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| Bienvenue sur Alliance Arthrogrypose
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 Bienvenue sur le site de l'association Alliance Arthrogrypose.
L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.
Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.
Nous vous souhaitons bonne lecture de notre site. Et peut-être à bientôt dans notre association ! 
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| Les 10 dernières nouvelles
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 Ces nouvelles sont disponibles en format RSS
Meilleurs Voeux pour 2010
- par Annie
le 20/12/2009 • 19:14
 Au nom de l'association Alliance Arthrogrypose, je vous souhaite un très joyeux Noël !
Recevez également nos meilleurs vœux pour l'année 2010 :
L'amitié est notre force, qu'elle reste le ciment de notre association. Nous y puiserons le courage dont nous avons si souvent besoin.
Merci au Centre de Référence et au Conseil Scientifique pour la bonne collaboration et l'aide apportée aux familles tout au long de cette année. Bon courage à tous, grands et petits, de France et des pays lointains. Pas de frontière dans nos regards et dans nos cœurs.
Annie PLUNTZ
Présidente de l'association Alliance Arthrogrypose
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Au nom de l'association Alliance Arthrogrypose, je vous souhaite un très joyeux Noël !
Recevez également nos meilleurs vœux pour l'année 2010 :
L'amitié est notre force, qu'elle reste le ciment de notre association. Nous y puiserons le courage dont nous avons si souvent besoin.
Merci au Centre de Référence et au Conseil Scientifique pour la bonne collaboration et l'aide apportée aux familles tout au long de cette année. Bon courage à tous, grands et petits, de France et des pays lointains. Pas de frontière dans nos regards et dans nos cœurs.
Annie PLUNTZ
Présidente de l'association Alliance Arthrogrypose 
Attention au Krampus !
- par weby
le 08/12/2009 • 22:53
 Attention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages... Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui puni les enfants pas sages... Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes... Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice 2010 est commencé depuis le 1er juillet 2009 ) . Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € dans la rubrique : L'association / Adhérer AiderLire la suite...
Attention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages... Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui puni les enfants pas sages... Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes... Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice 2010 est commencé depuis le 1er juillet 2009 ) . Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € dans la rubrique : L'association / Adhérer Aider
www.hoptoys.fr pour Noël ?
- par Adeline
le 24/11/2009 • 18:48
 A l’approche de Noël, je recommande aux parents de jeunes enfants d’aller visiter le site Hoptoys, qui propose une gamme impressionnante de jeux et jouets adaptés à tous types de handicaps. Vous pourrez trouver des jeux faciles à manipuler, des jeux de stimulation, du matériel pour adapter l’environnement, du matériel spécifique pour l’informatique, et même pour jouer facilement avec les jeux vidéos. On trouve aussi des livres, des légos faciles, des jeux éducatifs etc… Rendez-vous sur le site www.hoptoys.fr et demandez le catalogue. Amicalement, Adeline PS : nous n'avons aucun lien financier avec cette enseigne ( ni une autre ) Lire la suite...
A l’approche de Noël, je recommande aux parents de jeunes enfants d’aller visiter le site Hoptoys, qui propose une gamme impressionnante de jeux et jouets adaptés à tous types de handicaps. Vous pourrez trouver des jeux faciles à manipuler, des jeux de stimulation, du matériel pour adapter l’environnement, du matériel spécifique pour l’informatique, et même pour jouer facilement avec les jeux vidéos. On trouve aussi des livres, des légos faciles, des jeux éducatifs etc… Rendez-vous sur le site www.hoptoys.fr et demandez le catalogue. Amicalement, Adeline PS : nous n'avons aucun lien financier avec cette enseigne ( ni une autre )
Alliance Arthrogrypose sur Vivre FM
- par weby
le 12/10/2009 • 15:35
 Adeline et Sophie sont intervenues sur la radio Vivre FM dans l'émission : la Vie des Associations du mercredi 7 octobre 2009. La Vie des Associations (par Benjamin Mauro - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre fm, et leurs représentants répondent aux questions d’auditeurs, au 01 56 88 40 20) Benjamin Morau convie Adeline Bozier de l’Alliance arthrogrypose. Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades. Retrouvez-ici l'émission au format MP3 (10.1 Mo ) ( environ 30 minutes ) Lire la suite...
Adeline et Sophie sont intervenues sur la radio Vivre FM dans l'émission : la Vie des Associations du mercredi 7 octobre 2009. La Vie des Associations (par Benjamin Mauro - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre fm, et leurs représentants répondent aux questions d’auditeurs, au 01 56 88 40 20) Benjamin Morau convie Adeline Bozier de l’Alliance arthrogrypose. Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades. Retrouvez-ici l'émission au format MP3 (10.1 Mo ) ( environ 30 minutes )
La lettre n° 5 d'octobre 2009 est parue !
- par weby
le 29/06/2009 • 22:17
 La lettre est parue ! Lire la suite...
La lettre est parue !
Prochain Week-End rencontre octobre 2009
- par weby
le 04/06/2009 • 22:19
 Les inscriptions pour notre WE de rencontre 2009 sont disponibles ici. A bientôt pour avoir le plaisir de se retrouver toujours plus nombreux... Lire la suite...
Les inscriptions pour notre WE de rencontre 2009 sont disponibles ici. A bientôt pour avoir le plaisir de se retrouver toujours plus nombreux...
 Voici l’adresse du site internet d’une association que je trouve vraiment remarquable : www.vetifute.com
Il s’agit de l’association « Vêtifuté », qui s’est donné pour mission d’adapter des vêtements courants au handicap afin de faciliter l’habillage et le déshabillage. Tous les types de handicaps sont pris en compte, ils réfléchissent au cas par cas et les idées sont vraiment lumineuses. A consulter et diffuser ! Lire la suite...
Voici l’adresse du site internet d’une association que je trouve vraiment remarquable : www.vetifute.com Il s’agit de l’association « Vêtifuté », qui s’est donné pour mission d’adapter des vêtements courants au handicap afin de faciliter l’habillage et le déshabillage. Tous les types de handicaps sont pris en compte, ils réfléchissent au cas par cas et les idées sont vraiment lumineuses. A consulter et diffuser !
Résultat du sondage...
- par weby
le 04/05/2009 • 21:57
Sondage - Quelle périodicité désirez-vous pour la news-letter ?
Tous les 2 mois |  | 34.62% | (9 votes) | Tous les mois |  | 7.69% | (2 votes) | tous les 3 nouvelles |  | 23.08% | (6 votes) | à chaque nouvelle |  | 7.69% | (2 votes) | tout me convient ! |  | 26.92% | (7 votes) | Total des votes : 26 votes au 4 mai 2009. La périodicité désirée est donc entre 2 mois et toutes les 3 nouvelles... Nous allons essayer de tenir ce rythmepour faire le plus de contents possibles !
A bientôt !
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Sondage - Quelle périodicité désirez-vous pour la news-letter ?
Tous les 2 mois | | 34.62% | (9 votes) | Tous les mois | | 7.69% | (2 votes) | tous les 3 nouvelles | | 23.08% | (6 votes) | à chaque nouvelle | | 7.69% | (2 votes) | tout me convient ! | | 26.92% | (7 votes) | Total des votes : 26 votes au 4 mai 2009. La périodicité désirée est donc entre 2 mois et toutes les 3 nouvelles... Nous allons essayer de tenir ce rythmepour faire le plus de contents possibles !
A bientôt !
Le pôle santé du Médiateur de la République
- par weby
le 24/03/2009 • 18:46
 A l'occasion d'une réunion de l'Alliance des Maladies Rares, nous avons eu une présentation intéressante du nouveau pôle santé du Médiateur de la République.
Cette cellule autrefois attachée depuis 3 ans à la « Haute Autorité de Santé » est rattachée depuis le 1er janvier 2009 au « Médiateur de le République » et devient son « pôle santé » , indépendant du monde médical, ayant des pouvoirs de médiation tant pour la médecine publique que libérale ( à partir du moment qu'il y a un remboursement partiel de la sécurité sociale ). Le recours au Médiateur de la République pour un problème de santé devrait :
faciliter l'accès au dossier médical,
vous fournir une expertise indépendante et des explications à votre portée
vous rendre un avis écrit, propose des améliorations des procédures ou de pratiques, voire des articles de loi...
peut vous proposer une médiation amiable entre le patient et l'équipe médicale,
Même si je vous souhaite de n'avoir jamais besoin de cette médiation, on peut garder ce lien www.securitesoins.fr utile dans un coin de notre mémoire...
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A l'occasion d'une réunion de l'Alliance des Maladies Rares, nous avons eu une présentation intéressante du nouveau pôle santé du Médiateur de la République. Cette cellule autrefois attachée depuis 3 ans à la « Haute Autorité de Santé » est rattachée depuis le 1er janvier 2009 au « Médiateur de le République » et devient son « pôle santé » , indépendant du monde médical, ayant des pouvoirs de médiation tant pour la médecine publique que libérale ( à partir du moment qu'il y a un remboursement partiel de la sécurité sociale ). Le recours au Médiateur de la République pour un problème de santé devrait :
faciliter l'accès au dossier médical,
vous fournir une expertise indépendante et des explications à votre portée
vous rendre un avis écrit, propose des améliorations des procédures ou de pratiques, voire des articles de loi...
peut vous proposer une médiation amiable entre le patient et l'équipe médicale,
Même si je vous souhaite de n'avoir jamais besoin de cette médiation, on peut garder ce lien www.securitesoins.fr utile dans un coin de notre mémoire...
La lettre n° 4 de mars 2009 est parue !
- par weby
le 16/03/2009 • 20:30
La lettre n° 4 de mars 2009 est parue ! Lire la suite...
La lettre n° 4 de mars 2009 est parue !
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| Livre d'or - Mon préféré
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| Note n°3 |
par aurel
le 16/10/2006 • 08:31 | Je trouve cette association merveilleuse.
Quand Lorenzo est né ma mère n'arrêtait pas d'aller sur des sites de personnes handicapées, elle voulait que je lise les témoignages mais cela me démoralisaient car je ne me retrouvais vraiment pas dans ce que je lisais et quand je suis tombé sur le site, j'étais heureuse de pouvoir enfin lire de super témoignages et d'avoir Adeline au téléphone.
Cela m'a donné un grand bol d'air frais et une envie de me battre encore plus fort !
merci à tous |
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