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Liens pratiques - Liens Internet

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Voici divers liens que nous avons centralisés sur cette page :
N'hésitez pas à commenter et communiquer vos liens, en utilisant le bouton "réagir à cet artcicle".


 

L'Arthrogrypose à l'étranger

Angleterre : The Arthrogryposis Group (TAG)


"Nous sommes un groupe de soutien pour les personnes ou les familles dont l'enfant est atteint d'arthrogrypose"
e-mail
Site : www.tagonline.org.uk
 

Allemagne


Cette association, née en 1992, rassemble un grand nombre de familles, mais également des médecins et thérapeutes sur toute l'allemagne.
Site : www.iga-ev.de
 

Amérique


AVENUES est un groupe de soutien national pour les individus, les familles et les professionnels médicaux concernés par l'arthrogrypose multiple congénitale (AMC)
Site : www.avenuesforamc.com
 

Australie

Site : www.taag.org.au
 

Danemark

Site : www.arm-bendefekte-amc.dk
 

Suède

Site : amc.sallsyntadiagnoser.nu
 

Norvège

Site : www.amc-info.com
 

Irlande

Site : www.arthrogryposis.ie
 

Nouvelle Zélande

Site : www.nzord.org.nz
 

Espagne

Site : www.adac-es.net
 

Italie

Site : www.aimrare.org ( recensé sur orpha.net )
 

Canada:

Pas de site, mais une adresse :

CAST: Canadian Arthrogryposis Support Team
365 Fiddler's Green Rd. S.
Ancaster, ON CAN L9G 1X2
905-648-2007
Email: mail de contact


La problématique des maladies rares


Ce service peut fournir des informations précieuses, au malade comme au corps médical.


Des écoutants ayant des compétences médicales et sociales sont à votre disposition pour vous aider à vous orienter.

On peut les contacter par téléphone, mail ou courrier...

ici : Cliquer pour plus d'informations



DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36
 

Alliance Maladies rares

Site : www.alliance-maladies-rares.org
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 163 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
Notre Association Alliance Arthrogrypose y adhère.
 

ORPHANET

Site : www.orpha.net
ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.
ORPHANET a unevision européenne et est multilingue.
ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

ORPHANET recense les associations de malades ( dont nous même ).
ORPHANET héberge gratuitement notre site Internet associatif, www.arthrogrypose.fr
 

Le handicap et la santé en France



APF Asociation des Paralysés de France

Site : www.apf.asso.fr
L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.L'Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissements médico-sociaux en s'appuyant sur une charte et un projet associatif communs.
L'APF est une importantes source d'informations et grâce à son organisation départementale, connait les particularités de chaque région de France...
 

CISS : Collectif Inter Associatif Sur la Santé


le CISS ( Collectif Inter Associatif Sur la Santé ) leciss.org a mis en place un numéro : santé info droit : 0810 004 333 ( numéro Azur : communication locale ).
 

FNATH: la fédération des accidentés de la vie

La fédération des accidentés de la vie ( www.fnath.org ) peut également vous aider.
 

Pratique

Le guide collaboratif gratuit des lieux accessibles et sympas : www.jaccede.com

Mettre en relation pour un voyage : un bénévole volontaire et une personne qui a besoin d'accompagnement : www.handivalise.fr/ 



 

ABPB : L'association des artistes peignant de la bouche et du pied


L'association des artistes peignant de la bouche et du pied permet à des personnes, valides ou non, d'exprimer leurs talents.
Certains sont atteints d'arthrogrypose.
L'association a accepté d'illustrer gratuitement notre livre pour enfants.
Site : www.apbp.fr
 

AKPMIP: Association de Kinésithérapie Pédiatrique en Midi- Pyrénées

Site : www.akpmip.org/

 

asprehp: Association de Soutien aux Parents et à la recherche en Hépatologie Pédiatrique

Association que vous pouvez contacter si vous avez une maladie de foie, associée à votre arthrogrypose ( pour notre part, en 2010, nous ne connaissons aucun malade ayant cette double pathologie ).
Si c'est votre cas, faites vous connaitre !
Site: hasprehp sur facebook
 

L’AAH pour les nuls, comprendre par l’exemple :

http://www.kevinpolisano.com/?p=742#comment-3749

L’AAH INVESTIGATION – Le prix de l’amour #1 : http://www.kevinpolisano.com/?p=1752

 


Réagissez à cet article et indiquez nous les liens les plus intéresants !

Date de création : 29/04/2006 • 09:54
Dernière modification : 09/04/2017 • 21:12
Catégorie : Liens pratiques
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Réactions à cet article


Réaction n°6 

par Adeline le 22/02/2015 • 23:53

Je vous signale une initiative intéressante :

Les Bourses FÉDÉEH pour la réussite des jeunes handicapés !

APPEL A CANDIDATURES : La FÉDÉEH et ses partenaires lancent les bourses FÉDÉEH, destinées à consolider les parcours des lycéens et étudiants handicapés.

Dotation : 84 000 euros

Date limite de dépôts des dossiers : 24 avril 2015

Modalités pratiques : www.bourses-fedeeh.fr


> Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif de conforter les parcours de formation vers l’emploi des jeunes handicapés qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation. A travers ces bourses, la FÉDÉEH et les différents partenaires du dispositif souhaitent répondre à ces besoins, sans se substituer aux dispositifs existants, et à lancer un message d’encouragement et de soutien à l’ensemble des élèves et étudiants handicapés pour aller au bout de leur potentiel et de leur projet. Sont éligibles à l’appel à candidatures des bourses FÉDÉEH : 

  • les lycéens handicapés en classe de terminale souhaitant poursuivre des études supérieures 
  • à tous les étudiants handicapés souhaitant poursuivre leur cursus supérieur (BTS, IUT, CPGE, Universités, Grandes écoles, CFA…). 

Réaction n°5 

par weby le 28/10/2014 • 11:07

Suggéré par Marion pour la recherche de stages (post bac ) en 2014

www.arpejeh.com

Réaction n°4 

par weby le 14/12/2006 • 23:21

Planette ortho : www.planete-ortho.com/fr/pub/

( donné par Gizmo )


Réaction n°3 

par weby le 06/12/2006 • 21:11

informations sur l'intégration scolaire :

trois sites remarqués par annie dans l'Expess,concernant les étudiants handicapés:

Ainsi qu'un site remarqué par Adeline :
www.crisalis-asso.org/


Informations reprises de la lettre Alliance maladies rares de novembre 2006 :

le site du ministère délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille :
www.handicap.gouv.fr

Enfants handicapés & scolarisation :
Cellule d'écoute Handiscol' : 0810 55 55 01 ( prix appel local )
http://www.cnefei.fr/PresentationHome.htm?Presentation/PHandiscol.htm~ContenuPresentation

Toutes questions sur le handicap, information & orientation :
0 820 03 33 33 ( prix 0.12 € TTC / mn )

Réaction n°2 

par weby le 21/10/2006 • 14:21

Je retransmets ici un mail de compilation de liens qu'abvait réalisé Sophie, suite à son passage au salon autonomic Paris en juin 2006


Bonjour à tous,

Petit topo sur le salon Autonomic ( www.autonomic-expo.com )où je suis allée jeudi dernier.

Il y avait beaucoup d’exposants de fauteuils roulants (et glissants !), de voitures adaptées à la conduite des personnes handicapées. J’ai beaucoup pensé à Eric qui aurait été ravi d’essayer des Rolls des 4 roues.

Mais aussi des fabricants de mobilier adaptable :

www.dupuy-map.com

www.smirthwaite.co.uk (en anglais mais très intéressant, aussi pour les 4 roues)

Pour les 2 et 3 roues:

Reha Trans 11 RUE DE TURCKHEIM 68000 COLMAR TEL 03 89 79 17 77 (surper tricycles, roues stabilisatrices pour vélos, buggy)

Communiqué par Claudine : Rascal - 200 rue André Philip - 69300 LYON 04 72 60 00 71
importateur des scooters électriques 3 et 4 roues RASCAL ( marque américaine leader mondiale )
www.scooters-rascal.com . . . . . . . . contact@scooters-rascal.com

Pour les 4 roues et matériel orthopédique :

www.ottobock.com

www.smirthwaite.co.uk

Jeux pour enfants :

www.playcubes.com (cherche des distributeurs !, super pour les enfants qui n’ont pas une grande dextérité)

www.modugame.fr

www.hoptoys.com

Pour le matériel:

www.cap-vital-sante.com

www.kinetec.fr

www.identites.tm.fr

www.azurmedical.fr. . . "le spécialiste du bien-être" ( rajouté par Philippe ) : tour d'assiette, fourchettes, éponges à manche...

Pour les organismes régionaux :

www.iledefrance.fr

Service Conseil Autonomie pour personnes handicapées du Val d’Oise Tel 01 39 35 35 17 scaph95@wanadoo.fr

Pour les vacances / Sport :

http://liohandevasion.fr/

www.handisport.org

Manifestation :

www.defistival.org

Voilà, plein de brochures et de sites à consulter.

J’ai été déçue du point de vue « invention ergonomique ». Je n’y ai pas vu de bras articulé comme celui que Jean-Luc utilise pour manger, par exemple. Rien de bien novateur (même pas des vélos que l’on puisse utiliser avec des genoux + ou – raides).

Pour ce qui est de l’accueil de notre association, dans ce genre de salon, elle est plutôt vue comme moyen de faire connaître les produits démarchés.

Si vous voulez plus d’info, je suis dispo !

Sophie

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