Notre histoire

Tout a commencé à la naissance de Luan, le 6 août 2002, lorsqu’Adeline Bozier s’est retrouvée seule, isolée avec sa famille, face à l’arthrogrypose qui touchait son fils.

L’un des exutoires d’Adeline a été de créer un site internet personnel, www.arthrogrypose.com dédié à son fils, « Luan et l’arthrogrypose» afin d’y retracer la vie de Luan, ses progrès, ses épreuves et de centraliser les maigres parutions médicales concernant l’arthrogrypose.

Des adultes atteints par l’arthrogrypose et des parents qui, tout comme Adeline, se sentaient si isolés et en mal d’information, l’ont contactée via internet. Le réseau a grandit, les échanges se sont multipliés. Un réseau est né. Il s’est renforcé avec son passage à l’émission TV en 2003 : “Les Maternelles”

Adeline a porté seule ce réseau pendant 3 ans. Elle a étoffé son site par les témoignages des personnes qui la contactaient. De nombreux projets ont germé dans son esprit. Rien n’avait jamais été fait autour de l’arthrogrypose en France ou en Francophonie..

Puis il y eu le déclic : la venue du Maroc d’un petit garçon de 3 ans, Sami, et de sa Maman en 2005. Adeline et sa famille les ont hébergés, accompagnés au centre de Palavas-les-Flots afin que Sami puisse bénéficier d’un bilan orthopédique complet (qu’elle a obtenu gratuitement !). Sami est reparti 3 semaines plus tard avec son dossier médical sous le bras et du matériel plein ses valises (attelles, verticalisateur…). Sa Maman, qui assure seule les soins, a reçu une formation par des kinés. Sami reviendra peut-être pour de la chirurgie.
Adeline s’est alors rendue à l’évidence, elle ne pourra pas assumer seule ce réseau, et qu’il fallait fonder une association.

Adeline a organisé une réunion en Bourgogne (dans la maison paternelle gracieusement prêtée pour l’occasion) afin de définir les statuts d’une association et d’élire un bureau. Étaient présents 3 adultes atteints d’arthrogrypose et 6 couples de parents avec leurs enfants, eux-mêmes atteints.

La création de l’association a été l’occasion de passer une seconde fois à l’émission “Les maternelles”

Adeline ne s’est pas présentée au poste de Présidente, voulant passer le flambeau et responsabiliser les membres de la toute nouvelle association. Pari gagné, Alliance Arthrogrypose continue sa vie depuis…

Quinze ans après, les aléas et les soucis de la vie ont éparpillé la plupart des membres fondateurs, mais d’autres généreux bénévoles ont pris la succession au sein du Conseil d’Administration et permettent à l’association de continuer et développer ses activités !

L’association reste une petite association, oscillant entre 50 et 100 adhérents, sans salarié, animée par une dizaine de bénévoles.
Malgré ces petits moyens, elle assure :

• une réunion annuelle nationale des personnes atteintes et leur famille, de 48h sur 3 jours, pendant les vacances de la Toussaint, regroupant une centaine de participants, avec des échanges, des conférences et des témoignages,
• la publication du site de l’association : www.arthrogrypose.fr, (en 2006, puis 2022)
• la publication de deux livrets pour enfants et pour adultes, ainsi qu’une bande dessinée,
• la réalisation du documentaire “Vivre Avec l’Arthrogrypose” (en 2015),
• l’organisation d’un Conseil Scientifique annuel, depuis 2008, avec la participation déterminante du Centre de référence,
• l’édition de gazettes depuis 2010, regroupant articles et témoignages autour de la gazette,
• une bibliothèque de livres autour de l’arthrogrypose et du handicap,
• une médiathèque de documentaires, conférences et témoignages concernant l’arthrogrypose,
• une cellule de contact pour répondre aux questions,
• une cellule de recherche de dons, pour financer l’association,
• une mailing liste pour échanger les messages d’amitiés…

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