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LesFouleesDeLEspoir2008.jpgDepuis 2003, sous l'impulsion de Jean-louis Fouillard, cofondateur, l'association "Foulées de l'Espoir" de Fougères ( 35 Ile et Vilaine ) vient en aide à des personnes atteintes de maladies rares. Ce projet est soutenu par le conseil régional, le centre hospitalier et la ville de Fougères.

En 2008, l'association a organisé un "trail", ainsi que des randonnées et des courses qui ont attiré 850 personnes et près de 400 coureurs. Les inscriptions sont entièrement affectées à une association de lutte contre une maladie Rare. En 2008, il s'agissait de l'association "ensemble contre le GIST".
En 2009, les 7èmes Foulées de l'Espoir se dérouleront en faveur de notre Alliance Arthrogrypose.


Le dimanche 12 avril ( Pâques) , à Fougères (35)
  • deux courses en forêt, une course de 30 kms et l'autre de 15 kms. -
  • deux randonnées en forêt : une de 15 kms et l'autre de 8 kms -
  • nombreuses animations pour les familles


Le dimanche 7 Juin ( Fête des Mères ), sur le site de l'Aumaillerie, près de Fougères
  • trois courses enfants ( 800 m, 1600 m, 2400 m )
  • deux courses adultes ( 4800 m et 10 km )
  • trois marches athlétiques de 1.5 km, 3km et 5 km et challenge Mario Gatti
  • animations pour les familles
Si vous avez des amis coureurs, invitez les à participer :
Contact : Jean-Louis Fouillard - 06 85 38 53 84 http://les-foulees-de-lespoir.freesbe.fr/

Si vous êtes atteints par l'Arthrogrypose à proximité, contactez nous !

Plus aucun bocal ne vous résistera ! - par weby le 15/03/2009 • 21:27

ouvre-bocal.jpgLecteur de catalogues de gadgets souvents inutiles, mon attention a été retenue par un appareil ouvre-bocal. J'étais un peu sceptique sur la puissance en lisant que ça marchait avec une pile ( en fait, il y en a deux ), mais ça m'intriguait et ça me paraissait très utile pour l'autonomie des handicapés des membres supérieurs, et même pour nous et nos parents...
J'ai pris le risque de tester... et ça marche ! Fini les pinces et autres effets de levier ! Un enfant handicapé de 12 ans y arrive sans problème ! Il ouvre les bocaux neufs ( ceux qui font "ploc" à la première ouverture ) et les bocaux englués et poisseux...
Certes, c'est un peu bruyant et un peu long ( 30 à 60 secondes suivant la taille du bocal ) , mais ça marche...

OUVRE BOCAL ONETOUCH chez CONRAD à 29.90 € ( + frais de port )

PS : nous n'avons pas de lien commercial avec www.conrad.fr... Vous pouvez l'acheter ailleurs si vous le voulez... Mais www.conrad.fr est une maison sérieuse de vente par correspondance qui existait avant Internet...

recycler-aides-techniques.jpg La revue Déclic éditée par Handicap International a fait un intéressant article sur comment donner une deuxième vie à nos vieilles aides techniques...

lire l'article de Déclic

=====

C’est le moment de changer le fauteuil de votre enfant et vous ne savez pas quoi faire de l’ancien ? N’attendez plus, proposez-les à un réseau de récupération ! Sûr que ces aides techniques (surtout si elles sont en bon état) trouveront acquéreur et soulageront le quotidien d’un enfant, en France ou même à l’étranger. Suivez le guide.

En France, ils peuvent aider des parents à qui la MDPH refuse le paiement d’un lit médicalisé pour leur enfant pris en charge en établissement, alors qu’il rentre tous les week-ends ; ou des personnes handicapées en situation précaire, dont certaines vivent dans la rue. Le don d’un fauteuil roulant ou d’une prothèse peut aussi être précieux à l’étranger, dans de nombreux pays où les personnes handicapées n’ont ni protection sociale ni les moyens financiers de les acheter.

Où donner ?

Des réseaux de récupération existent dans de nombreuses villes de France. La plupart vous demanderont de venir déposer votre matériel, mais certains se déplacent si vous habitez dans la même région (lire plus bas). Dans la mesure du possible, adressez-vous à des associations qui assurent un suivi des dons : qui a reçu le matériel, a-t-il été recyclé ou réparé et proposé en bon état au bénéficiaire ? Les adresses que nous citons nous ont été recommandées par Handicap International. N’hésitez pas à contacter des associations reconnues (APF, AFM, etc.), elles pourront vous orienter vers d’autres réseaux sérieux.

Les adresses incontournables

  • Haute-Garonne : Solhandi (envoi de matériels en Mauritanie, au Mali, en Éthiopie), 05 62 24 46 85, http://solhandi.new.fr
  • Région parisienne
    – Entraide Internationale, 06 11 93 56 98
    – Handicap & Libertés (France et étranger), 01 47 74 62 19, www.hal.asso.fr
  • Rhône-Alpes
    – Handicap International, cellule « Précarité et handicap » pour les personnes en situation précaire et/ou sans domicile : 04 72 76 88 46 ou 06 68 45 40 38. Atelier de récupération de matériels orthopédiques (Villeurbanne) : 04 72 81 83 74, www.hi-france.org
    – Handimat (France et étranger), 06 85 87 87 32
  • Dans toute la France
    Membres actifs, 04 67 73 74 64, www.membresactifs.org
    Membres actifs collecte du matériel orthopédique dans plus de quinze villes (Bordeaux, Avignon, Lorient, Marseille, Nîmes…). Une adhésion de 15 € vous sera demandée pour intégrer le réseau et être tenu informé des actions de l’association
Retrouvez la version longue de cet article dans les Cahiers Pratiques du prochain numéro de Déclic (mars/avril), à paraître début mars.

Repas_de_fete.jpgL'Ile de France étant aussi une région de France, le conseil d'administration a décidé d'essayer d'organiser notre prochaine WE rencontre ( & Assemblée Générale ) en région Parisienne. Nous espérons que nous serons nombreux à nous y retrouver, de Paris et de toute la France. De plus, nous soignerons l'aspect transports, afin de faciliter le trajet de ceux qui viendront en transports en commun. Comme par le passé, ce sera le dernier WE d'octobre ( 24-25 ), début des vacances scolaires de la Toussaint.
Notez-le dans vos agenda.

mobilier ergonomique - par weby le 17/02/2009 • 23:16

Photo d'en enfant sur une table ergonomiqueClaudine nous a fait connaitre un fournisseur de mobilier scolaire ergonomique. Le mobilier n'est pas particulièrement destiné aux enfants handicapés... Mais ça peut aider aussi les enfants handicapés. Vous pouvez donc fournir cette adresse à votre école si vous avez besoin d'un mobilier ergonomique pour votre enfant. Claudine a indiqué qu'ils s'étaient montrés arrangeant pour prêter un matériel à l'essai avant l'achat...


Formation-24-janvier-2009-bis.jpgCe 24 Janvier, notre association a organisé à Nancy une journée de réflexion sur le thème :

" comment répondre aux personnes touchées par l'arthrogrypose "

Six personnes de notre association s'étaient réunies à Nancy , autour de Clément, psychologue au Centre de Référence de Grenoble : Adeline, Annie, Marie-Claude, Émilie, Isabelle et Eric.

Une belle expérience à renouveler !







Photo de la journée de réflexion du 24 Janvier

Le récit de notre WE 208 et les photos... - par weby le 22/12/2008 • 23:27

G002-WEAG2008tous.jpg
Le récit et les photos souvenir de notre WE sont enfin disponibles...

Retrouvez-les dans l'espace réservé aux membres : Rubrique Rencontres & Photos / WE+AG octobre 2008

Créez votre dossier médical patient... - par weby le 09/12/2008 • 23:13

photo du BiostickLa société SOS.com nous a présenté son produit : le BIO-Stick.
Il s'agit d'une clé USB équipé d'un logiciel spécial, qui permet de saisir son dossier médical.
Porté autour du cou, ce produit est vital dans le cas de certaines maladies rares où les urgentistes doivent connaitre rapidement la maladie rare et ses soins spécifiques.
Dans le cas de l'Arthrogrypose, il n'y a pas de risque spécifique aux urgences.
Cependant, l'utilisation de cette clé peut intéresser certaines personnes, particulièrement celles qui voyagent, en France ou à l'étranger ( interface en 7 langues ), et n'emmènent pas leur dossier médical, ainsi que ceux qui perdraient la mémoire, ou leurs papiers... On peut également en doter les enfants, lorsqu'ils s'éloignent de leurs parents.

Dans le cadre d'un partenariat entre SOS.com et Alliance Maladies Rares, les membres et sympathisants d'Alliance Arthrogrypose peuvent disposer d'une réduction de 20% sur le prix normal de 35 €,

Notre association ne retire aucun bénéfice financier de cette opération.
Cette proposition est faite pour votre information et vous restez entièrement libre de votre décision.
Il nous a simplement semblé que ce produit pouvait être intéressant pour certains de nos membres.

Le bureau nouveau est arrivé... - par weby le 29/11/2008 • 20:28

Photo de la Vice TrésorièreSuite à notre assemblée annuelle du 26 octobre 2008, le conseil d'administration a accueilli 2 nouveaux membres et un bureau a été nommé, renouvelant les anciens membres du bureau dans leurs fonctions et s'enrichissant d'une Trésorière Adjointe...

Le développement de notre association continue...
Vous pouvez consulter la composition du bureau sur la page :

Association / Nous contacter

declic.jpgNous avons été contactés pour vous signaler l'existence de http://magazine-declic.com/ édité par www.handicap-international.fr/

www.magazine-declic.com propose un contenu informatif riche à destination des parents d’enfants handicapés, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.

Actualités du monde du handicap, dossiers pratiques, bancs d’essais, chroniques mais aussi un forum pour échanger entre parents, les grands rendez-vous réservés aux familles… Le site Déclic apporte une information pratique et vulgarisée aux familles.

Handicap moteur, handicap mental, maladies rares, www.magazine-declic.com a à cœur d’être présent aux côtés des familles, des associations pour les accompagner dans chaque aspect de la vie quotidienne, et auprès des professionnels.

Vous y trouverez des articles en ligne, ainsi qu'une boutique de vente de livres...

A lire et relire...



L'association de kinésithérapie pédiatrique de Midi Pyrénées (AKPMIP) dont le siège est à l'hôpital Purpan à Toulouse nous signale qu'elle organise un séminaire sur l'arthrogrypose avec médecins, chirurgiens et kines les 17 et 18 octobre 2008.
Bon séminaire !

Rentrée scolaire: l'APF à votre écoute! - par weby le 26/08/2008 • 14:42

ViveLaRentree.jpgDix mille enfants supplémentaires scolarisés à la rentrée, selon le ministère. Mais comment sont-ils accompagnés? Des plans personnalisés de scolarisation sont-ils réalisés? Comment leurs besoins sont-ils évalués?
L’APF appelle les familles et les professionnels à témoigner sur leurs conditions d’accompagnement à la rentrée 2008. Pour ce faire, elle met en place une veille téléphonique tenue par des parents bénévoles du 21 août prochain jusqu’au 25 septembre.
Pour la joindre, composez le 01 45 80 17 17, de 10h à 18h, du lundi au vendredi; ou envoyez un mail: scolarite@apf.asso.fr
Lien original : Rentrée scolaire: l'APF à votre écoute!

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