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Sondage sur les remboursements... - par Sophie B le 08/04/2008 • 21:30

tirelirebleue.jpgAlliance Arthrogrypose souhaite recenser toutes les dépenses de santé, bien, mal ou pas remboursées.

Dans le cadre du Plan Maladies Rares, la Direction Générale de la Santé (la DGS) envisage de réviser ses mécanismes de remboursement des soins, nous souhaitons donc faire avec vous un état des lieux afin de ne pas nous faire oublier.

Merci de nous faire parvenir vos réponses rapidement, une synthèse anonyme sera alors remise au centre de référence de Grenoble qui travaille sur l’arthrogrypose, puis à la DGS.

Dans la mesure du possible, indiquez le montant des dépenses de santé qui sont bien, mal ou pas du tout remboursées, et leur volume par an.

Il peut s’agir de dépenses de :
* Médicaments
* Pansements
* Appareillage
* Déplacements pour soins (en VSL par exemple)
* Examens médicaux en tous genres (Radios, IRM…)
* Soins (kiné, ostéo, ergothérapeute, psychomotricien…)
* Consultations médicales
* Etc…

Grâce à la participation de tous, nous espérons pouvoir faire un tableau représentatif des évolutions selon l'âge et selon les différents cas d'atteinte
Merci donc de votre participation!

Bien cordialement,

Sophie B


PS : Désolé pour nos contacts hors frontières qui ne sont pas concernés par ce problème de sécurité sociale française.

DROIT AU SAVOIR INFO : 0 810 35 10 13 - par weby le 11/03/2008 • 08:44

Un numéro d'appel pour les étudiants en situation de handicap et leurs proches
En cette période de préparation de la rentrée universitaire 2008/09 et au moment où se poursuit la mise en place dans les établissements d'enseignement supérieur du dispositif d'accueil pour les étudiants handicapés, ces derniers et leurs proches pourront trouver à ce numéro et à cette adresse électronique les informations et les ressources leur permettant de répondre à leurs interrogations.
Droit au Savoir est un collectif inter associatif national, regroupant à ce jour 33 associations représentatives, tous handicaps confondus dont l'objet est de favoriser l'accès aux études supérieures et à la formation professionnelle à tous les jeunes en situation de handicap.

Droit au Savoir dispose d'une ligne téléphonique d'information et de conseil pour toutes les problématiques liées aux études supérieures et à la formation professionnelle jusqu'au premier emploi.

Droit au Savoir Info (numéro azur, coût d'une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mardi, jeudi et vendredi de 10 à 12 heures.
0 810 35 10 13
Une adresse électronique est également à la disposition des personnes déficientes auditives : droit-au-savoir-info@apf.asso.fr

N'hésitez pas à nous contacter pour toute question liée à l'accès aux études supérieures et à la formation professionnelle et à faire connaître ce service autour de vous.

Contact : Florence Moreaux, chargée de mission Droit au savoir florence.moreaux@apf.asso.fr


L'information initiale se trouve ici : dans cette nouvelle des APF sur Droit au Savoir Info.

La bibliothèque est ouverte ! - par weby le 28/02/2008 • 22:20

livresBibliotheque.gif

L'association vient d'ouvrir une activité de prêts de livres.

C'est gratuit pour les membres.

N'hésitez pas à consulter les informations à la rubrique :

Actions en cours / Bibliothèque

affiche 1ères journées européenne des maladies raresPour la première fois, une journée européenne consacrée aux maladies rares est instituée.

L'arthrogrypose est donc concernée par cette nouvelle journée.

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.

En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.

En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.peut Nous sommes concernés par cette

Puise la cause des maladies rares progresser en Europe, et dans le monde !


Un collectif d'honorables associations, dont l'Association des Paralysés de France, lance une campagne de mobilisation :
La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Cela concerne concerne nos malades les plus gravement atteints, mais cela concerne tous les bien-portants, qui seront peut-être un jour moins bien portants et qui découvriront les dures réalités du handicap.
Donc, n'hésitez pas : soyez solidaire et signez !




La FMO, ( Fédération des Maladies Orphelines ) lance une action de mobilisation autour du plan maladies rares, plan de 5 ans et qui se terminera donc fin 2008.
C'est donc le moment de se mobiliser pour obtenir des moyens pour la prochaine période.

La FMO vous propose donc de signer une pétition


Le site de la FMO : www.maladies-orphelines.fr

Maladies Rares Info Services publie son rapport d'activité 2007.
C'est l'occasion de rappeler que ce service peut fournir des informations précieuses, au malade comme au corps médical.

Des écoutants ayant des compétences médicales et sociales sont à votre disposition pour vous aider à vous orienter.

On peut les contacter par téléphone, mail ou courrier...

ici : Cliquer pour plus d'informations



DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36



Alliance Maladies rares nous signale le lancement d'une Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des maladies rares

Le Plan d'Actions Maladies Rares en France est une initiative Française. Tous les pays d'Europe n'ont pas lancé un tel plan. L'avantage d'une démarche concertée au niveau européen permettrait par exemple d'augmenter les échanges entre associations européennes et les centres de références européens ( présent et à venir), avec une amélioration des connaissances et des bonnes pratiques profitables à tous. Tous ces échanges demandent du temps et de l'énergie, et seraient facilités par des subventions et des stimulations européennes.

Toutes les personnes concernées sont invitées à apporter leur contribution : association de patients, professionnels de la santé et des services sociaux, industriels, états membres ainsi que chaque citoyen, peuvent donner leur avis.

Simple malade ou éminent professeur qui lisez ce site, n'hésitez pas à donner votre avis, tout simplement ou longuement motivé, sur l'intérêt d'une action au niveau européen autour des maladies rares, et de l'Arthrogrypose en particulier.

La consultation publique sur ce projet de « communication » inclut 12 questions axées sur le codage et la classification des maladies rares, les tests et les dépistages, les outils d’information électroniques, l’accessibilité des médicaments orphelins, les services sociaux et d’éducation, les registres, les bases de données et les biobanques, les collaborations avec l’industrie et les organisations non gouvernementales, et les plans d’action nationaux ou régionaux. Ces questions doivent permettre de confronter les critiques sur des aspects précis : améliorer les connaissances et l’identification des maladies rares, accélérer la recherche et le développement, améliorer le diagnostic et la coordination des politiques et des initiatives au niveau national et européen. Les réponses peuvent, bien sûr, dépasser le cadre de ces 12 questions.

ici : Le document des 12+1 questions picto-pdf.gif (en français ! )

Nous encourageons donc toutes les parties prenantes intéressées, chercheurs, représentants d’associations de patients, entreprises pharmaceutiques et décideurs politiques, à lire attentivement ce document et à répondre à cette consultation publique. La communication sera ensuite présentée au parlement européen, au conseil des ministres, au comité économique et social et au comité des régions. Le parlement et le conseil devraient ensuite proposer des recommandations pour mettre en œuvre au niveau national les actions proposées dans cette communication.

Si vous manquez d'idée, inspirez vous du texte ci-dessous et faites en un mail à sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu :


Bonjour,


Je suis un "simple" malade atteint d'Arthrogrypose. Je mets de grands espoirs dans le plan Maladies Rares en cours en France, et je trouve que ce serait merveilleux qu'un tel plan se généralise au niveau européen.

L'amélioration du diagnostic et des soins précoces de notre maladie pourrait atténuer une partie des conséquences et nous permettre de vivre utilement dans la société.
Des échanges avec d'autres pays européens, des crédits de recherche clinique, une meilleure information des malades et des soignants permettrait d'améliorer la situation des malades et de leurs familles.
Je ne peux donc que souhaiter qu'une action soit menée au plan européen et français pour amplifier le travail commencé en France.

Je pense que tous les européens seraient contents de voir que l'Europe se préoccupe aussi de promouvoir de nobles causes et d'améliorer les conditions de ses concitoyens, et non pas de simplement légiférer de nouvelles contraintes.

Vous priant de croire en notre sincère espoir,

M. x



Toutes les contributions sont importantes, même succinctes. Nous vous encourageons vivement à participer nombreux à cette consultation.

Les réponses à cette consultation, en particulier aux 12+1questions posées dans ce document, doivent être envoyées, en français smile ou en anglais, à la Commission européenne au plus tard le 14 février 2008 :

* soit par courrier électronique à : sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu la précédente adresse étant erronée.

* soit par la poste, à l’adresse suivante :

Commission européenne
Direction générale de la santé et de la protection des consommateurs
Consultation sur les maladies rares
HTC 01/198
11, rue Eugène Ruppert
L-2557 Luxembourg

ici : la page d'Alliance Maladies rares que nous avons relayée
logo Alliance Maladies rares

Bonne Année 2008 - par weby le 04/01/2008 • 13:08

BonneAnnee2008.gifA tous nos lecteurs, nous souhaitons une bonne année 2008.

Nous espérons qu'elle verra une amélioration de l'information disponible au sujet de l'Arthrogrypose et un échange d'expériences et de conseils, toujours plus important entre malades atteints.

A tous, bonne Année.

Notre nouveau bureau... - par weby le 23/12/2007 • 23:57

Lors de l'assemblée générale du 28 octobre 2008, le Conseil d' Administration a élu son nouveau bureau :

fondatrice.jpg presidente2008.jpg vicepresidente2006.jpg Tresoriere2006.jpg Secrétaire vicesecretaire2006.jpg

Bon travail au Bureau et au Conseil d'administration !

Journée Kiné & Arthrogrypose - par weby le 18/09/2007 • 22:11

Kines2007.jpgLa journée Kiné & Arthrogrypose a eu lieu ce 15 septembre, rassemblant une quinzaine de kinés, issus du monde hospitalier et du monde libéral, de la région parisienne et de la province. Cela a été l'occasion de présentations théoriques et d'échanges entre les participants sur les méthodes pratiques... Le tout dans une ambiance conviviale. Une mailing liste va être mise en place pour conserver le contact. L'essentiel a été filmé, et donnera prochainement lieu à un film destiné aux professionnels de la rééducation.

C'est la rentrée... - par weby le 10/09/2007 • 14:08

Alliance Maladies Rares nous signale l'information suivante :

Un numéro azur pour la rentrée des élèves handicapés : Aide-Handicap-École 0 810 55 55 00 (prix d’un appel local).

Ce numéro est mis en place depuis le 27 août par le ministère de l’Éducation nationale pour une durée de deux mois.

Le ministère s’engage à ce que les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et surtout une aide efficace dans la gestion des dossiers concernés.

D’autre part l’APF a mis en place du 23 août au 21 septembre, une ligne téléphonique tenue par des bénévoles et des professionnels accessible du lundi au vendredi au numéro 01 45 80 17 17 pour recueillir les témoignages des familles sur les conditions d’accueil et de scolarisation des enfants handicapés.

N’hésitez donc pas à appeler ces numéros si vous rencontrez des problèmes pour la scolarisation de votre enfant.

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