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Bienvenue sur Alliance Arthrogrypose

mascotte


Bienvenue sur le site de l'association Alliance Arthrogrypose.

L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.

Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose, dont l'un des buts est de favoriser les échanges entres malades.

Nous vous souhaitons bonne lecture de notre site. Et peut-être à bientôt dans notre association ! wink

Si vous prenez contact avec nous ( à l'aide du mail en haut à droite ), nous vous donnerons accès à notre "espace membre", réservé aux adhérents et personnes atteintes d'arthrogrypose.

Les 10 dernières nouvelles

Gazette-18-juillet-2018.jpg



La Gazette 18 de juillet 2018 est maintenant disponible dans l'espace membre :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez des témoignages, ainsi que des articles médicaux et des nouvelles des amis !

Bonne lecture
















 

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Journée régionnale en Lorraine - par weby2 le 21/05/2018 • 19:18

2018-Lorraine2.png

 

Bonjour,

Une journée régionnale est organisée

DIMANCHE 10 JUIN 2018 à

54200 CHAUDENEY SUR MOSELLE.

Au programme :

  • Accueil, café
  • Intervention de Christophe MICHELS, président de l’association
  • Présentation de l’association Alliance Arthrogrypose, diffusion d’un diaporama
  • Groupe de parole, échanges, témoignages, questions, informations diverses
  • Apéritif PUIS repas partagé, pique nique tiré du sac, vos spécialités à partager sont les bienvenues
  • Atelier BOCCIA, démonstration, essais (animé par Lisa et Olivier)
  • Concert Méli Mélodie (concert GRATUIT ouvert aux habitants de Chaudeney)
  • Gouter partagé avec les Méli Mélodiens, les familles Tortues, échanges (les gateaux sont les bienvenus)

Bonne journée à tous les amis du grand Est !

inscription obligatoire : Élisabeth

 

 

 

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A000-WE2017.jpg

 

 

 

Retrouvez les récits, photos, documents et vidéo dans notre espace membre

dans www.arthrogrypose.fr/asso/we2017

 

 

 

 

 

 


2017-12_Gazette_17.jpg
La Gazette 17 de décembre 2017 est maintenant disponible dans l'espace membre :
www.arthrogrypose.fr/gazettes

Vous y retrouverez les récits de notre week-end 2017, ainsi que les articles médicaux et nouvelles des amis !

Bonne lecture !

 

 

 

 

 

 

 

 


Attention au Krampus ! - par weby2 le 06/12/2017 • 21:48

SaintNicolasEtLePereFouetard.jpgAttention, le 6 décembre est la Saint Nicolas, qui récompense les enfants sages...

Mais avec Saint Nicolas, passe le Krampus, alias Hans Trapp, alias Zwarte Piet, alias le Père Fouettard qui punit les enfants pas sages...
Donc, le Krampus est passé sur notre site et a désactivé les vieux mots de passe des années précédentes...

Si vous êtes un enfant sage, pas de problème, le mot de passe pour accéder à l'espace membre est écrit sur votre carte d'adhésion... ( rappel : le nouvel exercice est commencé depuis le 1er juillet dernier ! )

Vous pouvez renouveler votre soutien et votre adhésion pour 10 € (ou plus ) dans la rubrique :  L'association / Adhérer Aider
En cas d'urgence, vous pouvez demander un dépannage sur www.arthrogrypose.fr/contact !

 

 

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2017-11-SFERHE.png

2017-11-SFERHE2.pngLa SFERHE et le pôle Grenoblois du Centre de Référence Anomalies du Développement Embryonnaire Rhône-Alpes-Auvergne vous proposent une journée de mise au point à d'automne 2017.
Comme d’habitude dans nos journées d’études et notre société de rééducation, nous nous sommes attachés à  la pluridisciplinarité pour que l’actualisation de vos connaissances soit la plus complète possible. De l’imagerie à la biologie moléculaire,  de la génétique à  la MPR  nous vous ferons partager les compétences du centre de référence.

Le Comité Local d'Organisation et le Comité Scientifique vous souhaite la bienvenue à Grenoble.

Dr V. Bourg,   Dr K. Dieterich

Renseignements & inscriptions :

http://www.sferhe.org/

http://www.tmsevents.fr/congres/2017/sferhe/journee-automne/

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Les inscriptions sont ouvertes ! - par weby2 le 25/07/2017 • 22:55

2017-WE-Paris-Mascotev4.svg


Résultats du sondages sur les actions - par weby le 10/02/2017 • 21:35

Le conseil d'administration d'Alliance Arthrogrypose a lancé une  consultation pour définir ses priorités pour les années à venir.

Retrouvez les résultats de ce sondage :

www.arthrogrypose.fr/actions2016

Merci de votre participation !
 

 

 

 

 


Réservez la date pour le week-end 2017 ! - par weby le 21/12/2016 • 18:41

2017-WE-Paris-Mascotev4.svg


Campagne Hello Asso Rencontre 2017 - par weby le 20/12/2016 • 22:26

hello-asso.pngBonjour,

L'association a lancé une campagne de dons sur Hello Asso .

Relayez et soutenez notre campagne :

www.arthrogrypose.fr/rencontre2017

merci de votre soutien !


Livre d'or - Mon préféré


Note n°3 par aurel le 16/10/2006 • 08:31
Je trouve cette association merveilleuse.
Quand Lorenzo est né ma mère n'arrêtait pas d'aller sur des sites de personnes handicapées, elle voulait que je lise les témoignages mais cela me démoralisaient car je ne me retrouvais vraiment pas dans ce que je lisais et quand je suis tombé sur le site, j'étais heureuse de pouvoir enfin lire de super témoignages et d'avoir Adeline au téléphone.
Cela m'a donné un grand bol d'air frais et une envie de me battre encore plus fort !
merci à tous

nous envoyer un mail:
Rencontre nationale

2018-WE-Hyeres-83-Mascoteb.png

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