PLAN ( SITE PUBLIC)

Bienvenue !

Liens pratiques

L'Association

Actions en cours

L'arthrogrypose

Centre de Référence

Comité scientifique

Le site Internet

Connexion...
 Liste des membres Membres : 313
membres 5 derniers membres :
Drol2dam   Yoana   SN1987   Lysanne_7147   Brice   

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


  Membre en ligne :
  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 345212  

Webmaster - Infos

Ip : 54.146.206.127

Livre d'or



Note n°13 par Jasmine le 23/01/2009 • 15:14

Bonjour, je m'appelle Jasmine et j'ai 14 ans.

Je suis atteinte d'arthrogrypose de type léger depuis ma naissance et j'ai les 2 hanches disloquées à ma naissance aussi. Je suis née 3 mois prématuré, bref grâce au travail des médecins, je peux être ici aujourd'huismile. Il m'arrive que parfois je suis vraiment tannée d'être handicapé et je pleure et je pleure et personne ne peut me comprendre car il ne savent pas ce que je vis.

A mon école, je suis la seule personne handicapé et parfois çà me frustre. frown Je trouve plate de voir toutes les personnes qui peuvent faire ce qu'ils veulent avec leur jambes tandis que moi je reste la à seulement pouvoir marcher... différemment.

Ce que je trouve difficile aussi c'est que l'Arthrogrypose est tellement rare que je ne connais personne qui peut comprendre à 100% ce que je ressens émotionnelement et physiquement. Mais je suis quand même contente d'avoir une famille qui me comprends et qui m'accepte comme je suis.

J'espère qu'un jour je rencontrerai quelqu'un qui est atteinte d'arthrogrypose ou qu'il a les hanches disloqués. Çà me ferait du bien de parler quelqu'un a qui je pourrais partager ce que je ressens et qui  me comprendrais a  100% et de partager mes peurs: de ne plus pouvoir marcher ou de me faire opérer...

Jasmine


Bonjour Jasmine,
Merci pour ton témoignage que nous comprenons. Tu n'es pas seule. Nous allons te répondre. Peut-être organiserons nous une rencontre dans ta région : Çà fait du bien de pouvoir parler entre nous de nos problèmes et échanger nos informations, trucs, astuces et témoignages. En tous cas, tu pourras échanger par mail ou + avec d'autres ados.
Amitiés - Philippe Webmaster

 



Note n°12 par Jazz le 23/01/2009 • 00:48

Bonjour, je m'appelle Jazz et je suis atteinte d'Arthrogryposes au genoux et mes hanches sont disloqués.Je vis cette situation depuis ma naissance. parfois je suis très découragé et tanné d'avoir cette maladie mais la plupart du temps je l'accepte. Il y a une chose que j'aime moins est que j'ai tout le temps peur au pire. J'ai peur de me faire opérer les hanches , j'ai peur de ne plus être capable de marcher. Je connais personne qui est atteinte d'arthrogrypose alors c'est difficile pour mon entourage de dire ce que je ressent comme douleur.frown Parfois, je suis tannée de tout le temps avoir mal et de le dire à mes parents.Mais heureusement  ils sont des bons parents et m'accepte comme je suis.smile


Bonjour Jazz ( Jasmine ? ),
Merci pour ton témoignage que nous comprenons. Tu n'es pas seule. Nous allons te répondre. Peut-être organiserons nous une rencontre dans ta région : Çà fait du bien de pouvoir parler entre nous de nos problèmes et échanger nos informations, trucs, astuces et témoignages. En tous cas, tu pourras échanger par mail ou + avec d'autres ados.
Amitiés - Philippe Webmaster

 


Note n°11 par ludovic le 22/08/2008 • 15:25

bonjour a tous

je me presente Ludovic atteint d'une athrogrypose depuis 38 ans jamais opéré, mais il va peut etre faloir y passer, mon message a pour but de rechercher des témoignages de personnes ayant était subit une opération des hanches du a une luxation du bassin. ma vie je travail depuis 20 ans j'ai arrété l'école a 19 ans car je voulais très vite trouver mon autonomie et pour cela l'argent aide, travail a la chaine dans la photo, vendeur dans la hifi animateur dans un CAT, conseiller téléphonique puis formateur dans les télécoms je suis assez fier de mon parcours car autodidacte, vie perso célibataire endurci. j'espère avoir de vos témoignages concernant une décision que j'ai du mal a prendre malgré la rencontre de 2 chirurgiens. alors a vos mail  et j'espère de nouvelle rencontre très enrichissantes

Ludo

-------------

Bonjour Ludo, merci pour ton témoignage sur ce livre d'Or, et blâme au Webmaster qui ne l'a pas vu pendant 6 mois ! Maintenant que nous l'avons vu, nous allons te répondre.

Pour entrer en contact avec l'association, il vaut mieux utiliser le mail de contact ( cliquer sur l'oiseau volant avec une lettre ) .

Philippe, Webmaster


Note n°9 par caro le 12/01/2008 • 17:08
Le week end du 28 octobre 2007 nous sommes allées, aux journées de rencontre organisées par l'association ALLIANCE  ARTHROGRIPOSE, super génial !!  Pour ceux qui hésitent à  de telles rencontres n'hésitez pas! Dommage qu'il n'y ait pas de photos qui illustrent ces deux journées, parce que Sophie et moi sommes revnues en pleine forme " morale" Alors peut être à bientôt .Carole et Sophie.

Note n°8 par Bernard le 01/01/2008 • 16:39

Bonjour à tous.

J'ai la chance d'étre le tonton de Lorenzo et avec son cousin nicolas il forme une sacré équipe qui font tourner chèvre leurs grands parents.

Mais juste pour vous dire que Notre Lolo est un petit garçon adorable, inteligent,curieux,(il sait même répeter les gros mots).

Juste pour vous dire que nous aimons ce gamin comme le notre.

Bonne Année 2008 à tous et merci pour votre site

 

DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 ] SuivantFin
nous envoyer un mail:
Rencontre nationale

2018-WE-Hyeres-83-Mascoteb.png

Nouvelles des sites amis
Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
Captcha
Recopier le code :
Recherche



^ Haut ^