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Centre de Référence - CHU Grenoble


Centre de référence des anomalies du développement et des syndromes malformatifs

Le professeur Edery a désigné le Pr Jouk du CHU de Grenoble pour animer le centre de référence sur l'Arthrogrypose ( cf documents de références mai 2007)

Pour prendre rendez-vous avec le centre de référence, contacter :
 

Secrétariat du Pr Pierre-Simon Jouk : 04-76-76-72-85 ( Mme CHATELARD )

Les consultations ont lieu sur le site de l’hôpital couple enfant ( site de l’hôpital Nord )

Logo CHU Grenoble
Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble (C.H.U)
Boulevard Chantourne
38700 LA TRONCHE

www.chu-grenoble.fr


CHUequipe.jpg
 

L'équipe pluridisciplinaire se compose  de :

  • Pr Pierre-simon JOUK, généticien,
  • Dr Klaus DIETERICH, généticien,
  • Mme BILLY Gipsy, conseillère en génétique,
  • Mme DUPRAZ Emmanuelle, psychologue,
  • Dr Véronique BOURG, médecin de médecine physique et réadaptation pédiatrique,
  • Claire HUZARD, kinésithérapeute pédiatrique,
  • Véronique THELLIER, ergothérapeute pédiatrique,
  • Dr Juliette MOREL, médecin de médecine physique et réadaptation adulte,
  • Pr Jacques GRIFFET, chirurgien orthopédiste pédiatrique,
  • Pr Robert JUVIN, rhumatologue,
  • Dr Bernard WUYAM, pneumologue,
  • Kinésithérapeute adulte,
  • Ergothérapeute adulte,
  • Assistante sociale (bilan adulte),
  • Diététicienne (bilan adulte),
  • Orthophoniste (bilan adulte),

auxquels s'adjoignent d'autres membres selon les nécessités des consultations...

Si vous êtes venus à l'un de nos WE rencontre d'automne, vous connaissez déjà une partie des membres de cette équipe pluri-disciplinaire !

 

Année adulte anténatal enfant Total
2007 1 1 1 3
2008 6 13 11 30
2009 8 6 10 24
2010 30 5 16 51
2011 45 12 20 77
2012 40 5 62 107
2013 32 5 68 105
2014 43 4 49 96
2015 70 2 82 154
2016 29 5 57 91

Statistiques Consultations et bilans

 

 



Le déroulement de votre bilan

Un bilan est proposé sur 2 jours pour les enfants et sur 4 jours pour les adultes.

Il peut également être orienté différemment selon vos préoccupations.

  • confirmation du diagnostic ( type d'arthrogrypose ) par examen clinique, radiologique (IRM musculaire notamment) voir génétique
  • conseil génétique sur le risque d'avoir un autre frère ou sœur atteint, ou sur le risque d'avoir des enfants atteints.
  • bilan fonctionnel en kinésithérapie
  • conseils d'ergothérapie
  • conseils psychologiques pour évoquer le moment de l’annonce diagnostic, la lourdeur des prises en charge, anticiper les éventuels problèmes d'intégration du handicap…

Quelques suggestions :

  • Préparez à l'avance vos questions.
  • Lors de la prise de rendez-vous, précisez vos attentes, vos questions. Vous serez éventuellement rappelé par un médecin au téléphone afin de cerner vos attentes et organiser au mieux la consultation pluridisciplinaire.
    • de votre dossier médical : IRM, radio, tous examens médicaux en votre possession...
    • de vos photos quand vous étiez bébé, enfant, adolescent, adulte  et éventuellement votre arbre généalogique.
  • En cours d'entretien, utilisez votre magnétophone pour enregistrer. Vous pourrez ensuite réécouter et mieux comprendre ce qui vous aura été expliqué.

Retrouvez un article réactualisant les informations sur l'organisation des bilans arthrogrypose, 4 jours pour les adultes et 2 jours pour les enfants :

BILAN ARTHROGRYPOSE - extrait de la gazette Arthro & Co n° 6 - juin 2012(fichier PDF)

 

Voici le programme type Bilan 2 jours Enfant et Bilan 4 jours adulte

Le rythme en 2017 est de 2 bilans enfants par mois et 1 adulte (en dehors de toutes vacances scolaires grenobloises).
 


Prise en charge sécurité sociale


consultations.jpg
Si votre arthrogrypose est déjà diagnostiquée et prise en charge à 100%,vous serez pris en charge à 100% pour les consultations et examens.

Sinon, c'est le régime général sécurité sociale et mutuelle : www.hopital.fr








deplacements.jpg
Pour ce qui est de la prise en charge des déplacements, voici quelques informations qui restent à confirmer par l'expérience...



  1. Demandez à votre médecin traitant de vous prescrire un bilan au centre de Référence labellisé Maladies rares du CHU de Grenoble ainsi qu'une demande d'accord préalable pour une prescription médicale de transport ( formulaire sur www.ameli.fr picto-pdf.gif S3139 )
    • Le médecin précise le mode de transport adapté à votre situation ( train, VSL, voiture particulière )
    • Le médecin précise s'il est besoin d'une personne d'accompagnement
    • Préciser : Centre de référence des anomalies du développement et des syndromes malformatifs - CHU GRENOBLE
  2. Envoyez la demande à votre CPAM, à l'attention du médecin conseil. Vous devriez recevoir la réponse sous 10 jours.
  3. Lors de la consultation au Centre de référence, demander un bulletin d'hospitalisation.
  4. A votre retour, envoyez la demande de remboursement des frais de déplacement
    • utiliser le formulaire picto-pdf.gif S3140 Etat de frais
    • joindre le bulletin d'hospitalisation
    • joindre l'accord préalable

Il y a une CPAM par département, donc la décision de prise en charge peut varier d'un département à l'autre. Cependant, toutes les CPAM ont reçu la directive de faciliter l'accès des malades atteints de maladies rares à leurs centres de référence labellisé ( picto-pdf.gif Lettre Réseau LR-DDGOS-99/2006 Prise en charge des transports pour les soins nécessités par le traitement des maladies rares. )


Remarque 1 : Si il y avait des difficultés d’entente préalable pour la prise en charge des transports sur Grenoble, il importe de le faire savoir à votre médecin traitant, Gipsy Billy conseillère en génétique, ainsi qu'à l'association Alliance Arthrogrypose.

Remarque 2 : Pour les trajets en voiture personnelle, la CPAM rembourse les frais kilométriques sur une base de :

Il semble que la CPAM soit tatillonne sur les dates des trajets par rapport à la date du rendez-vous médical. Pas question de se faire payer son déplacement pour sa semaine de ski par la CPAM...
 

 

N'hésitez pas à nous faire parvenir vos témoignages de succès ou de difficultés dans ces aspects administratifs. Cela permettra d'améliorer notre communication vis à vis des CPAM.

Vous pouvez également contacter le CISS : ( Collectif Inter Associatif Sur la Santé ) www.leciss.org

 



Hébergement

A notre connaissance, la sécurité sociale ne prévoit rien pour la prise en charge de l'hébergement ; pourtant, il sera difficile pour beaucoup de faire l'aller-retour Grenoble dans la journée...


hebergement.jpgSi vous avez une voiture, nous pouvons vous trouver un hébergement à proximité de Grenoble parmi nos familles adhérentes. C'est un moyen sympathique de créer ou renforcer des liens entre nous. N'hésitez pas à nous le demander sur notre adresse mail de contact. Nous retransmettrons aux familles de la région qui se sont proposées pour héberger les consultants...

Nous pouvons cependant vous indiquer aussi quelques hôtels pas trop chers ( liste 2008 ):

  • hotel Bastille : 04 92 47 24 72 (5 min de la gare, 25 avenue felix viallet, 38000 Grenoble) 50 euros par nuit
  • hotel IBIS : 04 76 47 48 49 (5 rue Miribel, 38000 Grenoble) 62 euros par nuit
  • residhotel : 04 76 94 45 45 (2 établissements, en ville et à la gare) 75 euros par nuit avec petit déjeuner en appartement meublé
  • La résidence les Citadines, 9 rue de Strasbourg, 38000 Grenoble, 04 76 15 02 00, comprend des studios (simple ou avec 2 lits) avec cuisine équipée pour 86 euros la nuit avec un petit-déjeuner à 8.50 euros (tarif obtenu par l’intermédiaire du CHU de Grenoble)
  • La maison familiale hospitalière (04-76-42-26-68) qui se situe à côté de l’hôpital Couple Enfant ( Parents : 68 euros en demi-pension, Enfants de 5 à 10 ans : 19 euros, Enfants de moins de 5 ans : gratuit )
  • Vous pouvez aussi envisager chalet ou mobil-home en camping à proximité, pour un cadre plus détendant...

N'hésitez pas à nous communiquer les bonnes adresses que vous trouveriez.


 

Transports en communs

TGV Direct : Il existe des TGV directs qui font Grenoble- Paris en 3 heures.

 

Sinon, il est possible de passer par une correspondance : Lyon la part Dieu - Grenoble : compter 1 heure


Petit Aéroport de Grenoble : www.grenoble-airport.com

il y a un petit aéroport à Grenoble, construit pour les jeux olympiques de 1968. Malheureusement, il n'y a pas de liaison régulière avec les métropoles de France...

 

Aéroport de Lyon Saint Exupery : www.lyon.aeroport.fr

Cet aéroport bien desservi ( Paris, Biarritz, Brest, Rennes et Toulouse ) se trouve à environ 1h de Grenoble.

Il y a une navette toutes les heures qui relie cet aéroport à la gare SNCF de Grenoble ( Aller / Retour 15 à 30 € selon l'âge ) www.ouibus.com

 

TRAMWAY : www.semitag.com

Dans Grenoble, vous pouvez vous rendre au CHU par le tramway (ligne B direction domaine Universitaire, arrêt « La tronche Hôpital »). La gare SNCF est également sur la ligne B.

 

Transports handicapés ( fauteuils roulants )

à rédiger...

 


Améliorations...


Si vous avez des améliorations, corrections, compléments à proposer à cette page, n'hésitez pas nous les communiquer en utilisant le bouton "réagir" ci-dessous...
Nous sommes également à la recherche de témoignages pour ceux qui sont déjà passés au centre de référence...

 

dernières mises à jour : avril 2017

 


Date de création : 08/04/2008 • 23:53
Dernière modification : 30/05/2017 • 00:00
Catégorie : Centre de Référence
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Réactions à cet article


Réaction n°2 

par willoudu16 le 18/02/2015 • 11:56

Bonjour à tous,

J'ai 26 ans et je suis atteinte de l'arthrogrypose.
Cela fait presque 6 ans que je suis en couple et un jour avec mon homme, on se disait que ce serait sympa de faire un ti bébé.
Oui mais voilà le temps de beaucoup de questions à propos de l'arthrogrypose est arrivé.... Est-ce hériditaire? De quelle forme suis-je atteinte?....
Pas facile de trouver des réponses sur une maladie rare.
Et là, un beau jour, je navigue sur le net et je tape tout simplement "artrogrypose" dans la barre de recherche Google et je tombe sur ce super site "Alliance Arthrogrypose".
Je vois qu'il existe un centre de référence à Grenoble avec un professeur qui pourra répondre à mes questions. En plus, le site m'explique super bien les démarches à faire auprès de la sécu et tout le reste pour le transport... Super!!!
Alors je tente, je prend contact avec le secrétariat.... et un peu plus tard ça y est j'ai une date de consultation : le 5 septembre 2014!!
Ce jour là, j'ai passé un IRM Musculaire qui dure à peu près 1 heure. Ensuite, j'ai eu le plaisir de rencontrer le Professeur JOUK et deux généticiens. C'est un homme très chaleureux, très à l'écoute et gentil.
Il m'annonce au fur et à mesure que la consultation se passe que ma maladie n'est pas héréditaire... Oufffffff!!!!! En effet, je suis bien atteinte d'une arthrogypose, mais comme il y a au moins 300 types d'artrogrypose, je lui avait demandé de quelle forme d'artrogrypose je suis atteinte.
Et donc mon atrogrypose est une amyoplasie (muscles plats en gros). Me voilà bien rassurée question hérédité. Le professeur Jouk  me préconise de voir un pneumologue pour vérifier si au niveau souffle je serais capable de bien supporter une grossesse.
Ce que je fais le mois d'après, mi-novembre, et pas de soucis niveau souffle tout va bien et pas de contre indications pour une future grossesse.
Voilà maintenant que nous avons toutes nos réponses concernant l'artrogrypose et que nous sommes bien rassurés sur tout...  nous décidons, avec mon homme, à la sortie de ce RDV pneumologue, l'arrêt de ma pilule (ça tombe bien la plaquette est bientôt finie....k).
Le 31 décembre 2014, je décide de faire un test qui se révèle positif!!!! On a beaucoup de mal à y croire (aussi vite!!k) mais bon... Un peu plus tard nous allons au labo pour faire une prise de sang qui confirmera bien que je suis enceinte ! n
Voilà aujourd'hui, le 18 février 2015, je suis enceinte d'environ 10 semaines (sera vérifié vendredi 20 février car écho de datation, trop hâte!!!) et je suis super heureuse.
Je voulais témoigner sur ce site, car c'est grâce à vous que j'ai eu mes réponses et que mon avenir se construit aujourd'hui.
Aujourd'hui une autre aventure nous attend avec mon homme.
Alors merci d'avoir eu l'idée de créer ce site. kk
J’espère que mon témoignage pourra aider d'autres couples qui hésitent peut être à faire un enfant ou à aller consulter.
Merci de m'avoir lu.k
Je vous donnerais des nouvelles des suites de ma grossesse.
A bientôt

-------------------

Merci de votre enthousiasme et de vos remerciements. Sachez qu'il existe sur notre site un espace privé réservé aux personnes arthrogrypose, avec d'autres informations et témoignages, ainsi qu'une mailing liste d'échanges. N'hésitez pas à prendre contact par mail avec nous, et nous retrouver lors d'un week-end rencontre annuel.

le webmaster

 


Réaction n°1 

par anniedanielle le 08/05/2008 • 08:43

Le 10 Juillet 2008 , madame O******* a obtenu un rendez-vous au Centre de Référence avec le professeur JOUK , par l'intermédiaire de notre association .Elle a une petite fille ,Marie-Line de 3 ans . Je la contacterai ,ensuite, pour avoir son témoignage .

Je peux déjà dire que l'accueil au secrétariat du Professeur Jouk , est excellent et fort encourageant.

nous envoyer un mail:
Week-end rencontre !

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