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Toutes les nouvelles

Vive la communication - par weby le 13/07/2008 • 20:22

Communiquer.jpg
En ce mois de juin, l'association a développé ses capacités de communications avec pas moins de 3 membres ayant suivi des formations à l'écoute et à la communication, organisées par Alliance Maladies Rares.

Nous réfléchissons à comment améliorer notre communication. Aussi, si vous avez des suggestions, n'hésitez pas à nous les faire !

Rubrique : L'Association / Nous contacter

Notre comité scientifique est fondé ! - par weby le 09/07/2008 • 22:10

Le comité scientifique d'Alliance arthrogrypose a été créé le 7 juin 2008.

consultations.jpgToutes les personnes présentes lors de la réunion constitutive se sont montrées motivées pour travailler sur l'arthrogrypose, la plupart y travaille déjà depuis de nombreuses années. Ce comité scientifique va permettre aux professionnels de santé de trouver un espace d'échange et de réflexion, pour faire avancer les connaissances sur l'arthrogrypose et améliorer les prises en charge.


La suite à la rubrique Comité scientifique / Constitution ...



Bonne Année 2009 !! - par weby le 09/07/2008 • 21:59

BonneAnnee.gifEh oui !

Les chinois ont leur nouvel an en février,
Les musulmans ... crytrop difficile à prédire...
Les plaisantins... C'est le 1er Avril

Et pour les membres de notre association, la nouvelle année comptable commence au 1er Juillet !

Voici donc une bonne occasion de boire un coup entre amis... et de renouveler sa cotisation à notre association !

C'est important de marquer votre attachement à votre association. Elle en sera d'autant plus représentative dans ses relations avec les administrations, notre centre de référence et notre conseil scientifique, etc..

Pour renouveler sa cotisation, vous pouvez utiliser ici le picto-pdf.gif bulletin d'adhésion ( à imprimer et nous renvoyer avec un chèque ) .

La cotisation annuelle est de 10 €. N'hésitez pas ! Vous pouvez au profiter pour faire un don complémentaire, avec réduction d'impôts ( pour ceux qui en paient ).

Merci de votre soutien renouvelé !

Service Accès Plus de la SNCFAdeline nous signale un nouveau service de la SNCF pour aider les personnes à mobilité réduite.

Avec Accès Plus, la SNCF met à votre disposition un service qui vous permet de voyager et de vous déplacer plus facilement dans ses gares et ses trains.

En assurant gratuitement une prestation d’accueil et d’accompagnement sans rupture, depuis l’entrée de la gare de départ jusqu’à la sortie de la gare d’arrivée, toute l’entreprise se mobilise pour vous garantir quel que soit votre handicap, un voyage réussi.

Avec Accès Plus, un nouveau voyage commence…




La ministre de la Santé s’engage... - par weby le 28/05/2008 • 13:15

ministresante2008.jpgLa ministre de la Santé s’engage à poursuivre la politique française de lutte contre les maladies rares

Madame Bachelot-Narquin a confirmé que l’engagement de la France sera poursuivi au-delà de 2008. Elle a déclaré que son ministère et l’ensemble du gouvernement affermeront leur soutien aux chantiers en cours, en maintenant notamment les crédits destinés à la recherche et aux soins entourant les maladies rares.


dossieradministratif.jpgLes décrets étendant la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) aux enfants handicapés sont parus le 7 mai dernier. Jusqu’ici, les parents d’un enfant handicapé de moins de 20 ans pouvaient bénéficier de l’Allocation d’Education Enfant Handicapé (AEEH), se composant d’une prestation de base et de son complément. Les enfants ne pouvaient alors bénéficier que des éléments de la prestation de compensation liés à l’aménagement du logement et du véhicule ainsi qu’aux surcoûts des frais de transport. Les nouvelles dispositions généralisent donc l’ensemble de la PCH à toutes les personnes handicapées.
Les enfants concernés par ces décrets continueront à bénéficier de l’AEEH de base mais les parents pourront désormais choisir de toucher le complément de l’AEEH ou la PCH. Cette mesure vise à adapter au mieux les aides aux différents besoins de la personne. Ainsi, pour les familles ayant recours à des aides humaines rémunérées, la PCH sera plus intéressante, tandis que lorsque l’accompagnement est exclusivement réalisé par les parents, le complément de l’AEEH sera plus avantageux.
Les décrets précisent les différentes modalités d’attribution de la prestation de compensation pour les bénéficiaires de l’AEEH.

Lire le décret n°2008-450 du 7 mai 2008
Lire le décret n°2008-451 du 7 mai 2008


Information extraite de la dernière NewsLetter de Orphanet du 28 Mai 2008

Association SPARADRAPAdeline nous signale le site de l'Association sparadrap :

SPARADRAP est une association pour aider les parents et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé, et qui souhaite concilier les besoins de chacun.

L'association SPARADRAP est convaincu que les parents sont de véritables partenaires de soin et qu'ils ont un rôle primordial à jouer auprès de leur enfant.



www.sparadrap.org vous propose :
  • des documents diffusés par l'association pour vous informer vous et votre enfant
  • un centre de documentation pour vous orienter vers des associations spécialisées, ou vous conseiller sur des lectures pour vous ou votre enfant.


Inscriptions WE AG octobre 2008 - par weby le 05/05/2008 • 21:53

Bonjour,

Les inscriptions pour notre WE rencontre nationnal 2008 sont ouvertes !
Il aura lieu :
  • le premier WE des vacances de Toussaint : 25-26 octobre 2008,
  • à VESC, dans la Drôme, au sud de Valence...
Le cadre sera encore mieux que les années précédentes !
Dépêchez- vous de vous inscrire !

Lire ici toutes les informations ( rubrique Actions en cours / WE AG octobre 2008 )...


CHUequipe.jpgRetrouvez toutes les informations sur notre centre de référence Arthrogrypose :

Le Professeur Pierre-Simon JOUK, au CHU de Grenoble...

Vous trouverez également une page avec textes sur sur les centres de références en général,

Et également une liste d'autres centres de références que vous pouvez également consulter.

medical.jpg
La réunion constitutive de notre comité scientifique aura lieu le

samedi 7 juin 2008 à Paris, 14ème.

Professionnel de la santé ou malade : Lire les renseignements : ici

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