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Groupama2016.jpgRandonnée solidaire à Arçon : 450 à marcher « utile », pour lutter contre l’arthrogrypose

Une randonnée organisée par Groupama a rassemblé 4.000 euros, ce dimanche à Arçon, en faveur d’une association locale dédiée à l’arthrogrypose. Une maladie rare et trop méconnue.

IL N’Y AVAIT QU’À VOIR LE PARKING, BONDÉ… Pour sa première édition dans le Haut-Doubs (après deux ans à Besançon), la marche solidaire de la fondation Groupama a attiré la foule, ce dimanche matin sur le stade de biathlon d’Arçon.

« On a été très bien reçue, l’organisation, c’était du bonheur », savouraient Michelle et Lucette, venues marcher « utile » et « se retrouver entre copains et copines. » Alors qu’elle achève ses 12 km trempée par la pluie, mais souriante comme un soleil, Odile renchérit : « C’était très bien balisé, très joli, il y avait de bon ravitaillement… Ça manquait juste un peu de vin blanc ou de rosé ! » Son amie Monique se marre et précise : « On a quand même marché à 4 km/h, c’est pas mal pour des vieilles… »

D’autres n’avaient même pas de chrono au poignet. Se balader entre les sapins suffisait à bien lancer cette journée dominicale. Certains enfants accompagnaient leur papa, maman, papy, mamy. Chacun avait un petit sac rose, sa bouteille d’eau et une casquette, fournis par les bénévoles de la Fondation Groupama. Bonne humeur et mollets chauds garantis.

Une centaine de randonnées similaire avaient lieu partout en France. L’objectif : soutenir la lutte contre les maladies rares. Pour le Doubs, l’ensemble des 4.000 euros récoltés, entre participation (5€ par personne) et dons spontanés, a été reversé à l’association Alliance Arthrogrypose, basée à Valdahon.

Adeline Loguiot en est la fondatrice. « L’arthrogrypose est une maladie rare et congénitale. Pour des raisons encore obscures, elle atteint les articulations et les muscles du fœtus quand il est encore dans le ventre de sa maman », explique-t-elle.

Une maladie qui concerne 1 naissance sur 5.000

Il existe 300 formes d’arthrogrypose, plus ou moins graves, plus ou moins lourdes niveau séquelles. Adeline est mobilisée pour son fiston malade, Luan, 14 ans aujourd’hui. « La seule bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas une maladie dégénérative », poursuit-elle, « mais il n’y a pas de médicament. Le seul traitement, c’est la kiné, l’appareillage, voire la chirurgie. En France, cela concerne environ 1 naissance sur 5.000. »

Son association a pour vocation de combattre ce mal, favoriser la recherche médicale, et rompre l’isolement dans lequel s’emprisonnent parfois les familles touchées. Ce dimanche, Adeline et Luan n’étaient pas seuls. Pas seuls du tout.

source : http://www.estrepublicain.fr/edition-haut-doubs/2016/06/05/randonne-solidaire-a-arcon-450-a-marcher-utile-pour-lutter-contre-l-arthrogrypose

Merci à l'Est Républicain et à Willy GRAFF d'avoir couvert cette manifestation !

Merci aux bénévoles de la fondation groupama et aux bénévoles de l’amicale des jeunes agriculteurs qui se sont mobilisés pour nous toute cette journée !

Bravo à Adeline, Stéphane et Luan pour cette mobilisation au profit de l'Association !


Balade solidaire dimanche 5 juin 2016 - par weby le 24/05/2016 • 21:13

Balade solidaire fondation groupama

Venez nombreux ! (signalez-nous si vous venez )

 


Attention ! Inscrivez-vous ! - par weby le 07/04/2016 • 23:03



Meilleurs voeux - par President le 01/01/2016 • 00:00

2016-BonneAnnee.jpgBonjour à Toutes et à Tous
 
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année et vous souhaite de bons moments en famille et avec vos amis.
 
 
Christophe MICHELS
Président Alliance Arthrogrypose
 


racing-flag.svgracing-flag.svgLes mesures contenues dans la loi visant à faciliter le stationnement gratuit des personnes handicapées, publiée au Journal officiel du jeudi 19 mars 2015, viennent d’entrer en vigueur.

Les personnes handicapées munies d’une carte de stationnement (ou les personnes les accompagnant) peuvent désormais utiliser gratuitement et sans limitation de durée toutes les places de stationnement ouvertes au public.

Cependant, si elles le souhaitent, les autorités compétentes en matière de stationnement ont la possibilité de fixer une durée maximale de stationnement. Cette durée ne doit pas être inférieure à douze heures. Enfin, les titulaires de la carte de stationnement peuvent être soumis au paiement d’une redevance pour se garer dans les parcs de stationnement munis de bornes d’entrée et de sortie accessibles aux personnes handicapées depuis leur véhicule.

À noter : la carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées.

Publié le 18.05.2015 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)
http://www.service-public.fr/actualites/007675.html

Merci à Christophe et Pascal qui ont attiré notre attention sur ce sujet !


2014-Gazette11.pngBonjour à tous,

"Hier était l'histoire, demain sera un mystère, aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l’appelle ”présent"."

Jdan Noritiov

C'est avec joie que le conseil d'administration et plus particulièrement, le groupe rédaction vous offre cette gazette numéro 11 en cette période de fêtes !

Bonne lecture  mais aussi Joyeux Noêl et excellente année 2015 !

Marie-Claude LESNE
Présidente Alliance Arthrogrypose

Retrouvez la gazette sur l'espace membre www.arthrogrypose.fr/gazette


Récits de notre WeekEnd rencontre 2014 - par weby le 16/11/2014 • 21:49

2014-10-WE-200px.jpg

Notre week-end rencontre s'est bien déroulé du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014

DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE

Retrouvez les récits, photos et souvenirs dans notre espace membre.

www.arthrogrypose.fr/asso/

Amitiés

 

 

 

 

 

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du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014

DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE

Situé dans un parc de 13 ha traversé par la Juine, à Boissy la Rivière, dans le Sud de l’Essonne.
A 60 Kms de Paris, 60 Kms de Chartres, 60 kms d'Orléans.

Tous les Renseignements et Inscriptions sur www.arthrogrypose.fr/we

 

 

 

 

 

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2014-BallonFondationGroupamaVaincreMaladiesRares.jpgUn évènement à ne pas manquer et à diffuser auprès de vos proches.

La fondation Groupama pour la santé se mobilise au profit des associations de maladies rares. Les objectifs de cette fondation sont de rompre l’isolement, de diffuser l’information et de soutenir la recherche.

Depuis plusieurs années, Groupama soutient notre association en nous aidant à financer une partie de nos weekends rencontre.
Cette année, la fondation organise une marche pour Alliance Arthrogrypose !!! ( 12 autres marches auront lieu en même temps pour 12 autres associations de maladies rares).

Elle aura lieu à AUCH dans le Gers le dimanche 15 juin 2014 matin. L’association a été choisie par le comité départemental d’OC car dans cette région un jeune footballeur handisport, Momo Ghelami, est atteint d’arthrogrypose. Dans le Gers, Momo est le « Zidane » du foot fauteuil.


Le RENDEZ VOUS est donné à partir de 9H30 - HALL DU MOUZON - Av du Général de Gaulle en face du Camping Municipal d'AUCH.
En Sud Ouest, nous avons peu d’adhérents...pour l’instant ! Juliette, Michel et moi-même allons y participer et... peut être vous aussi......Rejoignez nous.....et ensemble représentons notre belle association auprès des élus locaux et des collaborateurs Groupama.

Diffusez cette invitation autour de vous (Courrier de présentation picto-pdf.gif, affiche, affichette). Merci
 
A très bientôt
 
Marie-Claude LESNE

2014-ClaraYucatan.jpg

 

En concert au profit de Alliance Arthrogrypose !

Plus de renseignements : Flyer

Inscription : www.arthrogrypose.fr/concert

Les artistes : www.clarayucatan.com

 

 


Attention au Krampus ! - par weby le 06/12/2013 • 22:43

SaintNicolasEtLePereFouetard.jpg
Attention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...

Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui puni les enfants pas sages...

Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...

Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! ) .

Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique :

L'association / Adhérer Aider


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