{"id":1178,"date":"2022-01-18T18:08:34","date_gmt":"2022-01-18T17:08:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/?page_id=1178"},"modified":"2022-06-14T16:38:52","modified_gmt":"2022-06-14T14:38:52","slug":"nos-actions","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/nos-actions\/","title":{"rendered":"Nos actions !"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cmpglodlenpkbgmc-1024x576.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-396\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cmpglodlenpkbgmc-1024x576.png 1024w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cmpglodlenpkbgmc-980x551.png 980w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cmpglodlenpkbgmc-480x270.png 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) 1024px, 100vw\" \/><figcaption>WE Rencontre 2021 (demi effectif covid\u2026)<br><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>L\u2019association reste une petite association, oscillant entre 50 et 100 adh\u00e9rents, <strong>sans salari\u00e9<\/strong>, anim\u00e9e par une <strong>dizaine de b\u00e9n\u00e9voles<\/strong>.<br>Malgr\u00e9 ces petits moyens, elle prends en charge :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>une <strong>r\u00e9union annuelle nationale<\/strong> des personnes atteintes et leur famille, de 48h sur 3 jours, pendant les vacances de la Toussaint, regroupant une centaine de participants, avec des \u00e9changes, des conf\u00e9rences et des t\u00e9moignages,<\/li><li>la publication du site de l\u2019association : <a href=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\">www.arthrogrypose.fr<\/a>, (en 2006, refondu en 2022)<\/li><li>la publication de <strong>deux livrets<\/strong> pour enfants et pour adultes, ainsi qu\u2019une bande dessin\u00e9e,<\/li><li>la r\u00e9alisation du <strong>documentaire \u00ab&nbsp;Vivre Avec l\u2019Arthrogrypose&nbsp;\u00bb<\/strong> (en 2015),<\/li><li>l\u2019organisation d\u2019un <strong>Conseil Scientifique annuel<\/strong>, depuis 2008, avec la participation d\u00e9terminante du Centre de r\u00e9f\u00e9rence,<\/li><li>l\u2019\u00e9dition de <strong>gazettes<\/strong> depuis 2010, regroupant articles et t\u00e9moignages autour de la gazette,<\/li><li>une <strong>biblioth\u00e8que de livres<\/strong> autour de l\u2019arthrogrypose et du handicap,<\/li><li>une <strong>m\u00e9diath\u00e8que de documentaires, conf\u00e9rences et t\u00e9moignages<\/strong> concernant l\u2019arthrogrypose,<\/li><li>une <strong>cellule de contact<\/strong> pour r\u00e9pondre aux questions,<\/li><li>une <strong>cellule de recherche de dons<\/strong>, pour financer l\u2019association,<\/li><li>une mailing liste pour \u00e9changer les messages d\u2019amiti\u00e9s\u2026<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Envie de vous engager ? Envie d\u2019en profiter ? <a href=\"\/adherer\/\">Rejoignez-nous !<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Nos publications :<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"600\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/UnePetiteLumiereDansLesYeux-cover.jpg\" alt=\"Couverture de notre livret : une petite lumi\u00e8re dans les yeux\n\" class=\"wp-image-1160\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/UnePetiteLumiereDansLesYeux-cover.jpg 800w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/UnePetiteLumiereDansLesYeux-cover-480x360.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 800px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Une petite lumi\u00e8re dans les yeux<\/h2><\/summary><div>\n<p>Notre projet s&rsquo;est r\u00e9alis\u00e9 en octobre 2007, avec l&rsquo;impression de notre livret destin\u00e9 aux enfants.<br>C&rsquo;est l&rsquo;occasion de remercier tous les amis qui nous ont aid\u00e9 de leurs temps et de leurs talents pour r\u00e9aliser ce livret :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>TAG, l&rsquo;association anglaise qui avait r\u00e9alis\u00e9 un livret similaire pour leurs enfants et dont nous nous sommes inspir\u00e9s.<\/li><li>Serge Maudet, lui-m\u00eame atteint d&rsquo;Arthrogrypose, membre de l&rsquo;association des \u00ab\u00a0Artistes Peignant de la Bouche et du Pied\u00a0\u00bb VDMFK qui a r\u00e9alis\u00e9 les illustrations pleines d&rsquo;humour et d&rsquo;affection.<\/li><li>Sandra Loew de Graph&rsquo;Ideal qui a r\u00e9alis\u00e9 la mise en page graphique.<\/li><li>Yves Latour qui a sponsoris\u00e9 l&rsquo;impression du livret<\/li><li>Sophie et les membres d&rsquo;Alliance Arthrogrypose, qui ont r\u00e9alis\u00e9 ce projet&#8230;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Retrouvez dans l&rsquo;espace membre les illustrations de ce livret pour enfant. <br>A l&rsquo;occasion de votre adh\u00e9sion, n&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 demande le livret. C&rsquo;est une excellente occasion de  parler avec vos enfants en famille, ou de pr\u00e9senter en classe.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Recueil de commentaires et de questions<\/strong> <strong>suscit\u00e9s par la lecture du livret<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p><strong><em>Gr\u00e2ce, 2 ans :<br><\/em><\/strong> \u00ab Moi j\u2019aime bien le livre Une petite lumi\u00e8re dans les yeux \u00bb.<br>\u00ab Je tourne les pages toute seule \u00bb.<br>\u00ab Je peux voir le chien, le ballon, la voiture et le petit gar\u00e7on \u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Luan, 5 ans :<br>\u00ab Le livre, il est super parce que il parle des trucs que je peux faire, il parle de trucs qui sont comme moi.\u00bb<br>\u00ab Est ce que quand je suis n\u00e9 j&rsquo;avais les bras qui bougeaient pas bien ? \u00bb<br>\u00ab Tu crois que mes copains \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole ils vont essayer de dessiner avec la bouche ? \u00bb<br>\u00ab Pourquoi les handicap\u00e9s ils ont une petite lumi\u00e8re dans les yeux ? \u00bb<br>\u00ab \u00c7a veut dire quoi une force unique et particuli\u00e8re ? \u00bb<br>\u00ab Tu crois que je pourrais faire du ski quand je serai grand, et conduire un avion ? \u00bb<br>Sa page pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e : celle qui parle de la force unique des handicap\u00e9s et de la lumi\u00e8re dans les yeux.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Emma, 5 ans :<\/em><\/strong><br>\u00ab Moi quand j\u2019avais un pl\u00e2tre, il \u00e9tait pas comme \u00e7a mon fauteuil ! \u00bb<br>\u00ab Moi je pr\u00e9f\u00e8re pas avoir l\u2019arthrogrypose \u00bb<br>\u00ab Est-ce j\u2019arr\u00eaterai avec l\u2019arthrogrypose quand je serai grande ? \u00bb<br>\u00ab Pourquoi il a un gros os le chien ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Jean-Luc, 11 ans :<\/em><\/strong><br>\u00ab Les images sont amusantes et faciles \u00e0 comprendre \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Juliette, 16 ans :<\/em><\/strong><br>\u00ab C&rsquo;est bien fait, j&rsquo;aurais tant aim\u00e9 trouver un livre comme celui-l\u00e0, quand j&rsquo;avais 4 ans ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"461\" height=\"700\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Livret-LArthrogrypose-cover.jpg\" alt=\"Livret L'Arthrogrypose - qu'est-ce ?\n\" class=\"wp-image-1163\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Livret-LArthrogrypose-cover.jpg 461w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Livret-LArthrogrypose-cover-198x300.jpg 198w\" sizes=\"(max-width: 461px) 100vw, 461px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>L&rsquo;Arthrogrypose, qu&rsquo;est-ce que c&rsquo;est ?<\/h2><\/summary><div>\n<p>Ce livret publi\u00e9 en 2008 pr\u00e9sente l&rsquo;Arthrogrypose. Il a un but d&rsquo;information.<\/p>\n\n\n\n<p>Il est accessible sur notre espace membre priv\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Vous pouvez le demander \u00e0 l&rsquo;occasion d&rsquo;une adh\u00e9sion.<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"595\" height=\"842\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/2015-10-BD-VivreAvecArthrogryposeV2-cover.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1164\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/2015-10-BD-VivreAvecArthrogryposeV2-cover.jpg 595w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/2015-10-BD-VivreAvecArthrogryposeV2-cover-480x679.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 595px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Vivre Avec&#8230; L&rsquo;Arthrogrypose<\/h2><\/summary><div>\n<p>Cette bande dessin\u00e9e a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2015. Elle relate les diff\u00e9rentes facettes de l&rsquo;Arthrogrypose sur la vie es soci\u00e9t\u00e9. Les informations m\u00e9dicales ne sont pas toutes g\u00e9n\u00e9ralisables.<\/p>\n\n\n\n<p>Elle est accessible sur notre espace membre priv\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Vous pouvez la demander \u00e0 l&rsquo;occasion d&rsquo;une adh\u00e9sion.<\/p>\n<\/div><\/details>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"595\" height=\"842\" src=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Gazette-20JUillet-2020-cover.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1169\" srcset=\"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Gazette-20JUillet-2020-cover.jpg 595w, https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Gazette-20JUillet-2020-cover-480x679.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 595px, 100vw\" \/><\/figure>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-jvm-details-summary\"><summary><h2>Nos Gazettes Arthrogrypose<\/h2><\/summary><div>\n<p>Depuis 2010, l&rsquo;association r\u00e9alise des \u00ab\u00a0Gazettes\u00a0\u00bb regroupant informations des uns et des autres, ainsi que des t\u00e9moignages.<br>Vous pouvez retrouver ces gazettes au format PDF dans l&rsquo;espace membre r\u00e9serv\u00e9 aux adh\u00e9rents de l&rsquo;association<\/p>\n<\/div><\/details>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019association reste une petite association, oscillant entre 50 et 100 adh\u00e9rents, sans salari\u00e9, anim\u00e9e par une dizaine de b\u00e9n\u00e9voles.Malgr\u00e9 ces petits moyens, elle prends en charge : une r\u00e9union annuelle nationale des personnes atteintes et leur famille, de 48h sur 3 jours, pendant les vacances de la Toussaint, regroupant une centaine de participants, avec des [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-1178","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1178","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1178"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1178\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.arthrogrypose.fr\/p\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1178"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}