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Liens pratiques - Liens Internet

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Voici divers liens que nous avons centralisés sur cette page :
N'hésitez pas à commenter et communiquer vos liens, en utilisant le bouton "réagir à cet artcicle".


 

L'Arthrogrypose à l'étranger

Angleterre : The Arthrogryposis Group (TAG)


"Nous sommes un groupe de soutien pour les personnes ou les familles dont l'enfant est atteint d'arthrogrypose"
e-mail
Site : www.tagonline.org.uk
 

Allemagne


Cette association, née en 1992, rassemble un grand nombre de familles, mais également des médecins et thérapeutes sur toute l'allemagne.
Site : www.iga-ev.de
 

Amérique


AVENUES est un groupe de soutien national pour les individus, les familles et les professionnels médicaux concernés par l'arthrogrypose multiple congénitale (AMC)
Site : www.avenuesforamc.com
 

Australie

Site : www.taag.org.au
 

Danemark

Site : www.arm-bendefekte-amc.dk
 

Suède

Site : amc.sallsyntadiagnoser.nu
 

Norvège

Site : www.amc-info.com
 

Irlande

Site : www.arthrogryposis.ie
 

Nouvelle Zélande

Site : www.nzord.org.nz
 

Espagne

Site : www.adac-es.net
 

Italie

Site : www.aimrare.org ( recensé sur orpha.net )
 

Canada:

Pas de site, mais une adresse :

CAST: Canadian Arthrogryposis Support Team
365 Fiddler's Green Rd. S.
Ancaster, ON CAN L9G 1X2
905-648-2007
Email: mail de contact


La problématique des maladies rares


Ce service peut fournir des informations précieuses, au malade comme au corps médical.


Des écoutants ayant des compétences médicales et sociales sont à votre disposition pour vous aider à vous orienter.

On peut les contacter par téléphone, mail ou courrier...

ici : Cliquer pour plus d'informations



DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36
 

Alliance Maladies rares

Site : www.alliance-maladies-rares.org
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 163 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
Notre Association Alliance Arthrogrypose y adhère.
 

ORPHANET

Site : www.orpha.net
ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.
ORPHANET a unevision européenne et est multilingue.
ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

ORPHANET recense les associations de malades ( dont nous même ).
ORPHANET héberge gratuitement notre site Internet associatif, www.arthrogrypose.fr
 

Le handicap et la santé en France



APF Asociation des Paralysés de France

Site : www.apf.asso.fr
L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.L'Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissements médico-sociaux en s'appuyant sur une charte et un projet associatif communs.
L'APF est une importantes source d'informations et grâce à son organisation départementale, connait les particularités de chaque région de France...
 

CISS : Collectif Inter Associatif Sur la Santé


le CISS ( Collectif Inter Associatif Sur la Santé ) leciss.org a mis en place un numéro : santé info droit : 0810 004 333 ( numéro Azur : communication locale ).
 

FNATH: la fédération des accidentés de la vie

La fédération des accidentés de la vie ( www.fnath.org ) peut également vous aider.
 

Pratique

Le guide collaboratif gratuit des lieux accessibles et sympas : www.jaccede.com

Mettre en relation pour un voyage : un bénévole volontaire et une personne qui a besoin d'accompagnement : www.handivalise.fr/ 



 

ABPB : L'association des artistes peignant de la bouche et du pied


L'association des artistes peignant de la bouche et du pied permet à des personnes, valides ou non, d'exprimer leurs talents.
Certains sont atteints d'arthrogrypose.
L'association a accepté d'illustrer gratuitement notre livre pour enfants.
Site : www.apbp.fr
 

AKPMIP: Association de Kinésithérapie Pédiatrique en Midi- Pyrénées

Site : www.akpmip.org/

 

asprehp: Association de Soutien aux Parents et à la recherche en Hépatologie Pédiatrique

Association que vous pouvez contacter si vous avez une maladie de foie, associée à votre arthrogrypose ( pour notre part, en 2010, nous ne connaissons aucun malade ayant cette double pathologie ).
Si c'est votre cas, faites vous connaitre !
Site: hasprehp sur facebook
 

L’AAH pour les nuls, comprendre par l’exemple :

http://www.kevinpolisano.com/?p=742#comment-3749

L’AAH INVESTIGATION – Le prix de l’amour #1 : http://www.kevinpolisano.com/?p=1752

 


Réagissez à cet article et indiquez nous les liens les plus intéresants !

Date de création : 29/04/2006 • 09:54
Dernière modification : 09/04/2017 • 21:12
Catégorie : Liens pratiques
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Réactions à cet article


Réaction n°10 

par weby le 26/11/2016 • 23:13

Vu sur un salon par les Dutac en novembre 2016 : Kimsi : http://www.kimsi.eu/

Voiturette qui peut être conduite en fauteuil roulant, "sans permis" (vitesse max 45 km/h) , électrique, autonomie 80-100 km, budget 30 000 €, fabrication française.


Réaction n°9 

par Adeline le 03/07/2016 • 22:58

Bonjour, Je découvre cette vidéo d’un nouvel engin excellent compromis entre vélo, trottinette et tapis de course, qui pourrait bien intéresser certains d’entre vous. Son prix 1900 euros, surement des possibilités de financement par la MDPH. https://www.youtube.com/watch?v=rp1MrH_vl_0 le site internet : https://lopifit.com à découvrir ! Adeline Loguiot 

Réaction n°8 

par weby le 25/03/2015 • 18:18

Bonjour à tous,

Dans le cadre de l'entrée prochaine de Jean-Luc en vie étudiante autonome, nous avons refait un bilan d'autonomie.
L'ergo s'est étonnée que Jean-Luc n'ai pas eu les livres électroniques promis en début d'année, et finalement jamais disponibles.

L'ergo s'est renseignée, et nous a indiqué le Kiosque Numérique de l’Education :
KNE.png
 

 

www.kiosque-edu.com

J'ai simulé l'achat des deux livres que nous désirions.
Ca se passe comme un achat sur Internet, en mettant les articles trouvés dans un kaddie.

Les prix affichés sont de l'ordre de 12 € / livre pour l'utilisation pendant 2 ans ( cela permet un redoublement...)

Peut-être qu'en tant qu'établissement (avec n° identifiant RNE), le prix peut être plus réduit.
Probablement que le prix peut-être prix en charge par l'établissement ou la MDPH...


Par contre, ce ne sont pas des livres en format électronique PDF,
mais ce sont des programmes, à installer :

  •     sur ordinateur de type windows ou mac,
  •     ou sur tablette, de type Apple ou Android.

Une autre solution est d'y accéder par Internet, mais cela supposerait d'avoir une connexion en classe, ce qui n'est généralement pas le cas, car source de trop de distractions !

-=-=-=-=-

Dans notre cas très particulier où nous avons un ordinateur sous Linux ( et donc ni windows, ni mac), ils n'ont rien à proposer. La solution d'installer dans une machine windows virtuelle est refusée.
-------- Message original --------
Sujet : Re: [KNE] FrontOffice KNE SAV - BtoC
De : SUPPORT-KNE KNE <SUPPORT-KNE@kiosque-edu.com>
Date : 23/3/2015 17:34:23
Bonjour, Les manuels distribués par le Kiosque numérique de l’Education ne sont pas compatibles avec le système Linux. Suite aux mesures de sécurité imposées par les éditeurs, l’installation en virtuel n’est pas possible Le format de nos manuels est imposé par les éditeurs, nous n’avons donc pas la possibilité de vous envoyer des manuels numériques en format PDF. Vous pouvez cependant accéder au manuel en ligne via Internet ou sur tablette Android ou Ipad. Très cordialement.
Anissa | Kiosque Numérique de l’Education
Tel : 09 69 32 95 45 (choix3) http://www.kiosque-edu.com/sav-aide-en-ligne  


-=-=-=-=-

Pour nous l'information arrive trop tard. Mais j'espère quelle pourra servir à d'autres !
Vous pouvez enrichir en témoignant de vos expériences !


 


Réaction n°7 

par weby le 08/03/2015 • 18:30

Un garagiste rencontré sur un salon autonomic 2010(?) qui accepte de faire des installation sur des voitures d'occasion pas trop vieilles ( à valider quand-même au préalable avec votre MDPH ).

En discutant, il s'est sensibilisé au problème du handicap suite à une situation familiale, et il n'a trouvé pas normal que les équipements ne puissent être installés que sur des voitures neuves qui coûtent forcément plus cher...
Il peut également conseiller pour l'achat de véhicules d'occasion.
Je n'ai pas d'actions dans son entreprise, et pas eu l'occasion de tester ses services. Si vous le faites, faites nous un retour...

(mars 2015)

-=-=-=-=-

Bonjour,

Je me permets de rebondir sur cette information. Je ne comprends pas trop cette histoire de neuve ou occasion.
Mon oncle, accessoirement garagiste, monte du matériel d'aide à la conduite ou pour transport de personnes, et il n'y a aucune incompatibilité entre un véhicule d'occasion et un possible financement "transport ou conduite". D'ailleurs, la majorité des véhicules qu'il adapte sont des occasions, soit en achat, ou soit le véhicule appartient déjà à la personne et le fait adaptée suite à une perte d'autonomie. Dans tous les cas, les financements n'ont jamais été refusés pour cette raison.

De toutes façons, un véhicule d'occasion "pas trop vieux" reste un véhicule d'occasion ! Et vous savez comment fonctionne notre administration, la "case" "occasion pas trop vieille" n'a pas été créée juste pour nous ! De plus, dans les dossiers a instruire pour une demande de financement, il n'est absolument pas demandé sur quel véhicule va être installé le matériel, c'est à l'installateur de savoir si le dit matériel est compatible avec le véhicule concerné. Le devis ,fait par l'installateur, ne mentionne aucunement le véhicule. C'est logique car, par exemple, les accélérateurs sont aujourd'hui tous électroniques et peuvent être installés sur n'importe quels véhicules et récupérés lors d'un futur changement. Cela est aussi valable pour les embrayages pilotés, certaines rampes (électrique ou non) mais pas pour les décaissements de châssis.
Si certains ont besoins de renseignements ou conseils, n'hésitez pas à me contacter.
Bonne journée.
Fabien

-=-=-=-=-

Bonjour à tous,

Je confirme ce que dit Fabien. Depuis que j'ai commencé à conduire, j'ai fait équiper trois voitures, toutes d'occasion.
De toute façon, les aides aux financements sont attribuées uniquement pour les équipements. Par contre, ces aides ne peuvent bien évidemment pas être sollicitées tous les ans (je crois que chaque région a ses propres règles) tous les 5 ans pour ma part, alors oui, il vaut mieux que l'occasion soit quand même en bon état... Emoji
Attention aussi à bien faire la demande d'aide et attendre l'accord avant de faire monter ces équipements.
Voilà, si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Très bonne journée.
Lise.
 


Réaction n°6 

par Adeline le 22/02/2015 • 23:53

Je vous signale une initiative intéressante :

Les Bourses FÉDÉEH pour la réussite des jeunes handicapés !

APPEL A CANDIDATURES : La FÉDÉEH et ses partenaires lancent les bourses FÉDÉEH, destinées à consolider les parcours des lycéens et étudiants handicapés.

Dotation : 84 000 euros

Date limite de dépôts des dossiers : 24 avril 2015

Modalités pratiques : www.bourses-fedeeh.fr


> Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif de conforter les parcours de formation vers l’emploi des jeunes handicapés qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation. A travers ces bourses, la FÉDÉEH et les différents partenaires du dispositif souhaitent répondre à ces besoins, sans se substituer aux dispositifs existants, et à lancer un message d’encouragement et de soutien à l’ensemble des élèves et étudiants handicapés pour aller au bout de leur potentiel et de leur projet. Sont éligibles à l’appel à candidatures des bourses FÉDÉEH : 

  • les lycéens handicapés en classe de terminale souhaitant poursuivre des études supérieures 
  • à tous les étudiants handicapés souhaitant poursuivre leur cursus supérieur (BTS, IUT, CPGE, Universités, Grandes écoles, CFA…). 
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