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Note n°27 par Maeva le 28/06/2011 • 15:59

Je suis boko célestin, je vis en Côte d'Ivoire à Abidjan. j'ai eu mon premier enfant en 2006, qui malheureusement souffre de malformations (pieds bots, déboitements des os de la hanche, raideurs des machoirs, raideur des poignets, etc.).

En septembre 2011, elle aura 5 ans et elle a déjà subi 3 churigies, mais nous constatons toujours des difficultés à se lever et autre.

Ma femme, passe tout son temps à pleurer, parce que non seulement on doit trouver les moyens pour d'autres interventions dont le docteur nous a informé, mais bientôt elle devrait aller à l'école.

Et comme vous le savez, dans nos pays sous développés, surtout un pays comme la Côte d'Ivoire qui vient de sortir d'une longue crise, il est difficile de trouver des srtuctures de prise en charge de ces genres de maladie.

J'ai beaucoup à dire, mais pour mon premier mail sur le site je vais m'arrêter là en demandant de ne pas hésiter à nous contacter pour vos conseils et tout autre aide que vous pourriez nous apporter.

Je précise que nous sommes un jeune couple et c'est notre premier enfant.


Note n°24 par borice le 28/10/2010 • 16:46

Vivement le prochain WE à Semur.Merci pour les articles.
Borice


Note n°22 par IDR77 le 07/10/2010 • 23:36
Bonjour a tous je suis nouveaux et bien sur je suis atteint d'arthrogrypose je suis dans un foyer d'hebergement depuis 1985 et mon projet c'est d'avoir mon appartement mais je vous dit pas les difficultes administratives surtout aux niveaux aide humaine ah j'ai oublier de me presenter je m'appelle idriss agee de 46ans et j'espere trouver du dialogue avec toute personnes qui souhaiterai me connaitre merci

Note n°21 par coco13 le 24/08/2010 • 11:53

Coucou!

C'est ma cousine Kilou qui m'a fait connaître ce site (je n'ai ni ordi ni internet: pas les moyens). Jusqu'à présent je ne connaissais pas le nom de ma maladie, aucun médecin ne l'a mentionnée. J'ai 42 ans et ma mère aussi est atteinte. J'habite dans les Bouches-du-Rhône. J'aimerais bien téléphoner à quelqu'un de l'association.

Avec mes amitiés!    Coco13


Note n°20 par MissElo le 30/05/2010 • 20:03
Bonjour a Tous je m'apel Elodie j'ai 16 ans je suis née avec une maladie,l'Arthrogrypose et j'aurai aimé savoir s'il y aurai des jeunes de mon age avec qui j'aimerai ,parler,connaitre et savoir aussi comment eux vive avec cette maladie souvent lourdes..
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