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Centre de Référence - Documents de référence

Cette page regroupe les citations relatives aux centres de référence labellisés maladies rares. Pour avoir directement des informations sur le centre spécialisé Arthrogrypose, cliquer ici :

Pr Pierre-Simon Jouk, CHU de Grenoble, centre spécialisé Arthrogrypose.


Pour que les maladies rares ne soient plus orphelines...


Les maladies rares, qui regroupent 7 000 pathologies différentes, concernent 3 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. Ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés. L'Arthrogrypose, avec moins d'un cas pour 3000 est une maladie rare.

L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. La campagne 2008 a permis de labelliser le CHU de Grenoble comme Centre de Référence maladies Rares pour l'Arthrogrypose.

« Les Centres de Références sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles », explique Didier Delmotte, Directeur Général du CHRU de Lille.

Ces Centres de Référence sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d'assurer l'équité de la prise en charge sur le territoire national.

Et Didier Delmotte de préciser "Il s'agit de centres d'expertise, disposant d'une forte assise recherche, ayant structurés la prise en charge d'une (ou de plusieurs) maladie(s) rare(s) en lien avec les associations de malades."



Qu’est-ce qu’un centre de référence pour les maladies rares ?

A la fois centre expert et centre de recours, le centre de référence permet la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés , participe à la surveillance épidémiologique, s’engage dans une dynamique de coordination, et il est l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades.





La présente circulaire a pour but de formaliser la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, conformément à l’objectif de l’axe 6 du Plan national maladies rares 2005-2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ». La mise en place des centres de référence labellisés constituait une première étape dans l’organisation de cette filière. A l’issue des appels à projets 2004, 2005 et 2006, 103 centres sont désormais labellisés pour une période de cinq ans.
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :
- un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés qui ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche ;
- un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en oeuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.


Les centres de référence "maladies rares" sont labellisés, en application du Plan national maladies rares 2005-2008, par le Ministre de la santé après avis du Comité national consultatif de labellisation, où l’Alliance Maladies Rares est représentée.

Leurs missions sont de faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social, définir et diffuser des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de Santé, coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux, être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Le Plan national maladies rares prévoyait la labellisation d’une centaine de centres de référence. Quatre vagues de labellisation ont eu lieu : en novembre 2004, en octobre 2005, en juin 2006 et en mai 2007. Au total, 132 centres de référence maladies rares ont ainsi été labellisés. Retrouvez ci-dessous la liste des centres labellisés chaque année depuis 2004.




Par arrêté du ministre de la santé et des solidarités en date du 3 mai 2007, sont désignés en qualité de centres de référence des maladies rares labellisés pour une durée de cinq ans les centres suivants :

. . .

Anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Centre de référence des
anomalies du développement et des syndromes malformatifs

. . .

Regroupant le centre du professeur Patrick Edery, unité de génétique clinique pédiatrique, service de cytogénétique constitutionnelle, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon, et le centre du docteur Christine Francannet, service de génétique, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand.

Coordonnateur : professeur Patrick Edery.




Sous la coordination du Professeur Patrick Edery, certains sites du centre de référence anomalies du développement et des syndromes malformatifs se spécialisent sur certaines maladies de ce groupe de pathologies, conformément au picto-pdf.gifdossier de demande de labellisation :
  • Le centre de référence Rhône-Alpes coordonné par le professeur Patrick Edery, unité de génétique clinique pédiatrique, service de cytogénétique constitutionnelle, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon, spécialisé dans le syndrome de Williams Beuren.

  • Les Arthrogryposes et le syndrome de Lowe au Pr Pierre-Simon Jouk, du CHU de Grenoble.

  • la Trisomie 21 au Dr Renaud Touraine, du CHU de Saint Etienne.
  • Le centre partenaire d'Auvergne dirigé par le docteur Christine Francannet, service de génétique, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand. Elle est spécialisée pour les Hernies diaphragmatiques, les anomalies de segmentation vertébrale et l’épidémiologie.




Pour avoir plus d'informations sur le centre spécialisé Arthrogrypose, cliquer ici :







Date de création : 08/04/2008 • 22:05
Dernière modification : 26/05/2008 • 15:07
Catégorie : Centre de Référence
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