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Note n°18 par aurora5 le 18/02/2010 • 11:01

Caros amigos!

Estou a contactar-vos porque tenho Artrogripose e em portugal não existe nenhuma associação de pessoas com esta doença.

Tenho 51 anos e fui operada aos 4 e 8 anos. Actualmente ainda tenho um pouco de locomoção própria, mas sinto muitas dores, a maior parte dos médicos que tenho consultado não sabe o que fazer.

Gostava que me informassem  como procedem aí em termos clínicos

bjs

obrigada

 


Note n°17 par yasmine le 24/10/2009 • 22:23

je m appelle yasmine j 12ans jai arthrogripose j aimerai bien m'integrer a'votre association  je vou salue tous a bientot

 


Note n°16 par annie le 04/06/2009 • 21:28
j aimerai faire un don pour l assos si il y en a une.lorsque le medecin a posé le diagnostic la terre s ecroulé ss mes pieds aujourd hui il s agit d une erreur de diagnostic tant mieux pour mon fils mais j imagine l espoir des parents dans la recherche alors si je peux aider

Note n°15 par newalti le 08/05/2009 • 19:07
merci pour ce site. Ma fille laura est née il y a 8 ans avec pieds bots bilatéraux sévères et récurvatum du genou droit. Jusqu'alors je n'avais jamais entendu parler d'arthrogrippose congénitale multiple qui a été diagnostiquée in utero et confirmée à la naissance après biopsie musculaire; je m'en vais donc à la découverte de ce site et d'autres personnes atteintes de cette maladie. A bientot

Note n°14 par jasmine le 16/03/2009 • 02:21

Bonjour j'ai 14 ans et ça fait depuis ma naissance que je fais de l'arthrogrypose, aux genoux de type léger, j'ai les hanches disloqués et j'ai une surdité légère.(Ça fait bcp de choses) et je suis née 3 mois prématuré. Parfois je suis déprimé et parfois ça va bien. 

P-ê que un jour je trouverais qqn qui a la meme situtation que moi

rappellez vs que l'intérieur est plus important que l,extérieur.

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