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L'Association - Notre histoire

Tout a commencé à la naissance de Luan, le 6 août 2002, lorsqu'Adeline Bozier s’est retrouvée seule, isolée avec sa famille, face à l’arthrogrypose qui touchait son fils.
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L’un des exutoires d’Adeline a été de créer un site internet personnel, dédié à son fils, « Luan et l’arthrogrypose» afin d’y retracer la vie de Luan, ses progrès, ses épreuves et de centraliser les maigres parutions médicales concernant l’arthrogrypose.

Des adultes atteints par l’arthrogrypose et des parents qui, tout comme Adeline, se sentaient si isolés et en mal d’information, l’ont contactée via internet. Le réseau a grandit, les échanges se sont multipliés.
Un réseau est né.

Adeline a porté seule ce réseau pendant 3 ans. Elle a étoffé son site par les témoignages des personnes qui la contactaient. De nombreux projets ont germé dans son esprit. Elle les a tous initiés : rien n’avait jamais été fait autour de l’arthrogrypose en France.

Puis il y eu le déclic : la venue du Maroc d’un petit garçon de 3 ans, Sami, et de sa Maman en 2005. Adeline et sa famille les ont hébergés, accompagnés au centre de Palavas-les-Flots afin que Sami puisse bénéficier d’un bilan orthopédique complet (qu’elle a obtenu gratuitement !). Sami est reparti 3 semaines plus tard avec son dossier médical sous le bras et du matériel plein ses valises (attelles, verticalisateur…). Sa Maman, qui assure seule les soins, a reçu une formation par des kinés. Sami reviendra peut-être pour de la chirurgie.
Adeline s’est alors rendue à l’évidence, elle ne pourra pas assumer seule ce réseau.

Face à l’ampleur des projets, des demandes et du réseau, Adeline a organisé une réunion en Bourgogne (dans la maison paternelle gracieusement prêtée pour l’occasion) afin de définir les statuts d’une association et d’élire un bureau. Etaient présents 3 adultes atteints d’arthrogrypose et 6 couples de parents avec leurs enfants, eux-mêmes atteints. L’association Alliance Arthrogrypose est née le 30 octobre 2005.

Adeline ne s’est pas présentée au poste de Présidente, voulant passer le flambeau et responsabiliser les membres de la toute nouvelle association. Pari gagné, Alliance Arthrogrypose est une association dynamique.

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Les membres fondateurs se réunissent tous les mois en conférence téléphonique afin de passer en revue l’avancement des différents projets. Un week-end annuel est organisé dans le cadre de l’assemblée générale de l’association. Il permet aux personnes touchées directement ou indirectement par l’arthrogrypose, d’échanger leur expérience et de se rencontrer. Un site internet dédié à l’association est né www.arthrogrypose.fr . Adeline continue de retracer les progrès de Luan sur son site www.artrhogrypose.com . Les deux sites sont complémentaires et l’internaute navigue facilement de l’un à l’autre.

En plus d’être à l’origine de la création du réseau, puis de l’association, Adeline mène le plus grand défi de l’association : créer un réseau médical référent pour les soins relatifs à l’arthrogrypose et inciter à la recherche médicale.

Envie de vous engager ? Rejoignez-nous !





relu par JPL, corrigé par Pat., le 30 octobre 2006

Date de création : 28/04/2006 • 17:10
Dernière modification : 29/10/2006 • 19:09
Catégorie : L'Association
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Réactions à cet article


Réaction n°4 

par loulou le 13/10/2015 • 21:09

bonjours

oui heureusement que vous ète la autrement on se sentirai vraiment tres seule face a cette maladi

Réaction n°3 

par mamina06 le 18/02/2007 • 13:34

beaucoup de bonheur de voir qu'on s'intéresse enfin à nous et qu'on n'est pas seul. Merci pour tout

Réaction n°2 

par BOISSY le 16/10/2006 • 16:51

merci pour ce travail de fourmi ou d'abeille mais dur dur de résumer tous les témoignages

Réaction n°1 

par SophieB92 le 19/06/2006 • 21:48

très beau travail!
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