appr\u00e9hendais un peu cet examen bruyant et oppressant. Mais \u00e7a s\u2019est pass\u00e9 quand m\u00eame relativement vite.<\/p>\n\n\n\n<p>Les premiers examens passent sans probl\u00e8me. J\u2019ai eu un <strong>bilan kin\u00e9<\/strong> complet, comme j\u2019en avais encore jamais eu, et pourtant c\u2019est dire combien de s\u00e9ances et bilans kin\u00e9 j\u2019ai eu jusque l\u00e0 ! Clotilde, la kin\u00e9, a mesur\u00e9 l\u2019amplitude de chaque articulation et la force de chacun de mes muscles, de mes doigts jusqu\u2019au bout de mes orteils ! C\u2019est \u00e0 ce moment l\u00e0 que j\u2019ai appris ce que voulait dire IPP (inter phalangiennes proximales) et IPD (inter phalangiennes distales) ! J\u2019ai \u00e9galement eu le droit \u00e0 un bilan de marche et d\u2019\u00e9quilibre qui m\u2019a permis de me rendre compte de ma d\u00e9marche et de ma position statique. R\u00e9sultat des courses, elle m\u2019a conseill\u00e9 d\u2019avoir des chaussures orthop\u00e9diques ! Je lui ai bien fait comprendre ma r\u00e9ticence \u00e0 mettre des \u00e9normes chaussures difformes et pas du tout f\u00e9minines. Mais j\u2019ai accept\u00e9 d\u2019y r\u00e9fl\u00e9chir et de rencontrer une orthoproth\u00e9siste. Finalement, cette derni\u00e8re a r\u00e9ussi \u00e0 me convaincre en me fabriquant des chaussures compens\u00e9es plut\u00f4t jolies au final.<\/p>\n\n\n\n<p>Le lendemain, rendez-vous avec le <strong>pneumologue<\/strong>. J\u2019ai \u00e9chapp\u00e9 aux EFR (Examen Fonctionnel Respiratoire), les derniers effectu\u00e9s dataient de seulement 6 mois. R\u00e9sultats du m\u00e9decin : continuer \u00e0 avoir une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re, autrement dit, continuer \u00e0 faire tout ce que je fais d\u00e9j\u00e0, mais sans aller au-del\u00e0 de mes limites. M\u00eame si le m\u00e9decin consid\u00e8re le service d\u2019insuffisance respiratoire o\u00f9 je suis suivie \u00e0 Lyon comme le \u00ab meilleur du monde \u00bb, j\u2019ai quand m\u00eame souhait\u00e9 poser LA question (d\u00e9j\u00e0 pos\u00e9e \u00e0 Lyon quelques ann\u00e9es auparavant) : est ce envisageable qu\u2019un jour je mette en route une grossesse ? La r\u00e9ponse fut sans appel : non, il y a trop de risques. Je me doutais de la r\u00e9ponse car c\u2019\u00e9tait la m\u00eame que j\u2019avais eu par mon m\u00e9decin habituel, mais j\u2019avais besoin d\u2019avoir un deuxi\u00e8me avis. Entendre une fois de plus cette r\u00e9ponse, par un m\u00e9decin qui ne me conna\u00eet pas, mais sp\u00e9cialiste des probl\u00e8mes respiratoires, c\u2019\u00e9tait quand m\u00eame assez dur \u00e0 encaisser m\u00eame si je m\u2019y \u00e9tais pr\u00e9par\u00e9e\u2026 Ce fut donc le premier avis m\u00e9dical du bilan.<\/p>\n\n\n\n<p>Pas le temps de m\u2019apitoyer sur mon sort que le rendez-vous suivant arrive : <strong>bilan rhumato<\/strong>. Avec ma m\u00e8re on s\u2019\u00e9tait mise dans la t\u00eate que j\u2019allais s\u00fbrement avoir de l\u2019arthrose dans quelques dizaines d\u2019ann\u00e9es, enfin \u00e7a nous paraissait logique. La consultation commence, le m\u00e9decin lit les r\u00e9sultats de la densitom\u00e9trie faite la veille et\u2026 j\u2019ai de l\u2019ost\u00e9oporose ! Surprise g\u00e9n\u00e9rale pour ma m\u00e8re et moi ! On apprend alors que c\u2019est assez fr\u00e9quent chez les personnes \u00ab arthrogrypos\u00e9es \u00bb, mais on n\u2019en avait encore jamais entendu parler ! Bref, je ressors de cette consultation avec ordonnance sous le bras pour un premier traitement calcium + vitamine D et un nouveau suivi m\u00e9dical en perspective.<\/p>\n\n\n\n<p>Ensuite arrive le <strong>bilan g\u00e9n\u00e9tique<\/strong>, avec l\u2019\u00e9quipe du Centre de r\u00e9f\u00e9rence que je connais bien gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019association. Premier moment de la semaine o\u00f9 je vois des t\u00eates qui me sont famili\u00e8res. A la surprise du personnel du CHU et des m\u00e9decins rencontr\u00e9s au cours du bilan, l\u2019\u00e9quipe du CR me fait la bise, me tutoie, m\u2019appelle par mon pr\u00e9nom, bref, un accueil chaleureux avant les fameux r\u00e9sultats.<\/p>\n\n\n\n<p>La consult\u2019 commence, Pierre-Simon Jouk me pose des questions sur ma g\u00e9n\u00e9alogie, mes ant\u00e9c\u00e9dents familiaux etc.\u2026 Puis, il m\u2019examine et analyse les r\u00e9sultats de l\u2019IRM, et les radios. Premi\u00e8re info : mes muscles sont tous l\u00e0 et en bonne sant\u00e9. Deuxi\u00e8me info : je n\u2019ai pas de graisse entre les muscles et la peau (d\u2019o\u00f9 ma maigreur !). On retourne ensuite dans la salle de consult\u2019 et la discussion se poursuit.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"788\" height=\"1010\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1891\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L2.jpg 788w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L2-480x615.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 788px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Surprise\u2026<\/h3>\n\n\n\n<p>Arrivent enfin les r\u00e9sultats tant attendus\u2026 et surprise : je n\u2019ai pas une amyoplasie ! Deuxi\u00e8me grosse surprise du bilan\u2026 Jusque l\u00e0, on pensait que j\u2019avais cette forme d\u2019arthrogrypose l\u00e0, mais erreur ! La question qui se pose donc tout de suite c\u2019est : quelle forme j\u2019ai alors ? R\u00e9ponse : on ne sait pas, c\u2019est la forme Juliette LESNE ! Il en a encore jamais vu des comme moi. Je sais bien que j\u2019\u00e9tais unique mais \u00e0 ce point quand m\u00eame ! En m\u00eame temps avec du recul, je savais bien qu\u2019il y avait quelque chose qui clochait car en voyant des personnes ayant vraiment une amyoplasie, je ne me retrouvais pas totalement, j\u2019avais encore des sympt\u00f4mes diff\u00e9rents.<\/p>\n\n\n\n<p>La diff\u00e9rence entre l\u2019amyoplasie et moi, si j\u2019ai bien tout compris, c\u2019est que contrairement \u00e0 eux, mes muscles sont tous l\u00e0 et bien form\u00e9s, j\u2019en ai juste pas une quantit\u00e9 suffisante, c\u2019est tout. Et j\u2019ai aussi une absence de graisse. Les g\u00e9n\u00e9ticiens m\u2019informent alors qu\u2019ils vont poursuivre leurs recherches pour essayer d\u2019en savoir plus. La forme d\u2019arthro que j\u2019ai fait donc partie ou se rajoute peut-\u00eatre \u00e0 la 3\u00e8me cat\u00e9gorie d\u2019arthro c&rsquo;est-\u00e0-dire celle qui regroupe \u00e0 peu pr\u00e8s 300 formes diff\u00e9rentes. Apparemment, mon arthro serait g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire, bref la totale quoi !<\/p>\n\n\n\n<p>Une fois la surprise pass\u00e9e, je dis pour rigoler que je veux avoir mon nom sur la forme de ma maladie. Si elle est vraiment inconnue, ce serait la forme JOUK-LESNE ! Sur le coup, je suis \u00e0 la fois contente et inqui\u00e8te de savoir que j\u2019ai une forme unique et inconnue. Je me dis que voil\u00e0, c\u2019est ma petite touche personnelle, encore une fois, je ne fais pas comme les autres, je me d\u00e9marque ! Je ne suis pas une personne quelconque dans un groupe mais je suis MOI, l\u2019unique Juliette LESNE ! Mais \u00e0 la fois \u00e7a fait quand m\u00eame peur de se dire que je suis peut-\u00eatre la seule comme \u00e7a, ne pas avoir un semblable, un rep\u00e8re. Comment pr\u00e9voir mon avenir si je ne connais pas la singularit\u00e9 de la forme de mon arthro ? Y a-t-il des infos, cons\u00e9quences, aggravations qui vont arriver au fil du temps et se mettre \u00e0 travers de mon chemin ? Je ne sais pas, on ne sait pas. C\u2019est comme \u00e7a, c\u2019est tout.<\/p>\n\n\n\n<p>La fin de la consult arrive, c\u2019est au tour des questions. As-tu des questions ? Bien s\u00fbr que oui, j\u2019en ai, et m\u00eame plein du coup ! Mais je sais que la plupart resteront sans r\u00e9ponse pour le moment. Alors j\u2019en pose quelques unes, dont celle qui me travaille depuis des ann\u00e9es et dont j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 des avis n\u00e9gatifs, mais que je veux quand m\u00eame poser \u00e0 ce professeur, sp\u00e9cialiste de ma maladie. Puis-je avoir un jour un enfant biologique ? Avec toutes ses pr\u00e9cautions, sa r\u00e9ponse fut la m\u00eame que mes autres m\u00e9decins : il y a trop de risques, pour toi, pour le b\u00e9b\u00e9, donc non, ce n\u2019est pas possible. Ce n\u2019est peut-\u00eatre pas les termes exacts employ\u00e9s mais encore une fois la r\u00e9ponse reste la m\u00eame. M\u00eame si je le savais depuis le jour o\u00f9 mon premier m\u00e9decin me l\u2019a dit, l\u00e0 c\u2019\u00e9tait bon, c\u2019\u00e9tait le troisi\u00e8me et dernier avis que je demanderais sur cette question. Juliette, tu n\u2019auras pas d\u2019enfant biologique, c\u2019est tout. Je ferais autrement, et de toute mani\u00e8re, l\u2019enfant aurait peut-\u00eatre eu aussi une arthro du coup, alors ce n\u2019est peut-\u00eatre pas plus mal\u2026 C\u2019est mon destin, je dois l\u2019accepter et faire avec. De toute mani\u00e8re, cela ne m\u2019emp\u00eachera pas de fonder une famille, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019adoption et d\u2019\u00eatre heureuse.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Une \u00e9tape de franchie\u2026<\/h3>\n\n\n\n<p>Voil\u00e0 donc un moment important de ma vie que je voulais vous partager : mon bilan arthro avec beaucoup de souvenirs, d\u2019informations, de conseils et de rencontres. J\u2019en retiens alors 3 informations importantes : j\u2019ai une forme d\u2019arthro inconnue au bataillon, j\u2019ai de l\u2019ost\u00e9oporose et je ne pourrais pas avoir d\u2019enfant biologique.<\/p>\n\n\n\n<p>Malgr\u00e9 tout, je suis quand m\u00eame contente d\u2019avoir fait ce bilan car j\u2019ai beaucoup appris sur moi, sur mon corps, que j\u2019appr\u00e9hende autrement maintenant que je le connais mieux. L\u2019\u00e9quipe du centre de r\u00e9f\u00e9rence est formidablement humaine et comp\u00e9tente. Je me suis sentie femme, humaine, atteinte d\u2019une maladie certes, mais pas un simple patient qu\u2019on ausculte. L\u00e0 bas on m\u2019a trait\u00e9 dans ma globalit\u00e9 en prenant compte ma vie \u00e0 part enti\u00e8re, et c\u2019est \u00e7a l\u2019essentiel.<\/p>\n\n\n\n<p>Je vous conseille donc vivement de rencontrer Pierre-Simon JOUK et son \u00e9quipe !<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-3 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"763\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L3-1024x763.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1890\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L3-1024x763.jpg 1024w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L3-980x731.jpg 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/2013-Juliette-L3-480x358.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-text-align-right noJustify\">Juliette Lesne<br>Gazette 10 Juin 2014<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><\/details>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;arr\u00eat\u00e9 du 3 mai 2007 portant labellisation de centres de r\u00e9f\u00e9rence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares a d\u00e9sign\u00e9 en qualit\u00e9 de centres de r\u00e9f\u00e9rence des maladies rares labellis\u00e9s Anomalies du d\u00e9veloppement embryonnaire d&rsquo;origine g\u00e9n\u00e9tiqueCentre de r\u00e9f\u00e9rence des anomalies du d\u00e9veloppement et des syndromes mal-formatifsCoordonnateur : professeur Patrick Edery. 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