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Nous avons le plaisir de signaler l'excellente initiative de monsieur Bernard SCHLEGEL, Directeur des Etudes du Département Génie Mécanique et Productique à l'IUT de Mulhouse, qui ayant fait connaissance d'un garçon atteint d'arthrogrypose et dont l'amplitude de flexion des genoux ne permettait pas de faire du vélo, a confié l'étude d'un mécanisme adaptable à un vélo, aux apprentis 2ème année DUT, dans le cadre des TP en Conception Mécanique.

Leur solution a été validée, lors d'une soutenance. Cette petite video sous Youtube montre le principe original pour adapter le vélo :
http://www.youtube.com/user/gmpmulhouse?feature=mhw4
Nous attendons avec impatience la réalisation et le test du prototype...

Merci à Mr Bernard Schlegel et ses étudiants : Jacques Kuhlmann, Ludovic Kauffmann, Jonathan Graef, Emilien Koelbert et Bryan Voltz.


Les maladies rares... 10 ans déjà ! - par weby le 04/05/2010 • 22:43

Logo fondation GroupamaDepuis 10 ans, la Fondation Groupama www.fondation-groupama.com  pour la santé est engagée aux côtés des associations de patients, des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour lutter contre les maladies rares. Ce 10ème anniversaire est l'occasion de porter un éclairage plus fort sur la problématique des maladies rares et sur l'engagement de la Fondation aussi bien vers nos publics internes que vers les malades et leurs familles, le monde médical et le grand public. Un site événementiel dédié aux 10 ans www.vaincre-les-maladies-rares.com  présente les événements qui jalonneront l'année 2010 avec des témoignages et des vidéos (interviews d'associations, de malades, de médecins...).

Un remerciement à la fondation groupama qui finance une partie de nos WE annuels de rencontre Arthrogrypose...

www.hoptoys.fr pour Noël ? - par Adeline le 24/11/2009 • 18:48

hoptoys.jpgA l’approche de Noël, je recommande aux parents de jeunes enfants d’aller visiter le site Hoptoys, qui propose une gamme impressionnante de jeux et jouets adaptés à tous types de handicaps.

Vous pourrez trouver des jeux faciles à manipuler, des jeux de stimulation, du matériel pour adapter l’environnement, du matériel spécifique pour l’informatique, et même pour jouer facilement avec les jeux vidéos. On trouve aussi des livres, des légos faciles, des jeux éducatifs etc…

Rendez-vous sur le site www.hoptoys.fr et demandez le catalogue.

Amicalement,

Adeline

PS : nous n'avons aucun lien financier avec cette enseigne ( ni une autre )

Alliance Arthrogrypose sur Vivre FM - par weby le 12/10/2009 • 15:35

VivreFM.gifAdeline et Sophie sont intervenues sur la radio Vivre FM dans l'émission : la Vie des Associations du mercredi 7 octobre 2009.

La Vie des Associations (par Benjamin Mauro - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre fm, et leurs représentants répondent aux questions d’auditeurs, au 01 56 88 40 20)
Benjamin Morau convie Adeline Bozier de l’Alliance arthrogrypose. Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.

Retrouvez-ici l'émission au format MP3 (10.1 Mo ) ( environ 30 minutes )


www.vetifute.com - par Adeline Bozier le 12/05/2009 • 11:13

www-vetifute-com-image-adaptation1.gifVoici l’adresse du site internet d’une association que je trouve vraiment remarquable : www.vetifute.com

Il s’agit de l’association « Vêtifuté », qui s’est donné pour mission d’adapter des vêtements courants au handicap afin de faciliter l’habillage et le déshabillage. Tous les types de handicaps sont pris en compte, ils réfléchissent au cas par cas et les idées sont vraiment lumineuses.

A consulter et diffuser !

PS  : leur adresse postale :

VÉTI-FUTÉ
10,R 11 NOVEMBRE

37600
LOCHES , INDRE ET LOIRE

Tél: 02 47 59 47 78


logo-mediateur-republique.pngA l'occasion d'une réunion de l'Alliance des Maladies Rares, nous avons eu une présentation intéressante du nouveau pôle santé du Médiateur de la République.

Cette cellule autrefois attachée depuis 3 ans à la « Haute Autorité de Santé » est rattachée depuis le 1er janvier 2009 au « Médiateur de le République » et devient son « pôle santé » , indépendant du monde médical, ayant des pouvoirs de médiation tant pour la médecine publique que libérale ( à partir du moment qu'il y a un remboursement partiel de la sécurité sociale ).

Le recours au Médiateur de la République pour un problème de santé devrait :

  • faciliter l'accès au dossier médical,

  • vous fournir une expertise indépendante et des explications à votre portée

  • vous rendre un avis écrit,

  • propose des améliorations des procédures ou de pratiques, voire des articles de loi...

  • peut vous proposer une médiation amiable entre le patient et l'équipe médicale,

  • facilité de saisie ( par courrier, mail, téléphone), sans besoin du soutien d'un élu.

Même si je vous souhaite de n'avoir jamais besoin de cette médiation, on peut garder ce lien www.securitesoins.fr utile dans un coin de notre mémoire...



La lettre n° 4 de mars 2009 est parue ! - par weby le 16/03/2009 • 20:30

lettre.jpgLa lettre n° 4 de mars 2009 est parue !

Lettre d'information n° 4 de mars 2009 de www.arthrogrypose.fr


Pour vous abonner ou vous désabonner à cette lettre, utilisez la boite à gauche, tout en bas : Lettre d'information.

petitLogoAMR.gif Alliance Maladies Rares signale deux forums en région :
  • Jeudi 9 Avril 2009 en CHAMPAGNE-ARDENNES à Reims (plus d'infos)
  • Mercredi 22 avril 2009 : Forum maladies rares en Midi Pyrénées - Toulouse ( plus d'infos )
  • Mercredi 29 Avril 2009 en LANGUEDOC ROUSILLON à Montpellier ( infos à venir ici )
N'hésitez pas à venir les rencontrer et à participer à ces manifestations autour des maladies rares.

Hommage au Pr Henri Bensahel - par weby le 15/03/2009 • 23:18

HenriBensahel2.jpgNous sommes tous très affectés par le départ du Pr Bensahel, décédé ce 25 Janvier. Il a été le premier médecin à se mobiliser pour soutenir notre association, il s’est impliqué dans nos actions, en participant à notre week end de rencontre à Draveil en 2006, en compagnie de sa femme, mais aussi en nous donnant de précieux conseils pour la création de notre comité scientifique ou encore en permettant à des familles étrangères de consulter des médecins dans leur pays…

Les membres de notre association qui étaient aussi ses patients sont d’autant plus affectés, ils gardent de lui le souvenir d’un médecin particulièrement humain, et d’un homme extraordinaire, d’une gentillesse hors du commun.

Nous savons combien le Pr Bensahel accordait une attention toute particulière à cette pathologie complexe qu’est l’arthrogrypose, et le désir qu’il avait de voir les connaissances médicales progresser dans ce domaine.

Nous souhaitons aujourd’hui saluer sa mémoire avec beaucoup de respect, et dire qu’il restera présent à nos côtés dans le combat que nous poursuivons.


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LesFouleesDeLEspoir2008.jpgDepuis 2003, sous l'impulsion de Jean-louis Fouillard, cofondateur, l'association "Foulées de l'Espoir" de Fougères ( 35 Ile et Vilaine ) vient en aide à des personnes atteintes de maladies rares. Ce projet est soutenu par le conseil régional, le centre hospitalier et la ville de Fougères.

En 2008, l'association a organisé un "trail", ainsi que des randonnées et des courses qui ont attiré 850 personnes et près de 400 coureurs. Les inscriptions sont entièrement affectées à une association de lutte contre une maladie Rare. En 2008, il s'agissait de l'association "ensemble contre le GIST".
En 2009, les 7èmes Foulées de l'Espoir se dérouleront en faveur de notre Alliance Arthrogrypose.


Le dimanche 12 avril ( Pâques) , à Fougères (35)
  • deux courses en forêt, une course de 30 kms et l'autre de 15 kms. -
  • deux randonnées en forêt : une de 15 kms et l'autre de 8 kms -
  • nombreuses animations pour les familles


Le dimanche 7 Juin ( Fête des Mères ), sur le site de l'Aumaillerie, près de Fougères
  • trois courses enfants ( 800 m, 1600 m, 2400 m )
  • deux courses adultes ( 4800 m et 10 km )
  • trois marches athlétiques de 1.5 km, 3km et 5 km et challenge Mario Gatti
  • animations pour les familles
Si vous avez des amis coureurs, invitez les à participer :
Contact : Jean-Louis Fouillard - 06 85 38 53 84 http://les-foulees-de-lespoir.freesbe.fr/

Si vous êtes atteints par l'Arthrogrypose à proximité, contactez nous !

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