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Journée régionnale en Lorraine - par weby2 le 21/05/2018 • 19:18

2018-Lorraine2.png

 

Bonjour,

Une journée régionnale est organisée

DIMANCHE 10 JUIN 2018 à

54200 CHAUDENEY SUR MOSELLE.

Au programme :

  • Accueil, café
  • Intervention de Christophe MICHELS, président de l’association
  • Présentation de l’association Alliance Arthrogrypose, diffusion d’un diaporama
  • Groupe de parole, échanges, témoignages, questions, informations diverses
  • Apéritif PUIS repas partagé, pique nique tiré du sac, vos spécialités à partager sont les bienvenues
  • Atelier BOCCIA, démonstration, essais (animé par Lisa et Olivier)
  • Concert Méli Mélodie (concert GRATUIT ouvert aux habitants de Chaudeney)
  • Gouter partagé avec les Méli Mélodiens, les familles Tortues, échanges (les gateaux sont les bienvenus)

Bonne journée à tous les amis du grand Est !

inscription obligatoire : Élisabeth

 

 

 


A000-WE2017.jpg

 

 

 

Retrouvez les récits, photos, documents et vidéo dans notre espace membre

dans www.arthrogrypose.fr/asso/we2017

 

 

 

 

 

 


2017-12_Gazette_17.jpg
La Gazette 17 de décembre 2017 est maintenant disponible dans l'espace membre :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez les récits de notre week-end 2017, ainsi que les articles médicaux et nouvelles des amis !

Bonne lecture !

 

 

 

 

 

 

 

 


Attention au Krampus ! - par weby2 le 06/12/2017 • 21:48

SaintNicolasEtLePereFouetard.jpgAttention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...

Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui punit les enfants pas sages...
Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...

Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! )

Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique :  L'association / Adhérer Aider
En cas d'urgence, vous pouvez demander un dépannage sur www.arthrogrypose.fr/contact !

 

 


2017-11-SFERHE.png

2017-11-SFERHE2.pngLa SFERHE et le pôle Grenoblois du Centre de Référence Anomalies du Développement Embryonnaire Rhône-Alpes-Auvergne vous proposent une journée de mise au point à d'automne 2017.
Comme d’habitude dans nos journées d’études et notre société de rééducation, nous nous sommes attachés à  la pluridisciplinarité pour que l’actualisation de vos connaissances soit la plus complète possible. De l’imagerie à la biologie moléculaire,  de la génétique à  la MPR  nous vous ferons partager les compétences du centre de référence.

Le Comité Local d'Organisation et le Comité Scientifique vous souhaite la bienvenue à Grenoble.

Dr V. Bourg,   Dr K. Dieterich

Renseignements & inscriptions :

http://www.sferhe.org/

http://www.tmsevents.fr/congres/2017/sferhe/journee-automne/


Les inscriptions sont ouvertes ! - par weby2 le 25/07/2017 • 22:55

2017-WE-Paris-Mascotev4.svg


Résultats du sondages sur les actions - par weby le 10/02/2017 • 21:35

Le conseil d'administration d'Alliance Arthrogrypose a lancé une  consultation pour définir ses priorités pour les années à venir.

Retrouvez les résultats de ce sondage :

www.arthrogrypose.fr/actions2016

Merci de votre participation !
 

 

 

 

 


Réservez la date pour le week-end 2017 ! - par weby le 21/12/2016 • 18:41

2017-WE-Paris-Mascotev4.svg


Campagne Hello Asso Rencontre 2017 - par weby le 20/12/2016 • 22:26

hello-asso.pngBonjour,

L'association a lancé une campagne de dons sur Hello Asso .

Relayez et soutenez notre campagne :

www.arthrogrypose.fr/rencontre2017

merci de votre soutien !


Attention au Krampus ! - par weby le 20/12/2016 • 22:19

SaintNicolasEtLePereFouetard.jpgAttention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...

Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui punit les enfants pas sages...
Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...

Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! )

Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique :  L'association / Adhérer Aider
En cas d'urgence, vous pouvez demander un dépannage sur www.arthrogrypose.fr/contact !

 

 



Groupama2016.jpgRandonnée solidaire à Arçon : 450 à marcher « utile », pour lutter contre l’arthrogrypose

Une randonnée organisée par Groupama a rassemblé 4.000 euros, ce dimanche à Arçon, en faveur d’une association locale dédiée à l’arthrogrypose. Une maladie rare et trop méconnue.

IL N’Y AVAIT QU’À VOIR LE PARKING, BONDÉ… Pour sa première édition dans le Haut-Doubs (après deux ans à Besançon), la marche solidaire de la fondation Groupama a attiré la foule, ce dimanche matin sur le stade de biathlon d’Arçon.

« On a été très bien reçue, l’organisation, c’était du bonheur », savouraient Michelle et Lucette, venues marcher « utile » et « se retrouver entre copains et copines. » Alors qu’elle achève ses 12 km trempée par la pluie, mais souriante comme un soleil, Odile renchérit : « C’était très bien balisé, très joli, il y avait de bon ravitaillement… Ça manquait juste un peu de vin blanc ou de rosé ! » Son amie Monique se marre et précise : « On a quand même marché à 4 km/h, c’est pas mal pour des vieilles… »

D’autres n’avaient même pas de chrono au poignet. Se balader entre les sapins suffisait à bien lancer cette journée dominicale. Certains enfants accompagnaient leur papa, maman, papy, mamy. Chacun avait un petit sac rose, sa bouteille d’eau et une casquette, fournis par les bénévoles de la Fondation Groupama. Bonne humeur et mollets chauds garantis.

Une centaine de randonnées similaire avaient lieu partout en France. L’objectif : soutenir la lutte contre les maladies rares. Pour le Doubs, l’ensemble des 4.000 euros récoltés, entre participation (5€ par personne) et dons spontanés, a été reversé à l’association Alliance Arthrogrypose, basée à Valdahon.

Adeline Loguiot en est la fondatrice. « L’arthrogrypose est une maladie rare et congénitale. Pour des raisons encore obscures, elle atteint les articulations et les muscles du fœtus quand il est encore dans le ventre de sa maman », explique-t-elle.

Une maladie qui concerne 1 naissance sur 5.000

Il existe 300 formes d’arthrogrypose, plus ou moins graves, plus ou moins lourdes niveau séquelles. Adeline est mobilisée pour son fiston malade, Luan, 14 ans aujourd’hui. « La seule bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas une maladie dégénérative », poursuit-elle, « mais il n’y a pas de médicament. Le seul traitement, c’est la kiné, l’appareillage, voire la chirurgie. En France, cela concerne environ 1 naissance sur 5.000. »

Son association a pour vocation de combattre ce mal, favoriser la recherche médicale, et rompre l’isolement dans lequel s’emprisonnent parfois les familles touchées. Ce dimanche, Adeline et Luan n’étaient pas seuls. Pas seuls du tout.

source : http://www.estrepublicain.fr/edition-haut-doubs/2016/06/05/randonne-solidaire-a-arcon-450-a-marcher-utile-pour-lutter-contre-l-arthrogrypose

Merci à l'Est Républicain et à Willy GRAFF d'avoir couvert cette manifestation !

Merci aux bénévoles de la fondation groupama et aux bénévoles de l’amicale des jeunes agriculteurs qui se sont mobilisés pour nous toute cette journée !

Bravo à Adeline, Stéphane et Luan pour cette mobilisation au profit de l'Association !


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