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Centre de Référence - Autres Centres

Notre association développant ses relations avec l'équipe du professeur Jouk, nous vous encourageons à prendre contact avec le CHU de Grenoble, afin de capitaliser nos expériences dans le centre de référence officiel.
Cependant, si le CHU de Grenoble ne vous parait pas des plus accessibles, vous pouvez rechercher quelque chose de plus proche...

Il existe au total 132 centres de référence labellisés maladies rares, dont les compétences peuvent vous intéresser dans dans le cadre de votre Arthrogrypose. En voici quelques suggestions :

Remarque : La prise en charge du transport par la CPAM est plus dépendante de la bonne compréhension du médecin conseil, qui doit comprendre l'intérêt d'aller plutôt dans ce centre qu'au CHU le plus proche ou le CHU de Grenoble.

 




Centre de référence des malformations des membres


Il existe sur la région parisienne, un centre pour les malformations rares des membres. Vous y trouverez une expertise en ergothérapie et appareillages, orienté enfants...


Service de rééducation orthopédique de l'enfant
Hôpital national de Saint-Maurice

Coordonnateur: Dr PY
14 Rue du Val d'Osne
94415 SAINT MAURICE CEDEX
inr-b@hopital-saint-maurice.fr
33 (0)1 43 96 63 50


 



Centres de référence des
Anomalies du développement embryonaire d'origine génétique


Il existe une dération des Centres de référence Labellisés des Anomalies du Développement ( Féclad ) qui assure d’emblée un maillage du territoire national. Son président est le Pr Alain Verloes, CHU Robert Debré, Paris.
Le CHU de Grenoble à travers le centre Rhône-Alpes appartient à cette fédération.

C’est donc au CHU de Grenoble de veiller à diffuser auprès des autres centres de référence des anomalies du développement embryonnaire les protocoles de diagnostic et de prise en charge propre à l'Arthrogrypose.
Il est clair que l’homogénéisation des pratiques est un travail long et difficile et que le centre Grenoblois gardera une expertise plus poussée concernant l'Arthrogrypose.
Vous pouvez cependant vous adresser à ces centres pour obtenir un diagnostic plus précis de votre Arthrogrypose, ou pour une consultation de génétique, de préférence en correspondance avec l'équipe du Pr Jouk.
( remarque : Si il y avait des difficultés d’entente préalable pour la prise en charge des transports sur Grenoble ou sur le centre de référence des anomalies du développement le plus proche il importe de le faire savoir à Gipsy Lopez conseillère généticienne qui prendra contact avec les CPAM concernées ).

Centre de référence sur les anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Alain VERLOES, Unité fonctionnelle de génétique clinique, Fédération de génétique, Hôpital
Robert Debré, AP-HP
Tél. : 01 40 03 53 42, alain.verloes@rdb.aphp.fr

Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Didier LACOMBE, Service de génétique médicale,
Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
Tél. : 05 56 79 61 31, didier.lacombe@chu-bordeaux.fr

Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Sylvie ODENT, Département Médecine de l’Enfant et de l’Adolescent (Unité de génétique médicale),
Centre Hospitalier Universitaire de Rennes
Tél. : 02 99 28 43 21 poste 63035, sylvie.odent@chu-rennes.fr

Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Pierre SARDA, Génétique des maladies de l'enfant et de l'adulte,
Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Tél. : 04 67 33 65 64, p-sarda@chu-montpellier.fr

Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU, Génétique clinique,
Hôpital Jeanne de Flandre,
Centre Hospitalier Universitaire de Lille
Tél. : 03 20 44 64 04, smanouvrier@chru-lille.fr

Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares avec retard mental
Coordonnateur : Pr Nicole PHILIP, Département de génétique médicale,
Hôpital de La Timone, Assistance publique – hôpitaux de Marseille
Tél. : 04 91 38 67 34, nicole.philip@ap-hm.fr


Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Coordonnateur : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE, Centre de génétique,
Centre Hospitalier Universitaire de Dijon
laurence.faivre@chu-dijon.fr

Centre de référence des anomalies du développement et des syndromes malformatifs
Regroupant le centre du Pr. Patrick EDERY, Unité de génétique clinique pédiatrique, Service de cytogénétique
constitutionnelle, Hôpital Debrousse, Hospices civils de Lyon
et le centre du Dr Christine FRANCANNET, Service
de génétique, Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand
Coordonnateur : Pr. Patrick EDERY, charles.edery@chu-lyon.fr

 



Centre de référence des maladies neuro-musculaires

Il existe aussi de nombreux centres sur les maladies neuro-musculaires. Vous pouvez espérer y trouver des personnes expérimentées pour la stimulation neuro-motrice des bébés.


Centre de référence pour les maladies neuromusculaires
Coordonnateur : Pr Brigitte ESTOURNET, Service de pédiatrie, réanimation, rééducation neurorespiratoire,
Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP
Tél. : 01 47 10 78 80, brigitte.estournet@rpc.aphp.fr

Centre de référence pour les maladies neuromusculaires
Coordonnateur : Pr Bruno EYMARD, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Tél. : 01 42 16 37 13, anne-marie.maronne@psl.aphp.fr

Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et pour la sclérose latérale amyotrophique
Centre regroupant le
centre du Pr Claude DESNUELLE, Service de neurologie,
Centre Hospitalier Universitaire de Nice
et le centre du Pr Jean Pouget, Service de neurologie,
Hôpital de La Timone, Assistance publiquehôpitaux de Marseille
Tél. : 04.92.03.55.05, desnuelle.c@chu-nice.fr
Tél. : 04 9138 65 79, jean.pouget@ap-hm.fr

Centre de référence des canalopathies musculaires
Coordonnateur : Pr Bertrand FONTAINE, Fédération de neurologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Tél. : 01 42 16 17 94, bertrand.fontaine@psl.aphp.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires
Coordonnateur : Pr André THEVENON, Clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites,
Hôpital Pierre Swynghedauw, Centre Hospitalier Universitaire de Lille
Tél. : 03 20 44 58 30, athevenon@chru-lille.fr


Centre de référence des maladies neuromusculaires et neurologiques rares
Coordonnateur : Dr Rémi BELLANCE, Service de neurologie,
Centre Hospitalier Universitaire de Fort de France
carib.myology@wanadoo.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares
Coordonnateur : Pr Christine TRANCHANT, Département de neurologie,
Hôpitaux universitaires de Strasbourg
christine.tranchant@chru-strasbourg.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares
Coordonnateur : Pr Yann PEREON, Service de neurologie,
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
yann.pereon@nantes.inserm.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares
Coordonnateur : Pr Jean-Christophe ANTOINE, Service de neurologie,
Centre Hospitalier Universitaire de Saint Etienne
j.christophe.antoine@chu-st-etienne.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires
Coordonnateur : Dr Xavier FERRER-MONASTERIO, Département de neurologie,
Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
xavier.ferrer@chu-bordeaux.fr

Centre de référence des maladies neuromusculaires et neurologiques rares
Coordonnateur : Dr Claude MIGNARD, Service de neurologie,
Centre hospitalier régional de la Réunion
c.mignard@ch-sudreunion.fr




Si vous avez une variante rare parmi les rares, avec un problème de coeur, de rein, de surdité, etc... vous pouvez essayer de trouver dans cette liste des centres de référence, un centre approprié à votre cas rare de rare...

picto-pdf.gifAccéder à la liste des 132 centres de référence maladies rares labellisés



Vous n'avez pas trouvé votre bonheur dans la liste des 132 centres, sachez qu'il existe un serveur Internet spécialisé dans le référencement des maladies rares et des consultations relatives aux maladies rares :

www.orpha.net onglet Consultations puis Rechercher Pays France Maladie Arthrogrypose

Choisissez alors Arthrogrypose ou la variante d'Arthrogrypose qui vous intéresse.

Vous obtenez une bonne liste... de quoi vous y perdre...
 



Si vous vous perdez dans la consultation du serveur www.orpha.net, ne vous démoralisez pas. Utilisez votre téléphone :

Grâce à leurs compétences médicales, "Maladies rares Infos Services" sauront vous proposer dans votre région, des centres de consultations rattachés aux centres de référence labellisés.

Ce service peut fournir des informations précieuses, au malade comme au corps médical.

Des écoutants ayant des compétences médicales et sociales sont à votre disposition pour vous aider à vous orienter.

On peut les contacter par téléphone, mail ou courrier...

ici : Cliquer pour plus d'informations

DOM-TOM : 01 56 53 81 36
Du lundi au vendredi
de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36


Date de création : 08/04/2008 • 23:54
Dernière modification : 25/02/2016 • 21:26
Catégorie : Centre de Référence
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Réactions à cet article


Réaction n°1 

par leconte le 18/07/2010 • 15:57

Poure le centre de LYON L'HOPITAL DEBROUSSE A FERMEE il et remplassee pa le GROUPE HOSPITALIERE EST HOPITAL FEMME MER ENFANT 59 BD. pinel 69677 BRON ou le service du DrPatrik EDRY a etai transferée

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