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Bonjour,

Notre réunion rencontre se déroulera en champagne, à la ferme équestre de Lagesse au sud de Troyes.

Pas besoin de savoir faire du cheval : il suffit d'être concerné par l'arthrogrypose !

Cliquer ici pour plus d'informations et pour s'inscrire





un e-mail général a été envoyé le 18 mai - si vous ne l'avez pas reçu, c'est que nous n'avons plus votre e-mail à jour. Signalez-le nous par l'adresse de contact. A bientôt !

Les nouvelles au fil de l'eau - par weby le 11/03/2007 • 12:39

RSS-128px-feed-icon.pngLes nouvelles de notre site public ( et de notre site privé, pour ceux qui y ont accès ) sont maintenant disponibles au format RSS. Pour ceux qui lisent occasionnellement notre site et utilisent un logiciel de lecture RSS, c'est une façon de rester facilement au courant de notre actualité !

FormationKine.jpgLe Kiné & l'Arthrogrypose

Suite à un sondage réalisé par le biais des familles de malades, une quinzaine de personnes se sont déclarées intéressées par une formation concernant la prise en charge de l'arthrogrypose en kinésithérapie.
Notre association met donc en place une journée d’information et d’échanges à destination des kinés.
La formation aura lieu à l'hôpital Broussais, Paris 14°,
Deux dates sont envisagées :
  • Samedi 08 septembre 2007
  • Samedi 15 septembre 2007
La date sera choisie en fonction des réponses au bulletin de pré-inscription.
Parents, répercutez cette information auprès de votre Kiné.

aeras.jpgCe sujet a été abordé en réunion des membres d'Alliance Maladies rares, le 8 février 2007. Je n'envisage pas de faire un exposé exhaustif, mais de garder trace des informations qui ont été diffusées. La garantie des prêts est un problème récurent pour les grands malades et/ou handicapés, car les banques exigent une garantie Décès - Invalidité. Dans le doute, certains médecins d'assureurs ne prennent pas de risque et demandent des primes prohibitives. Cela a donné lieu à des négociations entre banquiers-assureurs, gouvernements et associations de malades. Il y eu une première convention avec les malades du Sida, puis une convention plus générale : convention Bellanger et maintenant depuis le 6 janvier 2007, la convention AERAS : s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé.
La suite des notes : rubrique : L'arthrogrypose - les aides

hopital-michallon.jpg Peut-être le centre de référence labellisé maladies rares pour les arthrogryposes ? En tous cas, le CHU de Grenoble a déposé un dossier... Encore faut-il que le dossier de candidature saute les commissions successives avant de déboucher sur une nomination officielle ( fin avril ? ).

En attendant, nous préparons une interview, que nous publierons dans ces pages d'ici quelques semaines.

A bientôt.

Notre site a déménagé ! - par weby le 08/02/2007 • 22:47

ordinateur-ok.gif
Suite au déménagement de machine chez notre hébergeur www.orpha.net, vous avez pu constater quelques problèmes depuis ce week-end.

Signalez au webmasetr toute anomalie que vous constateriez ( typiquement : lien cassé... )

Désolé pour ce dérangement indépendant de ma volonté.

Sur le site du gouvernement vient de paraitre le dernier appel à candidature auprès des CHU en vue de l’obtention du label de "centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares"
Les informations officielles : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/maladies_0.htm
La date de dépot des candidatures est fixée au 18 janvier 2007.

carte-laisse-pour-compte.jpgDeux associations de l'Alliance Maladies Rares, l'AFM et l'APF, ainsi que cinq autres associations – l'APAJH, la CHA, la FNATH, le GIHP et l'UNAFAM – lancent une pétition nationale pour obtenir une amélioration des dispositions relatives aux ressources des personnes handicapées.

N'hésitez pas à signer et à diffuser cette pétition, accessible sur http://www.apf.asso.fr/

Congrès SOFCOT 6 au 9 Novembre 2006 - par weby le 07/11/2006 • 22:03

Premières photos du congrès de la SOFCOT (sociéte française chirurgie orthopédique et traumatologique )!

congres1.jpgcongres3.jpg
congres2.jpg
















Un gran merci à Sophie, Claudine et bientôt Adeline et Emilie qui se relaient sur le stand de Alliance Arthrogrypose pour nous faire connaitre !

A bientôt pour plus de nouvelles !

Alliance Arthrogrypose a un an ! - par weby le 28/10/2006 • 23:14

ze Groupe final 1.jpgPour fêter l'anniversaire de l'assemblée constitutive de notre association : 29 & 30 octobre 2005, nous mettons en ligne l'album des quelques photos de ce Week-end.

Retrouvez-les dans dans >>espace membre, à la rubrique : Rencontres & Photos ( accès réservé aux membres ).

J'en ai également profité pour remettre à jour l'album de notre AG 2006, en mettant en ligne les 101 photos de cet agréable WE !

Réservez votre WE pour octobre 2007 !!!

Mise à jour de la rubique liens Internet - par weby le 21/10/2006 • 15:01

flechebleue.gif
La rubrique Liens Internet vient d'être mise à jour. N'hésitez pas à la consulter et à proposer vos meilleurs liens commentés !
Bonne lecture !

Télécharger le bon de commandeDans le cadre d'un partenariat avec Alliance Maladies Rares, les éditions Ars Pro Vita proposent des coffrets de 10 cartes de voeux solidaires à 25 euros, dont 10 euros seront reversés à Alliance Arthrogrypose.
J'ai scanné ici un bon de commande, mais il rend moins bien que le bon de commande de l'imprimeur...

Mode d'emploi ( ce que j'ai compris ) :
  • Vous demandez à Ars Pro Vita, par téléphone au 01 40 37 80 80, ou par mail de contact quelques ( 10, 20, 30... ) "bulletins de commande pour cartes de voeux solidaires".
  • Lorsque vous recevez ces bons de commande, vous complétez le nom de l'Association avec "Alliance Arthrogrypose".
  • Ensuite, vous les donnez aux personnes de votre entourage qui semblent intéressées.
  • Ces personnes passent commande par correspondance auprès de Ars Pro Vita , en renvoyant le bon accompagné d'un chèque.
  • Ars Pro Vita leur envoie les cartes commandées par la poste.
  • Ars Pro Vita reverse 10 € par coffret vendu au profit d'Alliance Arthrogrypose.
J'espère que j'ai été clair...
Pour les goûts et les couleurs... On a le choix entre 2 coffrets contenant chacun 10 cartes différentes. On ne choisit pas les cartes de son choix, mais juste le coffret de son choix parmi les deux !

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