|
|
|
|
PLAN ( SITE PUBLIC) |
|
|
Bienvenue !
Liens pratiques
L'Association
Actions en cours
L'arthrogrypose
Centre de Référence
Comité scientifique
Le site Internet
|
|
|
|
|
|
|
|
Connexion... |
|
 Membres : 287
 5 derniers membres :[ Mot de passe perdu ? ]
[ Devenir membre ]
 Membre en ligne : Anonymes en ligne : 5
 Total visites: 246495
Webmaster - Infos
Ip : 54.167.23.178 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Bienvenue sur Alliance Arthrogrypose |
|
Bienvenue sur le site de l'association Alliance Arthrogrypose.
L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.
Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.
Nous vous souhaitons bonne lecture de notre site. Et peut-être à bientôt dans notre association ! 
Si vous prenez contact avec nous ( à l'aide du mail en haut à droite ), nous vous donnerons accès à notre "espace membre", réservé aux adhérents et personnes atteintes d'arthrogrypose.
|
|
|
|
|
|
|
|
Les 10 dernières nouvelles |
|
 Randonnée solidaire à Arçon : 450 à marcher « utile », pour lutter contre l’arthrogrypose
Une randonnée organisée par Groupama a rassemblé 4.000 euros, ce dimanche à Arçon, en faveur d’une association locale dédiée à l’arthrogrypose. Une maladie rare et trop méconnue.
IL N’Y AVAIT QU’À VOIR LE PARKING, BONDÉ… Pour sa première édition dans le Haut-Doubs (après deux ans à Besançon), la marche solidaire de la fondation Groupama a attiré la foule, ce dimanche matin sur le stade de biathlon d’Arçon.
« On a été très bien reçue, l’organisation, c’était du bonheur », savouraient Michelle et Lucette, venues marcher « utile » et « se retrouver entre copains et copines. » Alors qu’elle achève ses 12 km trempée par la pluie, mais souriante comme un soleil, Odile renchérit : « C’était très bien balisé, très joli, il y avait de bon ravitaillement… Ça manquait juste un peu de vin blanc ou de rosé ! » Son amie Monique se marre et précise : « On a quand même marché à 4 km/h, c’est pas mal pour des vieilles… »
D’autres n’avaient même pas de chrono au poignet. Se balader entre les sapins suffisait à bien lancer cette journée dominicale. Certains enfants accompagnaient leur papa, maman, papy, mamy. Chacun avait un petit sac rose, sa bouteille d’eau et une casquette, fournis par les bénévoles de la Fondation Groupama. Bonne humeur et mollets chauds garantis.
Une centaine de randonnées similaire avaient lieu partout en France. L’objectif : soutenir la lutte contre les maladies rares. Pour le Doubs, l’ensemble des 4.000 euros récoltés, entre participation (5€ par personne) et dons spontanés, a été reversé à l’association Alliance Arthrogrypose, basée à Valdahon.
Adeline Loguiot en est la fondatrice. « L’arthrogrypose est une maladie rare et congénitale. Pour des raisons encore obscures, elle atteint les articulations et les muscles du fœtus quand il est encore dans le ventre de sa maman », explique-t-elle.
Une maladie qui concerne 1 naissance sur 5.000
Il existe 300 formes d’arthrogrypose, plus ou moins graves, plus ou moins lourdes niveau séquelles. Adeline est mobilisée pour son fiston malade, Luan, 14 ans aujourd’hui. « La seule bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas une maladie dégénérative », poursuit-elle, « mais il n’y a pas de médicament. Le seul traitement, c’est la kiné, l’appareillage, voire la chirurgie. En France, cela concerne environ 1 naissance sur 5.000. »
Son association a pour vocation de combattre ce mal, favoriser la recherche médicale, et rompre l’isolement dans lequel s’emprisonnent parfois les familles touchées. Ce dimanche, Adeline et Luan n’étaient pas seuls. Pas seuls du tout.
source : http://www.estrepublicain.fr/edition-haut-doubs/2016/06/05/randonne-solidaire-a-arcon-450-a-marcher-utile-pour-lutter-contre-l-arthrogrypose
Merci à l'Est Républicain et à Willy GRAFF d'avoir couvert cette manifestation !
Merci aux bénévoles de la fondation groupama et aux bénévoles de l’amicale des jeunes agriculteurs qui se sont mobilisés pour nous toute cette journée !
Bravo à Adeline, Stéphane et Luan pour cette mobilisation au profit de l'Association !
... / ... 
Randonnée solidaire à Arçon : 450 à marcher « utile », pour lutter contre l’arthrogrypose
Une randonnée organisée par Groupama a rassemblé 4.000 euros, ce dimanche à Arçon, en faveur d’une association locale dédiée à l’arthrogrypose. Une maladie rare et trop méconnue.
IL N’Y AVAIT QU’À VOIR LE PARKING, BONDÉ… Pour sa première édition dans le Haut-Doubs (après deux ans à Besançon), la marche solidaire de la fondation Groupama a attiré la foule, ce dimanche matin sur le stade de biathlon d’Arçon.
« On a été très bien reçue, l’organisation, c’était du bonheur », savouraient Michelle et Lucette, venues marcher « utile » et « se retrouver entre copains et copines. » Alors qu’elle achève ses 12 km trempée par la pluie, mais souriante comme un soleil, Odile renchérit : « C’était très bien balisé, très joli, il y avait de bon ravitaillement… Ça manquait juste un peu de vin blanc ou de rosé ! » Son amie Monique se marre et précise : « On a quand même marché à 4 km/h, c’est pas mal pour des vieilles… »
D’autres n’avaient même pas de chrono au poignet. Se balader entre les sapins suffisait à bien lancer cette journée dominicale. Certains enfants accompagnaient leur papa, maman, papy, mamy. Chacun avait un petit sac rose, sa bouteille d’eau et une casquette, fournis par les bénévoles de la Fondation Groupama. Bonne humeur et mollets chauds garantis.
Une centaine de randonnées similaire avaient lieu partout en France. L’objectif : soutenir la lutte contre les maladies rares. Pour le Doubs, l’ensemble des 4.000 euros récoltés, entre participation (5€ par personne) et dons spontanés, a été reversé à l’association Alliance Arthrogrypose, basée à Valdahon.
Adeline Loguiot en est la fondatrice. « L’arthrogrypose est une maladie rare et congénitale. Pour des raisons encore obscures, elle atteint les articulations et les muscles du fœtus quand il est encore dans le ventre de sa maman », explique-t-elle.
Une maladie qui concerne 1 naissance sur 5.000
Il existe 300 formes d’arthrogrypose, plus ou moins graves, plus ou moins lourdes niveau séquelles. Adeline est mobilisée pour son fiston malade, Luan, 14 ans aujourd’hui. « La seule bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas une maladie dégénérative », poursuit-elle, « mais il n’y a pas de médicament. Le seul traitement, c’est la kiné, l’appareillage, voire la chirurgie. En France, cela concerne environ 1 naissance sur 5.000. »
Son association a pour vocation de combattre ce mal, favoriser la recherche médicale, et rompre l’isolement dans lequel s’emprisonnent parfois les familles touchées. Ce dimanche, Adeline et Luan n’étaient pas seuls. Pas seuls du tout.
source : http://www.estrepublicain.fr/edition-haut-doubs/2016/06/05/randonne-solidaire-a-arcon-450-a-marcher-utile-pour-lutter-contre-l-arthrogrypose
Merci à l'Est Républicain et à Willy GRAFF d'avoir couvert cette manifestation !
Merci aux bénévoles de la fondation groupama et aux bénévoles de l’amicale des jeunes agriculteurs qui se sont mobilisés pour nous toute cette journée !
Bravo à Adeline, Stéphane et Luan pour cette mobilisation au profit de l'Association !
Venez nombreux ! (signalez-nous si vous venez )
Venez nombreux ! (signalez-nous si vous venez )
 Bonjour à Toutes et à Tous
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année et vous souhaite de bons moments en famille et avec vos amis.
Christophe MICHELS
Président Alliance Arthrogrypose
Bonjour à Toutes et à Tous
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année et vous souhaite de bons moments en famille et avec vos amis.
Christophe MICHELS
Président Alliance Arthrogrypose
 Attention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...
Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui punit les enfants pas sages...
Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...
Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! )
Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique : L'association / Adhérer Aider
... / ...
Attention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...
Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui punit les enfants pas sages...
Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...
Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! )
Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique : L'association / Adhérer Aider
 Les mesures contenues dans la loi visant à faciliter le stationnement gratuit des personnes handicapées, publiée au Journal officiel du jeudi 19 mars 2015, viennent d’entrer en vigueur.
Les personnes handicapées munies d’une carte de stationnement (ou les personnes les accompagnant) peuvent désormais utiliser gratuitement et sans limitation de durée toutes les places de stationnement ouvertes au public.
Cependant, si elles le souhaitent, les autorités compétentes en matière de stationnement ont la possibilité de fixer une durée maximale de stationnement. Cette durée ne doit pas être inférieure à douze heures. Enfin, les titulaires de la carte de stationnement peuvent être soumis au paiement d’une redevance pour se garer dans les parcs de stationnement munis de bornes d’entrée et de sortie accessibles aux personnes handicapées depuis leur véhicule.
À noter : la carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées.
Publié le 18.05.2015 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)
http://www.service-public.fr/actualites/007675.html
Merci à Christophe et Pascal qui ont attiré notre attention sur ce sujet !
... / ...
Les mesures contenues dans la loi visant à faciliter le stationnement gratuit des personnes handicapées, publiée au Journal officiel du jeudi 19 mars 2015, viennent d’entrer en vigueur.
Les personnes handicapées munies d’une carte de stationnement (ou les personnes les accompagnant) peuvent désormais utiliser gratuitement et sans limitation de durée toutes les places de stationnement ouvertes au public.
Cependant, si elles le souhaitent, les autorités compétentes en matière de stationnement ont la possibilité de fixer une durée maximale de stationnement. Cette durée ne doit pas être inférieure à douze heures. Enfin, les titulaires de la carte de stationnement peuvent être soumis au paiement d’une redevance pour se garer dans les parcs de stationnement munis de bornes d’entrée et de sortie accessibles aux personnes handicapées depuis leur véhicule.
À noter : la carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées.
Publié le 18.05.2015 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)
http://www.service-public.fr/actualites/007675.html
Merci à Christophe et Pascal qui ont attiré notre attention sur ce sujet !
 Bonjour à tous,
"Hier était l'histoire, demain sera un mystère, aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l’appelle ”présent"."
Jdan Noritiov
C'est avec joie que le conseil d'administration et plus particulièrement, le groupe rédaction vous offre cette gazette numéro 11 en cette période de fêtes !
Bonne lecture mais aussi Joyeux Noêl et excellente année 2015 !
Marie-Claude LESNE
Présidente Alliance Arthrogrypose
Retrouvez la gazette sur l'espace membre www.arthrogrypose.fr/gazette
... / ...
Bonjour à tous,
"Hier était l'histoire, demain sera un mystère, aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l’appelle ”présent"."
Jdan Noritiov
C'est avec joie que le conseil d'administration et plus particulièrement, le groupe rédaction vous offre cette gazette numéro 11 en cette période de fêtes !
Bonne lecture mais aussi Joyeux Noêl et excellente année 2015 !
Marie-Claude LESNE
Présidente Alliance Arthrogrypose
Retrouvez la gazette sur l'espace membre www.arthrogrypose.fr/gazette
Notre week-end rencontre s'est bien déroulé du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014
DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE
Retrouvez les récits, photos et souvenirs dans notre espace membre.
www.arthrogrypose.fr/asso/
Amitiés
.
... / ...
Notre week-end rencontre s'est bien déroulé du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014
DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE
Retrouvez les récits, photos et souvenirs dans notre espace membre.
www.arthrogrypose.fr/asso/
Amitiés
.
du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014
DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE
Situé dans un parc de 13 ha traversé par la Juine, à Boissy la Rivière, dans le Sud de l’Essonne.
A 60 Kms de Paris, 60 Kms de Chartres, 60 kms d'Orléans.
Tous les Renseignements et Inscriptions sur www.arthrogrypose.fr/we
.
... / ...
du samedi 25 au lundi 27 octobre 2014
DOMAINE DE BIERVILLE 10, route des Nations - 91690 BOISSY LA RIVIERE
Situé dans un parc de 13 ha traversé par la Juine, à Boissy la Rivière, dans le Sud de l’Essonne.
A 60 Kms de Paris, 60 Kms de Chartres, 60 kms d'Orléans.
Tous les Renseignements et Inscriptions sur www.arthrogrypose.fr/we
.
|
|
|
|
|
|
|
|
Livre d'or - Mon préféré |
|
| Note n°3 |
par aurel
le 16/10/2006 • 08:31 | Je trouve cette association merveilleuse.
Quand Lorenzo est né ma mère n'arrêtait pas d'aller sur des sites de personnes handicapées, elle voulait que je lise les témoignages mais cela me démoralisaient car je ne me retrouvais vraiment pas dans ce que je lisais et quand je suis tombé sur le site, j'étais heureuse de pouvoir enfin lire de super témoignages et d'avoir Adeline au téléphone.
Cela m'a donné un grand bol d'air frais et une envie de me battre encore plus fort !
merci à tous |
|
|
|
|
| |
Haut 
© 2004-2013 
